tiistai 22. heinäkuuta 2014
Katetrointipäivä
maanantai 21. heinäkuuta 2014
Raskas testipäivä
Jos raskausviikkoja on 30+6 on ihan viimeisen päälle hyvä idea kävellä hotellin ja sairaalan väli... Yksi sana: liitoskivut.
Juusolla on ollut rankka päivä tänään. Ensin käytiin ottamassa verenpaineet kaikista raajoista. Sitten saturaatiot ja sydänfilmi. Saturaatiot oli aika hyvät, 85-87.
Osastolta jatkettiin matkaa ensin röntgeniin keuhkokuvaan. Se meni ihan hienosti isin kanssa. Siitä matka jatkui labraan, jossa ei homma mennyt ihan putkeen. Se on muuten aika hurja se vitutuksen antama voimamäärä. Ei riittänyt aikuisen miehen voimat pitämään kolmevuotiasta paikoillaan. Lopulta kuitenkin saatiin otettua jotain näytteitä ja päästiin jatkamaan sydäntutkimusyksikköön sydämen ultraan. Siinä vaiheessa tuli sitten hoitaja kertomaan, että labrasta oli soitettu. Yksi näyte ei ollut onnistunut ja pitäisi käydä ottamassa uudestaan.
Ultran jälkeen käytiin sitten uus yritys ja järkyttävän huudon kanssa saatiin lopulta näyte otettua.
Osastolla käytiin vielä juttelemassa anestesialääkärin kanssa.
Huomenna sitten aamusta osastolle ottamaan esilääkitys. Juuso on kahdesta huomenna katetroitavasta ensimmäinen.
Odottelua
Sitähän se on tämä päivä. Odottamista. Aamupalan jälkeen makoiltiin hetki hotellissa. Sen jälkeen haettiin Juuson matkarattaat autosta ja lähdettiin hiljalleen kävelemään kohti Lastenklinikkaa. Käytiin ensin kahviossa pillimehulla ja nyt odotellaan osastolla leikkihuoneessa. Juuso sai ruokaa, mutta ei oikein ollut nälkä. Vähän aikaa tässä ehti olla myös leikkikaveri. Toinen melkein samankokoinen pieni poika. Ihana kuinka tuollaiset pienet ei yhtään ujostele toisiaan. Nyt sitten vain odotellaan...
sunnuntai 20. heinäkuuta 2014
Unia
Unta palloon, että jaksaa huomenna.
Onneksi mun ei tarvi ajaa täällä. Vaikka muistin mistä ajetaan Lastenklinikalle. Mun reittimuistilla aika saavutus. Huomenna sinne sitten.
Matkapäivä
Aamulla piti vielä pakata. Poikia tais vähän jännittää, kun oli niin kova meno koko aamun. Vähän ennen kymmentä käytiin viemässä Joona mun vanhemmille. Hyvillä mielin jäi, vaikka syliin ei suostunut tulemaan.
Automatka meni hyvin ja Juuso jaksoi tosi hienosti. Tällä hetkellä makoillaan hotellilla ja Juuso sai koko päivän odotuksen jälkeen viimein isin tabletin.
lauantai 19. heinäkuuta 2014
Pakkaamista
Tuntuu pahalta mennä tuonne taas. Koko paikka muistuttaa niin elävästi siitä, kuinka vakava vika tuolla pyörremyrskyn lailla koheltavalla lapsella on. Sydänvika näkyy arjessa niin vähän, että se on helppo unohtaa. Tuolla siitä tulee taas totta. Se on ihan eri maailma, irti arkitodellisuudesta.
Tänään pakataa tavaroita, huominen menee autossa. Päivittelen varmaan jotain lyhyitä pikapostauksia tänne kännykällä seuraavien päivien ajan.
torstai 17. heinäkuuta 2014
Pienen mietteitä
lauantai 5. heinäkuuta 2014
Katetrointiaika ja psykologin lausunto
Kontrollissa Juuson katetrointiajan puhuttiin olevan "joskus syksyllä". Niinpä olikin melko yllätys, kun lapussa luki, että katetrointi on suunniteltu tehtäväksi 22.7. osastolla pitäisi olla 21.7. klo. 11:30.
Joona ei tälle reissulle lähde mukaan, vaan jää mummolaan. Siitä oli jo vähän puhetta ja Joona laskee päiviä. Juusonkin kanssa jo vähän puhuttiin, että sairaalaan lähdetään taas käymään. Lähiviikkojen aikana tästä puhutaan vielä varmasti paljon lisää.
Pari päivää myöhemmin postilaatikossa oli sitten Joonan psykologin lausunto. Ei mitään ihmeellistä. Avaruudellisen hahmottamisen tehtävät selvästi yli keskitason, jotain juttuja vähän yli keskitason, jotain ikätasoisesti ja isoja ongelmia kielellisissä tehtävissä. Eli ihan tuttua juttua. Joonan diagnoosi ei edelleenkään ole varsinaisesti tuo Semanttis-pragmaattinen kielihäiriö, vaan "lieviä semanttis-pragmaattiseen kielihäiriöön viittaavia piirteitä". Eli se, mitä foniatri sanoi. Psykiatri suositteli jatkamaan intesiivistä puheterapiaa ja oli kirjoittanut loppuun, että Joona hyötyisi kokopäivähoidosta. Jännä nähdä millaisen vastaanoton nämä paperit saavat. Sain siis paperit neljänä kappaleena ja kuskailen niitä sitten itse eteenpäin. Ensi viikolla ensin puheterapeutille ja elokuussa sitten kuntaan päiväkodin, kelton ja päivähoidonjohtajan nähtäviksi. Äitiyslomalaisen pussista ei kyllä kokopäivähoitoa vain millään makseta noin vain, joten tämä vaatii ehkä vähän selvittelyitä ja järjestelyitä. Mutta eipä tämä asia etene ennen syksyä. Toimintaterapeutin arviota odotellaan edelleen.
Tuosta tulikin mieleen, että Juusolla aloitetaan ilmeisesti seuraavan leikkauksen jälkeen sitten fysioterapeutin kontrollit puolen vuoden välein ja hammashoitolaan otetaan myös kontrolliväliksi puoli vuotta. Onko muilla motorista kehitystä tai hampaiden kuntoa seurattu tehostetusti?