Mitä meille kuuluu nyt?

Tämän blogin puolella on tullut vietettyä melkoista hiljaiseloa. Oikeastaan se kertoo siitä, kuinka vähän JuuJuun sydänvika arjessamme näkyy. (Sitä muuta arkea on tullut sitten tuonne Satua-blogin puolelle päivitettyä tasaisesti)

Toukokuussa JuuJuu täytti viisi vuotta. Synttäreitä juhlittiin samalla isoveljen 7v synttäreiden kanssa.

Toukokuussa kävimme myös jälleen lastenkardiologin kontrollissa ja siellähän oli kaikki oikein hyvin. Se on aina niin outoa nähdä saturaatiomittarin näyttävän iloisesti 98-99 lukemia. Hurjaa. JuuJuu on päättänyt aloittaa isoveljensä kanssa syksyllä judon ja tähän kardiologi totesi, että antaa mennä vain. Omasta mielestäni tempperamenttinen JuuJuu ja judo kuulostaa lähinnä yhtälöltä, missä on katastrofin ainekset kasassa, mutta kokeillaan.

JuuJuu kävi nyt myös niissä neuropsykologisissa tutkimuksissa, mistä mainitsin jo aikaisemmin. Ensin oli kaksi kertaa psykologin arviot ja myöhemmin käynti neurologilla. Molemmat olivat sitä mieltä, että kaikki näyttää olevan aika hyvin ja ikätasolla. Toimintaterapiaa jatketaan nyt ainakin tämä maksari loppuun ja toimintaterapeutti tekee sitten arviot jatkosta. Myös jo aikaisemmin sovittua käyntiä puheterapeutille neurologi piti hyvänä ajatuksena, sillä äänteiden puuttumisen takia JuuJuun puhe on hetkittäin vähän epäselvää. Kuitenkaan mitään säännöllistä psykologin tai neurologin seurantaa ei tarvita, vaan voidaan kääntyä sitten koulupsykologin puoleen, jos eskarivuonna jotain huolta ilmenee.

JuuJuun jaksaminen on kyllä parantunut niin hurjasti. Tänään juoksenteli isoveljensä perässä pari tuntia pitkin pihoja ja pari viikkoa sitten käytiin 2,5km kävelylenkillä, ilman mitään hankaluuksia. Oikeastaan ainoat asiat, missä JuuJuun sydänvika nyt näkyy, on Disperinit dosetissa ja se, että JuuJuun unentarve on aika iso. Mutta muuten meidän reippaalla päiväkotilaisella menee oikein hyvin.

Se kauan odotettu päivä!

Tässä kohti varmaan HLHS-lasten vanhemmille tämä kuva kertoo kaiken:

Muille selvennykseksi, että tuo maanantain kohdalla möllöttävä sininen tabletti on se pahuksen Marevan. Se helkutin pilleri, joka TCPC-leikkauksen jälkeen kuuluu arkeen vähintään vuoden ja jonka takia pitää seurata INR-arvoja. Valkoiset napit ovat sitten ihan vain Primaspania. Samaa settiä kuin Disperin, mutta eri kauppanimi. Se onkin sitten lääke, joka jatkuu hamaan tulevaisuuteen.

Harmi homma, että tuon Primaspanin nieleminen on osottautunut todella haastavaksi tehtäväksi. JuuJuu yritti jo sanoa, että "kokeillaan joku toinen päivä". Ilmeisesti maistuu pahemmalta ja on kovempi purtavaksi mitä Marevan. mutta uskoisin, että ajan kanssa se tuonkin ottaminen helpottuu. On se vain niin hienoa, että tuolla lääkedosetissa ei köllöttele kuin tuo yksi nappi/päivä.

Muutenkin JuuJuun vointi on leikkauksen jälkeen parantunut ihan hurjasti. Jaksaa ihan eri tavalla touhuta ja mennä mitä vuosi sitten. On jopa innostuntu hiihtämisestä! Totesi, että "kyllä tämä aina jalkapallon voittaa!". Luistelu ei oikein innosta, kun ei heti sitä osannutkaan. Seuraavan kerran kontrollia on tulossa sitten toukokuussa. Täällä tehdään myös HLHS-lapsille viiden vuoden iässä neuropsykologin tutkimukset, eli nekin ovat tulossa sitten tässä loppukeväästä.

4v

Juuso täytti tänään 4. Jokainen syntymäpäivä on jotenkin tosi merkityksellinen, mutta tämä aivan erityisesti. Tämä kun on se eka kaikkien leikkausten jälkeen.

Tästä lähdettiin...

...ja tähän on tultu

Sydänkontrolli ja mittarin haku.

Lauantaina käytiin Juuson kanssa kardiologin kontrollissa Kokkolassa. Tiistaina oli otettu labrat ja nyt sitten käytiin ennen lääkärille menoa keuhkokuvassa. Ajat olivat jonkun verran myöhässä ja tunnin verran Juuso ehti rakennella jättiläispalikoilla ennen vuoroamme.

Juusolla on kaikki hyvin. Kaikki kuulosti ja näytti hyvältä. Ylimääräistä nestettä ei löytynyt keuhkoista eikä sydänpussista. Saturaatio on yli 90 (93-95) ja haavat ovat parantuneet hienosti. Lääkityksiä lähdettiin myös pikkuhiljaa vähentämään ja viiden viikon päästä ollaan saatu sanoa hyvästit Furesikselle, Spirixille ja Revatiolle. Marevanhan nyt jatkuu sinne ensi kevääseen asti, jolloin se korvataan Disperinillä. Harmittelin siinä sitten ääneen sitä. kuinka tympeitä nuo 1mg annosjauheet ovat ja kardiologi ihmetteli miksi sellaisia on meille edes kirjoitettu. Enpä kyllä tajunnut itsekkään, että jos Marevan on 3mg ja 5mg tabletteina, niin niistä saa jaettua 4mg. Otetaan puolikas 3mg tabletista (1,5mg) ja puolikas 5mg tabletista (2,5mg) niin sehän on 4mg!! (1,5+2,5=4)

Tänään kävimme pikareissun Kokkolassa osastolla hakemassa kotiin pikamittarin INR-arvojen seuraamista varten. Juusolla INR-taso nyt vähän hakee ja ainakin nyt alkuun soittelen noita tuloksia aina tuonne osastolle. Katsellaan nyt lääkärin kanssa, että mihin kohti se asettuu. Ainakin nyt tässä vaiheessa ollaan pienentämässä Marevan annosta.

Labrapäivä ja parempaa vointia

Juuso sitten oksensi vielä iltalääkkeensäkin eilen ja soitin sitten osastolle. Siellä lääkäri oli kuitenkin sitä mieltä, että kun ei noita kaikkia Juuson lääkkeitä voida suonensisäisesti osastollakaan antaa, niin mikäli vain vointi on muuten hyvä, voidaan olla vielä yö kotona.

Eilen soitin sitten jo valmiiksi K-PKS:n lastenpolille ja selvittelin, että minne ja kenelle meidän pitää noita INR-tuloksia soittaa. Polilta sitten selviteltiin tätä asiaa ja vähän ihmeteltiin kyllä myös kuinka tyhjän päälle meidät Helsingistä oltiin kotiutettu. Samalla selvisi myös lauantaisen kontrollin kellonaika se, että silloin on luvassa keuhkokuvaa ja labroissa pitäisi käydä taas etukäteen. Sain myös puhelinnumeron, mihin soittaa siitä INR-mittarista.

Soitin tuohon saatuun numeroon ja meille järjestyy tuo mittari (ja opastus sen käyttöön) Kokkolasta. Tällä hetkellä mittarit on menossa, mutta ihan lähiaikoina pitäisi kuitenkin meille oma lainalaite järjestyä.

Yö meni hyvin eikä Juuso enää oksennellut. Aamulääkkeet pysyivät myöskin sisällä. Kävimme aamulla oman TK:n labrassa ottamassa lauantaille näytteet ja tuon pika-INR:n. Ilmeisesti taudin takia INR oli 5,6 ja soittelin siitä sitten osastolle. Lääkäri totesi, että pidetään nyt tänään ja huomenna taukoa tuosta Marevanista ihan kokonaan ja huomenna sitten uusi mittaus. Puhelimessa oli eri hoitaja, kun eilen, mutta silti tämä oli ihan kuusalla Juuson tilanteesta ja kyseli vointia. Kun oksentelua ei ole enää ollut, ei tarvinnut sitten näytillekkään lähteä.

Oman onnensa nojassa

Perjantaina päästiin kotiin. Ja kieltämättä tuntui, että aika oman onnemme nojassa tässä ollaan. Onneksi olin itse sen verran kuusalla, että soitin jo torstaina paikalliseen apteekkiin Juuson lääkkeistä. Kotiin jatkui Furesis, Spirix, Marevan ja Revatio. Näistä Revatio ja Spirix olivat tilattavia ja olisi tullut hätä käteen, jos en olisi niistä etukäteen ymmärtänyt soittaa.

Lähtiessä kyselin ohjeita kotiin ja aika hyvin sainkin liittyen liikkumiseen, ruokaan jne. Mutta sitten se Marevan ja INR. Sain ohjeeksi käydä tiistaina ottamassa sen INR-arvon ja tämä on ihan selkeä homma. Omassa tk:ssa on se pikamittari ja sain sinne vietäväksi jopa sellaisen lapun. Mutta sitten tulikin se ongelma: minne soitan siitä INR-arvosta ja kysyn sitä Marevanin annostusta? Siihen ei kukaan osannut minulle vastata. Lääkäri totesi vain, että "kunhan soitat johonkin, että se tulee sitten annettua". Ööö.. Siis hä? Tämä lääkäri osasi kertoa, että toinen lääkäri oli soittanu jollekkin jonnekkin, mutta sitten ei oikein tiedetty kuitenkaan, että kenelle ja minne. Tällaisten ohjeiden kanssa olisi sitten tarkoitus huomenna pärjätä. Ottaa puhelin käteen ja koittaa soitta JOHONKIN.

Seuraava vastoinkäyminen tuli sitten lauantaina illalla. Juusolle nousi kuume. Soitin K4:lle ja kysyin, sieltä neuvoa, että saako sitä seurata kotona, vai pitääkö lähteä päivystykseen. Sain ohjeeksi seurata aamuun asti kotona. Kuulemma uudelleen kerääntyvä pleuraneste voi nostaa lämpöä. Tästä ehdin jo vähän hätääntyä, mutta onneksi ystäväni sattuu olemaan lastensairaanhoitaja ja osasi kertoa, että jos se olisi sitä pleuranestettä, niin se vaikuttaisi hengitykseen, joten uskalsin jäädä kotiin seuraamaan Juuson vointia. Kuume kuitenkin laski jo illan aikana itsestään.

Juuso on ollut räkäinen ja yskinyt limaa leikkauksesta asti. Ensimmäisenä yönä kotona Juuso heräsi tähän yskimiseensä monta kertaa ja kävin monta kertaa rauhoittelemassa pientä ja silittelemässä päätä, jotta uni pystyi jatkua. Viime yönä heräsin sitten taas Juuson itkuun ja kun menin katsomaan, oli Juuso oksentanut. Vointi oli muuten hyvä, joten odottelimme aamuun. Aamulla Juuso söi jo paahtoleivän ja näytti vointi paremmalta, joten uskalsin antaa aamulääkkeet. Ne olivat vatsalle kuitenkin liikaa ja tulivat ylös samantien, joten ei muuta kuin puhelin käteen ja soittamaan päivystykseen.

Ensin odotin 25min, että pääsin päivystykseen läpi. Siellä hoitaja kuunteli ja kirjoitti tietoja ylös ja aikoi kysyä lääkäriltä, että mitä tehdään ja soittaa takaisin. Hetken päästä puhelin soi ja oman tk:n hoitaja sanoi lääkärin kehoittaneen soittaa Helsinkiin, kun mitään Juuson tietoja ei täällä oikein ole eikä muutenkaan oikein osaa sanoa, miten tällaisissa tilanteissa yleensä toimitaan. Soitin Helsinkiin. Siellä ihmeteltiin, että miksi sinne oikein soitan ja kuulemma Juuson tiedot on perjantaina faksattu JOHONKIN, että kyllä ne siellä pitäisi olla. Ensin puhelimeen vastannut henkilö meinasi pyytää jonkun hoitajan puhelimeen, mutta hetken päästä hän palasi sitten itse linjan toiseen päähän ja totesi vain, että ei voi auttaa, kyllä se hoitavan lääkärin olisi pitänyt osata ottaa jotain kantaa, kiitos ja näkemiin. Tässä kohti olin jo ihan taas itku kurkussa, että mitä ihmettä oikein teen!

Seuraavaksi kokeilin soittaa sitten Kokkolaan K-PKS:n lastenosastolle. Selitin hoitajalle kuinka olen soittanut jo päivystykseen ja Helsinkiin ja kukaan ei osaa auttaa. Hoitaja otti ylös Juuson tiedot ja lääkkeet ja aikoi konsultoida lastenlääkäriä ja soittaa pian takaisin. Puoli tuntia odottelin puhelua ja sitten hoitaja soitti. Lastenlääkäri oli sitä mieltä, että Juuson lääkkeitten kanssa ei tarvitse olla nyt niin huolissaan. Jos selkeästi ei oo ehtinyt imetyä, vaan on oksentanu ne heti ulos, voi koittaa antaa niitä myöhemmin uudestaan. Nesteenpoistolääkkeiden kanssa kun on vähän se, että ei niillä ole kauheasti virkaa, jos kerran ei neste pysy sisällä muutenkaan. Jos vointi on ihan hyvä muuten, voi olla kotona. Mutta jos vielä iltalääkkeet oksentaa tai jos vointi huononee niin sitten suoraan osastolle. Sovittiin, että yritän antaa yhden lääkkeen kerrallaan noita aamulääkkeitä nyt uudestaan. Revation annoin ja se pysyi sisällä melkein tunnin, joten ehti toivottavasti imeytyä.

K-PKS os. 1 ei petä koskaan <3

Nyt vain seurataan vointia. Neljä lähes valvottua yötä viikon sisään altaa tuntua jo vähän omassa päänupissa. Mutta kyllä tää tästä taas. Huomenna sitten tosiaan se INR-arvon mittaus ja uusi soittelurumba, että kukahan osais meille ne Marevanin annostelut kertoa...

Tauteja ja kotilomaa

Juuso toipuu hurjaa vauhtia, mutta ihan ongelmitta ei olla tältä reissulla selvitty. Torstaina Juuso jäi nukkumaan kun lähdin Mäkkäritalolle nukkumaan. Aamulla kuuntelin, että Joona yskii ja päätettiin, että parempi, kun Joona ei sinä päivänä tule sairaalalla käymään ollenkaan. Juuson huoneeseen päästyämme saatiinkin sitten kurjia uutisia. Juuson huonekaverille oli iskenyt RSV ja he siirtyisivät infektio-osastolle. Juuso jäi K4:lle eristyksiin, eli lyhyeksi jäi ilo leikkiosastosta. Juusolta otettiin perjantaina ja lauantaina RSV-näyte ja molemmet näyttivät negatiivista. Ei Juuso mitenkään kipeänä muutenkaan tuntunut olevan, ruoka maistui ihan normaalisti.

 

Eristys ei sitten harmittanut ihan niin paljon, kun Juuso sai ison läjän leluja huoneeseen ja patjan lattialle leikkimistä varten. 

 

Tällä systeemillä mentiin tiistaihin asti ja siinä kohti ruvettiin puhumaan uudestaan siitä leikkiosastostakin jo. Tiistain ja keskiviikon välisenä yönä kuitenkin iski uusi tauti. Joona alkoi aamuyöllä oksentaa täällä Mäkkäritalolla. Tehtiin Jukan kanssa yöllä sellainen työnjako, että Jukka hoitaa Joonan ja minä Justuksen. Yritettiin tällä tavoin estää Justusta saamasta pöpöä. Soitin jo heti yöllä osastolle ja pyysin sanomaan Juusolle aamulla, että ei päästä katsomaan. Sovittiin siinä, että soittelen aamupäivästä sitten, että mitäs seuraavaksi.

Soitin aamupäivällä osastolle ja hoitajan kanssa pohdittiin vaihtoehtoja. Todettiin, että olisi parasta, kun Jukka ja Joona lähtisivät kotiin. Kerroin, että siinä vaiheessa ongelmana on sitten se, että mä jään tänne Justuksen kanssa kahdestaan ja osastolla on vierailukielto sisaruksille. Hoitaja totesi, että tässä tapauksessa voidaan meidän kohdalla tästä joustaa koska Juuso on huoneessa yksin ja Justus on niin pieni, että ei vielä koske mihinkään. Keskiviikko menikin sitten tällaisissa tunnelmissa.

  

Torstaina menin jälleen Justuksen kanssa osastolle. Juuso voi hyvin ja viimeinenkin dreeni oli saatu irroitettua. Hetken päästä tuli kuitenkin hoitaja sanomaan, että meidän on poistuttava. Justus ei saa tulla osastolle. Kuulemma samat säännöt kaikille ja sen takia meidän kohdalla ei voida tehdä poikkeusta. Kieltämättä tämä selitys tuntui vähän ontuvan, kun juuri edellisellä viikolla oli toisen perheen kohdalla tehty poikkeus ja kun silloin kysyin asiasta sain vastauksen, että heillä on vähän erilainen tilanne ja sen takia he ovat poikkeuksellisesti saaneet vauvalle vierailuluvan. Siinä vaiheessa tuo "samat säännöt kaikille" kuulosti omaan korvaan lähinnä "halutaan tehdä teidän elämä nyt vaan vaikeaksi", vaikka eihän se tietenkään kenenkään tarkoitus ole missään vaiheessa ollut. Parhaaksi näkemällään tavalla kaikki ovat varmaankin toimineet. Se ei kuitenkaan omaa oloa siinä kohti lohduttanut. Lähdettiin sitten samantien leikkiosastolle. Itse olin todella väsynyt siinä kohti ja pääsi itku. Tiesin kuitenkin, että Juusolle ne yhteiset iltatoimet ovat olleet todella tärkeä juttu ja, että juuri iltaisin Juuso kovasti ikävöi.

Leikkiosastolla ehdittiin olla tunti, kun Juuson piti jo lähteä keuhkokuvaan. Siinä vaiheessa lähdin itse sitten Mäkkäritalolle syömään ja nukkumaan. Oma fiilis oli todella kurja. Yksin vieraassa kaupungissa ja tietäen, että Juuso ikävöi illat. Ja muutenkin ihan sen varassa, että ehtiikö joku hoitaja kuskaamaan Juusoa leikkiosastolle. Hoitajan kanssa oli ollut puhetta, että he selvittävät onko Juuson suhteen tehty mitään kotiutumissuunnitelmia, mutta siinä vaiheessa kun lähdin Mäkkitalolle, ei vielä kukaan tiennyt mitään. Päiväunien jälkeen soi puhelin. Osastolta soitettiin, että suunnitelma olisi seuraavanlainen: saisin hakea Juuson yöksi "kotilomalle" Mäkkäritalolle. Aamulla pitäisi olla verikokeissa sairaalalla ja niiden jälkeen saisin ottaa Juuson loppupäiväksi taas "kotilomalle". Perjantaina aamulla sitten keuhkokuvaan ja jos se on ok, niin saamme lähteä kotiin. Tänään kotilomalainen kävi jo vähän tuossa pihalla keinumassa. Nyt sitten jännityksellä odotellaan huomista ja sitä keuhkokuvaa. Kotiinlähtöön kun ei täällä kannata uskoa, ennenkun se tapahtuu.

Omilla jaloilla

Juuson vointi paranee päivä päivältä ja kun dreenit on saatu vaihdettua " pulputtimista" pusseihin pääsee Juuso jo liikkumaan. Eilen Juuso kävi vähän leikkihuoneessa ja tänään pääsi sitten jo leikkiosastolle. Klexane päästiin lopettamaan tänään, joten kaikki lääkkeet menee nyt suun kautta. Eilen illalla Juuso myös vaihtoi huonetta ja nyt on samat ohjelmamieltymykset huonekaverin kanssa ja illalla katseltiin sitten Martin tarinatallia ja Timppa-lammasta.

Toipumista

Juuson toipuminen edistyy hyvin. Kovasti pientä miestä tympäsee olla vain makaamassa, mutta olo ei oikein salli muuta. Nesterajoitusta on vähän purettu ja tänään Juuso sai juoda sitten jo ihan pillillä pillimehua, eikä enää pelkällä ruiskulla paria milliä kerrallaan. Oli muuten pienen työn takana löytää pikkumiehelle Angry Birds possu-pillimehu, mutta Kampin K-Superi pelasti ja sieltä saatiin Juusolle prinsessapossumehu. Aamulla Juuso oli taas väittänyt hoitajalle, että hän on parantunut. Aamulla oli muutenkin melkoisen kiukkuinen pieni mies. Kaikki oli aika huonosti. Sai sitten vähän rauhoittavaa kipulääkettä ja nukahti lopulta.

Iltapäivällä Juuso sitten oli jo rauhallisempi, toki vieläkin oli makoileminen kurjaa ja happiviikset tympi. Omatoiminen nuori mies oli sitten aamulla ottanut ja kiskassut nenä-maha-letkun irti.

Jos kaikki menee hyvin, Juuso siirtyy huomenna sydänosastolle.

Leikkaus ja toipumista

Eilen oli siis leikkauspäivä ja tänään on aloitettu toipuminen.

Eilen aamulla menimme lastenklinikalle kävellen vähän ennen kahdeksaa. Juuso sai siinä sitten aika pian esilääkkeet ja tunnin verran pelasi puhelimella ensin isänsä sylissä ja sitten minun sylissäni. Esilääkkeet teki vähän tokkuraisiksi ja vielä siinä juuri ennen saliin lähtöä Juuso kysyi, että "mikki mimä en taa pelata?".

Juuson mentyä palasimme mäkkäritalolle syömään aamupalaa ja nukkumaan. Päiväunien jälkeen lähdettiin sitten hakemaan lohtumässyroskaruokaa ja tappamaan aikaan Myyrmanniin. Siellä alkoi tuntua jo aika pitkältä ja aika neuroottisesti tuli kytättyä puhelinta sellaisella "SOI JO!!"-ajatuksella. Ja voin kertoa, että kovin ystävällisellä äänensävyllä ei se "nyt on huono hetki, soita myöhemmin!"-kommentti sille puhelimyyjälle tullut, joka sattui siinä kolmen aikaan soittamaan.

Lopulta neljän tietämillä odotettu kirurgin puhelu sitten tuli. Leikkaus oli ohitse ja kaikki kunnossa. Leikkauksessa oli mennyt tosi pitkään, koska kiinnikkeitä ja kollateraalisuonia oli ollut paljon. Juuson vointi oli kuitenkin ollut koko leikkauksen ajan vakaa, eikä sydäntä ollut tarvinnut pysäyttää. Muutenkaan mitään takapakkeja ei leikkauksen aikana ollut.

Palasimme mäkkäritalolle ja soittelin heti teholle, että milloin Juusoa voisi tulla katsomaan. Sain luvan tulla vaikka heti. Ensimmäisen vierailun Juuso käytännössä nukkui. Illalla toisella vierailulla sitten jo silmät kävivät vähän auki ja raukka yritti hengitysputkesta huolimatta kovasti puhua. Siinä illalla oli puhetta, että kunhan Juuso on kunnolla hereillä, poistetaan hengitysputki.

Juuso oli herännyt kunnolla sitten vasta aamulla ja kahdeksan aikaan oli sitten vaihtunut hengitysputki happiviiksiin. Juuso oli myös jo ihan hereillä. Kovasti on kiukkuinen pieni mies. Kun ei saa juoda, kun on ihan väärää pillimehua, kun oma unirätti puuttuu, kun ei saa mennä kotiin, kun ei saa nousta, kun ei saa itse käydä vessassa, kun Joona ei tuu katsomaan, kun ei saa syödä paahtoleipää ja kun kukaan ei ota syliin. Lopulta kaikkiin kieltäviin vastauksiin kyllästynyt poika totesi "Mikki mimä en taa tehdä mitään!!". Aamulla yritin selittää, että "kun sun pitää parantua ensin" ja Juuso totesi vain, että "mimä olen jo pa-antunut!".

Oikeaan keuhkoon oli vähä kertynyt nestettä, mutta muuten Juuson vointi on ihan hyvä. Aika sellainen normaali, mikä tämän leikkauksen jälkeen yleensä onkin. Kamala jano ja kovat nesterajoitukset tuntuvat pikkumiestä eniten harmittavan. Niin ja ne happiviikset.

Kaikki hyvin

Eilen oli leikkauspäivä ja kerron siitä vielä myöhemmin tarkemmin. Nyt vain pikapäivitys, että leikkaus onnistui ja Juuso voi hyvin.

Matkustamista ja esitutkimuspäivää

Eilinen päivä meni aikalailla autossa. Jostain syystä meidän perheellä on jotenkin paha karma tuosta Jyväskylän kautta ajamisesta. Kerran on jäänyt laivaliput, toisella kertaa hajosi auto. Eikä tietysti tälläkään kertaa homma mennyt aivan putkeen. Pysähdyttiin matkalla pikaisesti huoltoasemalla ja hain Jukalle kahvia ja kaikille matkakarkkia. Huono idea. Vähän ennen Jyväskylään Juuso näytti kovasti kalpealta ja hetken päästä se sitten jo oksensi. Ehdittiin jo ajatella, että nytkö tässä sitten kävi niin, että saadaan kääntyä takaisin. Pysähdyttiin seuraavalle huoltoasemalle ja pidettiin siinä vähän pidempi tauko. Siinä Juuson vointi sitten tuntui kohenevan ja banaanijugurtti kelpasi oikein hyvin. Kun jatkettiin matkaa tuntui juttua piisaavan ihan normaalisti ja Hartolassa olikin sitten jo nälkä. Eli selvittiin säikähdyksellä ja meni matkapahoinvoinnin piikkiin tämä.

Hotellilla Espoossa oltiin joskus aikalailla iltapala-aikaan. Juusoa tuntui vähän jännittävän eikä uni oikein meinannut tulla. Ensin Juuso halusi pitkän aikaa pötkötellä meidän välissä, mutta jossain vaiheessa kuitenkin sitten halusi siirtyä omaan sänkyynsä. Sieltä kuului pariin kertaan illalla, että "äiti mimä en taa unta...". Aamulla seiskan aikaan päätti Justus omasta sängystään, että nyt on aamu. Siinä vaiheessa kuului sitten Juuson sängystä uudestaan "Äiti... Mimä en taa unta...". Totesin pikkumiehelle, että hyvinhän sitä unta on jo saatu, kun nyt on aamu.

Aamupalan jälkeen oli sitten aika ajella Lastenklinikalle. Päästiin heti ensimmäisenä hoitamaan ikävin juttu alta, eli meidät ohjattiin osastolta ihan suoraan labroihin. Kauhean huudon kanssa saatiin näytteet otettua. Justus itki myös melkoiset myötätuntoitkut siinä isoveljen kaverina. Labrojen jälkeen käytiin pyörähtämässä keuhkokuvassa ja sen jälkeen palattiin osastolle. Siellä jouduttiin jonkun aikaa odottelemaan hoitajalle pääsyä.

Hoitajalla olikin sitten heti kärkeen vähän ikävämpiä uutisia meille. Osastolla pyörineiden infektioiden takia potilaiden vierailuita on rajoitettu. Ainoastaan vanhemmat saavat tulla osastolle, edes sisaruksia ei päästetä. Meidän kohdalla tämä tarkoitti sitten sitä, että Justusta ei saa osastolle ottaa mukaan. Tänään saatiin Justus pitää mukana, kun ei menty ykköshuonetta pidemmälle. Meinasi itku päästä itseltä siinä kohti. Siinä meni meidän tarkkaan laadittu toimintasuunnitelma.

Juuso jaksoi yllättävän rauhallisesti makoilla, kun otettiin verenpaineet, saturaatio (84) ja sydänfilmi. Sydänasemalla meni sitten Justukselta täysin hermo, väsymys kun iski. Siinä vaiheessa sitten kun päästiin sydämen ultraan, nukahtivat molemmat pojat. Ainakin oli helppoa kardiologilla ultrata, kun Juuso veti tyytyväisenä sikeitä.

Ultran jälkeen palasimme osastolle ja pääsimme jututtamaan anestesialääkäriä ja kirurgia. Hoitaja myös selvitti onko meille tehty hakemusta Ronald McDonald-taloon. Hoitaja soitti mäkkäritaloille ja selvisi, että hakemusta ei ole tehty. Ehdin jo ajatella,että ei päästä sinne ikinä, jos hakemustakaan ei ole vielä tehty. Kuitenkin siinä puhelun aikana selvisi, että meillä kävikin tuuri: Meille oli paikka vihreässä talossa ja saatiin tulla tänne heti. Käytiin sitten kaupassa ja hakemassa tavarat hotellilta. Sen jälkeen ollaan täällä mäkkäritalolla tehty ruokaa ja saunottu. Nyt unta kaaliin ja huomenna on sitten se pelottava leikkauspäivä. Pitäkää peukkuja. Öitä.

Nokka kohti Helsinkiä

Tai oikeastaan tänään ajellaan Espooseen asti. Perillä ollaan vasta joskus myöhään. Aamu meni pakkaamiseen ja sähetämiseen, mutta lopulta päästiin liikenteeseen. Joona lähti mummulaan ja viettää siellä aikaa perjantaihin asti, Jukka ajelee Helsingin ja Pohjanmaan väliä ja me Justuksen kanssa ollaan koko kuukausi Helsingissä.

Huomenna sitten lastenklinikalle. Leikkausaika on sitten ylihuomenna. Pelottavaa.

Juuson ajatuksia päivähoidosta

Meidän pojilla on ehkä maailmanhistorian parhaat hoitotädit päivähoitopaikoissa. (Tosin tuntuu itsestä nyt vähän hassulta sanoa hoitoTÄTI, kun pari on itseäni reippaasti nuorempia.) Juuso oli tällä viikolla viimeistä päivää hoidossa pitkään aikaan ja sai mukaan ensi viikon matkaa varten tällaiset ihanat:

Nallesta tuli heti niin tärkeä, että se piti ottaa tänään päiväkerhoon mukaan. Eilen hoidosta lähtiessä Juuso sanoi, että Angry Birdsille tulee Anettea ikävä. Eilen illalla se totesi, että "Äiti minulle tulee Elinaa ikävä." "Entäs Saaraa ja Anettea?" kysyin. "Tulee niitäkin ikävä." vastasi Juuso.

Norsu reppuselässä

Kopioin tänne nyt Satua-blogin puolelle kirjoittamani tekstin, kun kuuluu enemmän tämän blogin aihepiiriin.

Siitä asti, kun kävelin sisälle postilaatikolta kädessä tuo kirjekuori, jonka nurkassa luki "HUS", on olo ollut tavattoman raskas. Ihan niinkun kantaisi norsua reppuselässä. Kaikki normaalit arkiset askareet, suunnittelemiset, menemiset ja jopa oleminen tuntuu nyt vain tosi raskaalta. Välillä tuntuu, että on ihan fyysisesti vaikea hengittää. Enää tämä ja ens viikko. Sitten mennään. Hirvittävä määrä suunnittelemista ja järjestelemistä. Kuitenkin varmaankin se kuukausi menee. Ensin teholla 4-7 päivää ja osastolla 2-3 viikkoa. Jos kaikki sujuu suunnitellusti.

Omalta kohdaltani suunnitelma on aika simppeli. Lähden leikkausviikon tiistaina Helsinkiin ja olen siellä siihen asti, kunnes Juuso pääsee kotiin. Mutta siihen se helppous sitten loppuu. Hotelli pitäisi varata. Mutta kuinka moneksi päiväksi? Miten kuljetaan? Minkä verran Joona on siellä meidän kanssa ja minkä verran täällä mummun ja muffan kanssa? Miten järjestetään Joonan terapiat? Minkä verran mies on siellä, minkä verran täällä ja minkä verran töissä? Isyysloma, erityishoitoraha, kesäloma?!? Mitä pitää pakata mukaan? Miten käy imetyksen? Matkarattaat vai vaunut Justukselle? Miten ihmeessä me selvitään tästä taas?

TCPC

Tuossa se nyt on. Leikkausaika. Oli postilaatikossa tänään. Helsinki kutsuu jo tässä kuussa. Ensin pääsi itku, sitten tuli toiminta ja nyt on vain jotenkin tyhjä fiilis. Seuraavat pari viikkoa taidan lukea Juusolle ihan superpitkiä itasatuja <3

Kontrollikuulumisia

Hienosti jäänyt blogi siihen pisteeseen, että ei oltais koskaan kotiuduttu katetroinnista. Mutta olin silloin seuraavana päivänä niin väsynyt, että en jaksanut tehdä tänne enää päivitystä. Ja väsynyt oli Juusokin. Nukkui sellaset 350km tulomatkasta, eli aika monta tuntia.

Katetroinnin jälkeen Juusolla on mennyt ihan hyvin. Väsynyt se toki on. Tuntuu, että itkee 80% hereilläoloajasta. Mutta toisaalta se liittyy myös ikään. On rankkaa olla kolmen.

Toista blogia seuranneet tietävätkin, että Juusosta on tässä välissä tullut isoveli. Ihana isoveli Juuso onkin.

Ennen joulua Juusolla oli jälleen sydänkontrolli. Oikeastaan paljon mitään muutoksia ei ollut puolessa vuodessa tapahtunut. Saturaatiot esim. olivat edelleen 83-85%. Seuraava kontrolli sovittiin sitten tuonne jonnekkin TCPC:n jälkeen.

TCPC Juusolle oli tarkoitus tehdä vuoden alussa. Soittelin alkuviikosta sitten Helsinkiin ja kyselin vähän ajankohtaa. Juuso on kuulemma merkitty maaliskuun leikkauslistalle. Juuso on silloin jo 3v 10kk. Mutta kun kunto on hyvä, ei leikkauksella ole kiire.

Tämäkin blogi varmaan aktivoituu sitten taas, kun postilaatikosta löytyy kirjekuori, jonka nurkassa lukee "HUS".

Hyvää alkanutta vuotta kaikille.

Katetrointipäivä

Tänään herättiin aikaisin. 5:45 oli jo kello herättämässä, että ehdittiin kävellä Lastenklinikalle. Koska Juuson piti paastota, ei voinut itsekkään syödä mitään aamulla.

6:40 oltiin sitten osastolla. Juuso sai sairaalavaatteet ja rannekkeen. Seiskan jälkeen annettiin esilääkitys ja laitettiin emlat. Aika pian alkoi lääke vaikuttaa ja Juuso olikin aika tokkurassa hetken päästä. Kasilta hoitajat veivät Juuson sydänasemalle.

Siinä kävellessä ulos tyhjien rattaiden kanssa tuli itku. Mun pieni.

Hotellilla kävimme aamupalalla ja sen jälkeen nukuin hetken. Kymmenen aikaa odottelin jo soittoa, mutta mitään ei kuulunut. Iski jo huoli. Varttia vaille kaksitoista soitin sitten sydänosastolle ja kyselin sieltä, onko Juuso tilanteesta tietoa. Osasivat sanoa vain, että toimenpide on kesken.

Melko pian tämän puhelun jälkeen kardiologi soitti. Kaikki oli mennyt ihan hyvin. Vasen keuhkovaltimon haara on ahdas ja sitä saatetaan sitten seuraavan leikkauksen yhteydessä operoida. Kaksi aika isoa kollateraalisuonta oli myös löytynyt ja tukittu. Laitteiden kanssa oli ollut jotain teknisiä ongelmia ja toimenpide oli päästy aloittamaan vähän myöhässä. Siksi oli mennyt pidempään.

Tuon puhelun jälkeen soitin äidilleni ja kesken sitä puhelua tuli keskusradiosta hätäviesti. Hotelli olisi evakuoitava välittömästi. Hissejä ei saisi käyttää ja kännykän käyttöä olisi vältettävä. Nappasin laukun kainaloon ja lähdimme kävelemään portaita pihalle. Ulos päästyämme meille tultiin kertomaan, että kyseessä oli väärä hälytys. Kävelimme hotellin etupuolelle ja siinä vaiheessa paikalle saapui paloauto tarkastamaan tilanteen.

Palohälytyksen jälkeen päätimme lähteä käymään Kampin Angry Birds kaupassa ennen Juuson luokse menemistä. Joonalla tuliaisia.

Juuso oli aika väsynyt ja kiukkuinen kun saavuimme osastolle. Paikalla pysyminen oli ihan ylitsepääsemättömän vaikeaa. Viiteen asti piti maata vuoteessa ja nestettä sai juoda vain pieniä määriä. Juuso yski jonkun verran ja lopulta oksensi limaa.

Viiden aikaan Juuso sai luvan istua ja sai syödä jäätelöä. Sitä meni muutaman sentin verran ja Juuso näytti selvästi pirteämmältä, kun sai liikkua. Juuso pääsi irti tippaletkusta ja muista pouhoista ja pääsi käymään vessassa. Tämän jälkeen pääsimme leikkihuoneeseen. Vähän Juusoa huimasi ja leikki mielellään vaakatasossa. Sitten tulikin uudestaan oksennus ja kamala määrä limaa ylös.

Juuso joutui uudelleen sänkyyn, ei tosin enää pakkolepoon. Hänelle annettiin pahoinvointia estävä lääke. Juuso jäi katsomaan Autot elokuvaa, kun me lähdimme syömään.

Takaisin tullessa oli kova itku. Muuten olo oli parempi ja leipää oli syönyt. Hetken aikaa leikimme ja pelasimme leikkihuoneessa ja kellon lähestyessä kahdeksaa siirryimme takaisin huoneeseen. Juuso söi iltapalaa ja sen jälkeen pyrin tekemään iltatoimet mahdollisimman samaa tapaan kuin kotona. Pissalle, hampaiden pesulle, iltasatu ja pää tyynyyn. Siihen Juuso sitten nukahti Herra Hakkarainen kainalossa ja me lähdimme hotelliin nukkumaan. Aamulla sitten takaisin. Nyt täytyy vain toivoa, että Juuso ei yöllä heräile.

Raskas testipäivä

Jos raskausviikkoja on 30+6 on ihan viimeisen päälle hyvä idea kävellä hotellin ja sairaalan väli... Yksi sana: liitoskivut.

Juusolla on ollut rankka päivä tänään. Ensin käytiin ottamassa verenpaineet kaikista raajoista. Sitten saturaatiot ja sydänfilmi. Saturaatiot oli aika hyvät, 85-87.

Osastolta jatkettiin matkaa ensin röntgeniin keuhkokuvaan. Se meni ihan hienosti isin kanssa. Siitä matka jatkui labraan, jossa ei homma mennyt ihan putkeen. Se on muuten aika hurja se vitutuksen antama voimamäärä. Ei riittänyt aikuisen miehen voimat pitämään kolmevuotiasta paikoillaan. Lopulta kuitenkin saatiin otettua jotain näytteitä ja päästiin jatkamaan sydäntutkimusyksikköön sydämen ultraan. Siinä vaiheessa tuli sitten hoitaja kertomaan, että labrasta oli soitettu. Yksi näyte ei ollut onnistunut ja pitäisi käydä ottamassa uudestaan.

Ultran jälkeen käytiin sitten uus yritys ja järkyttävän huudon kanssa saatiin lopulta näyte otettua.

Osastolla käytiin vielä juttelemassa anestesialääkärin kanssa.

Huomenna sitten aamusta osastolle ottamaan esilääkitys. Juuso on kahdesta huomenna katetroitavasta ensimmäinen.

Odottelua

Sitähän se on tämä päivä. Odottamista. Aamupalan jälkeen makoiltiin hetki hotellissa. Sen jälkeen haettiin Juuson matkarattaat autosta ja lähdettiin hiljalleen kävelemään kohti Lastenklinikkaa. Käytiin ensin kahviossa pillimehulla ja nyt odotellaan osastolla leikkihuoneessa. Juuso sai ruokaa, mutta ei oikein ollut nälkä. Vähän aikaa tässä ehti olla myös leikkikaveri. Toinen melkein samankokoinen pieni poika. Ihana kuinka tuollaiset pienet ei yhtään ujostele toisiaan. Nyt sitten vain odotellaan...