Vähän turhan mukava maidonkerääjä

31.05.2011 - 21:56

Mä alan olla pikkusen väsynyt... Jäänyt liian monta yötä huonoille unille. Kun ei vain malta lähteä sairaalalta ajoissa pois. Alkaa silmät olla melkoisen karun näköset... Turvoksissa ja mustat silmänaluset. Vai onkohan se sitten se rupsahtaminen iskenyt, kun tällä viikolla tulee se "puolessa välissä kolmeakymmentä", niinku eräs asian ilmaisi :D

No kuitenkin aamulla etsiskelin maidonkerääjää. Muistin, että oon sitä illalla käyttänyt, mutta en sitten löytänyt sitä mistään. Rupesin pumppaamaan ilman ja kappas; siellähän se oli paikallaan... Olin sitten nukkunut sen kerääjän kanssa...

Lähdin tänään sitten aamutoimien jälkeen sairaalalle. Olin niin hurja, että menin pyörällä. Joo se tosiaan on taito joka ei unohdu. Oli nimittäin kolmas kerta viimisen viiden vuoden sisään kun ajoin pyörällä.

Lääkärin kierto oli kivasti myöhässä tänään. Vasta kahdentoista jälkeen tuli lääkäri jututtamaan. Eipä se sitten ihan kamalasti mitään uutta sanonut. Tällä viikolla mahdollisesti kotiin. Sanoi vain, että se kotiinlähtö tulee sitten aika pian, eli edellisenä päivänä saatetaan sanoa, että huomenna pääsette. Ja kuulemma ei ole mitään estettä sille, etteikö voitais mennä omalla autolla.

Se lääkäri siinä kertoili, että kuulemma tää eka puoli vuotta on se kaikkein raskain aika kun kontrolleita on aika tiheästi jne. 3kk ikäisenä on sitten seuraava Helsingin reissu. Tehdään sydämen katetrointi ja varjoainekuvaus. Se on sellanen yhden yön reissu. Sitten tosiaan siellä puolen vuoden iässä on se toinen leikkaus. Kuulemma suurimmat ongelmat HLHS lapsilla ilmenee ensimmäisen ikävuoden aikana. Että harvemmin tulee ongelmia enää sitten yksivuotiaana. Ja kolmen ikävuoden jälkeen rupeaa elämä helpottamaan muuten, eli esim. noita kontrollikäyntejä Oulussa on sitten enää harvemmin (tyyliin kerran puolessa vuodessa).

Ravitsemusterapeutin kanssa juttelin myös tänään. Jätettiin nyt oksentelun takia se rasvalisä toistaiseksi pois ja maitomäärää pienennettiin jo eilen. Näyttäis vain tuo oksentelu olevan sellasta, että kun syö itse ja laitetaan makuulle tulee oksennus. Eli sen jälkeen kun on syönyt itse pitäis pitää kauan aikaa koholla, että ehtii tulla ilmat pois mahasta. Ja papereista kun katsoin tuossa, niin edellinen oksennus on tullut eilen klo. 22. Eli siis vuorokausi on nyt mennyt niin, että ruoka pysyy sisällä. Ja tänään Juuso tosiaan söi jokaisella kolmella kerralla kun mä syötin, osan ruuasta itse. Näytti, että sit välillä oli valutettu kaikki. Mutta 40, 50 ja 30ml meni jo ihan ite :)

Nyt on elämä taas tällasta odottelua... Josko huomenna tulis se tieto, että päästäis kotiin?
Synttärit olis ihana viettää koko perheen voimin kotona <3

Kiva päivä

30.05.2011 - 19:47

Tämä päivä onkin mennyt jotenkin todella nopeasti. Lähdin aamulla heti heräämisen ja aamupalan jälkeen sairaalalle. Onnistuin kattomaan kelloa väärin ja vedin sitten kunnon nopeusennätyksen ja kävelin sairaalalle seittämässä minuutissa (kilometri matkaa ja julmettu ylämäki matkanvarrella). Sairaalalla sitten huomasin, että eihän mulla mikään kiire olitas ollu...

Käytiin aamulla vähän hoitajan kanssa läpi Juuson kylvetystä. Ei se kauheen hankalaa ole. Samalla kateltiin miten sitten se takapuolen pesu tapahtuu kun ei saa mahalleen kääntää, niinku yleensä. Nostaminenhan on katottu jo aikasemmin. Kun kainaloiden alta ei saa nostaa. 4-6 viikkoa leikkauksesta pitää noita juttuja varoa. Eli sellanen 3-4 viikkoa vielä. Joskun juhannuksen jälkeen on rintalasta luutunut niin, että ei tarvi enää kauheasti varoa.

Juuso oli yöllä puklaillut ja puklas sitten tuossa aamullakin. Syötin sen siinä ja sitten rupes yökkimään sylissä. Nostin sen sängylle siltä varalta jos sattuu se pukla tulemaan. Ja sehän tuli sitten ihan kunnon voimalla nenästä ja jokapaikasta.

Puoli yhdentoista aikaan meinasin sitten mennä pumppaamaan, mutta Jenna soitti olevansa jo Helsingissä. Lähdin sitten kävelemään vastaan ihan törkeen huonossa ilmassa. Sato vettä ja tuuli. Oli ihan järkyn kylmä! Käytiin sitten Jennan kanssa syömässä ja sen jälkeen Juusoa kattomassa. Siinä oli sitten päätetty lääkärikierrolla (jonka missasin) vähentää tota maitomäärää 70ml:aan, että jos se pysyis paremmin sisällä. Juuso jaksoi siinä kahdentoista aikaan sitten syödä tosi hienosti 40ml. Tossa äsken kun kävin sairaalalla katoin papereista, että ei oo sen jälkeen puklaillut, mutta sitten ei myöskään enää syönyt itse. Kolmen ja kuuden ruuat oli valutettu kokonaan.

Käytiin Jennan kanssa sitten myös vähän tuolla keskustassa. Hirveesti olis ollu ihania vauvanvaatteita. Ja "ihana" oli hintakin täällä monissa kaupoissa. Ja kun eihän toi Juuso periaatteessa edes tarvi mitään kun Joonan jäljiltä on niin hyvin kaikkea. Muttakunneonniinsöpöjä :D Jenna kyllä toi muutaman ihan ylisöpön kietasubodyn <3

Itelle yritin kattella paitaa, mutta tää tän kesän muoti on aika karmeaa. Hörhelöitä ja pitsiä ja kukkia ja muuta sellasta tosi romanttista.Plaah. Ei mun juttu.
Huomenna jos menis koko aamupäiväksi sairaalalle, niin vois olla sitten paikalla silloin kun se lääkärikin on. Vois vähän jutella, että onko MITÄÄN ajatusta siitä, että milloin sitä kotiinlähtöä on suunniteltu ja saadaanko me sitten mennä autolla, vai onko liian pitkä matka ja mitä siellä tän päivän ultrassa oli näkyny jne.jne.
Tärkeimmät ton kotiinlähdön kanssa varmaan on se, että ei enää puklais ja paino lähtis nousuun. Saa nähdä kauanko niitä sitten odotellaan...

Kotiinlähtö häämöttää

29.05.2011 - 17:16

Helsingissä taas. Ehkäpä viimisiä päiviä tälle reissulle täällä mäkkäritalolla?
Kävin tuossa Juusoa kattomassa heti kun tultiin tänne. Tai no siis Jukka jätti mut suoraan Lastenklinikalle ja menin ekana pumppaamaan. En tiedä oliko syynä se, että tiesi pääsevänsä ihan just Juusoa kattomaan, parempi pummpu vai se, että olen juonut enemmän, mutta nyt maitoa tuli taas paljon enemmän kun kotona.
Juuso jaksoi olla kovasti hereillä. Pää pyöri ja silmät suurella katteli joka suuntaan :D Tänään oli jaksanut syödä jo joka ruokailulla 35ml itse. Eli kovasti on lisääntynyt ruokamäärä, kun tossa välillä meni vain sen 10ml itse. Ja pidempiä aikoja jaksaa olla hereillä.

Juuso on tänään kolmen viikon ikäinen.
Hoitaja totes siinä, että "Huomiselle on sitten varattu se lopputarkastus. Kyllä teillä kotiinlähtö häämöttää". Mutta ei mitään tarkempaa tietoa, että MILLOIN se häämöttää... Varmaan se huominen tarkastus sitten kertoo paljon. Sydämen ultra, keuhkokuvat ja verikokeet.
Tänään olis tarkotus vielä mennä illalla sairaalalle.

Pojat

28.05.2011 - 20:07

Se alkais olla hiljalleen kamppeet pakattuna. Eipä sitä tavaraa kyllä mukaan ihan kamalasti mahtuis; takapenkille ei voi laittaa oikein tavaraa, sen verran paljon vie tilaa tuo turvakaukalo. Mäkkäritalolta kotiin päin tulee sitten taas kuitenkin jonkun verran tavaraa, kun siellä on esim. Joonan matkasänky ja meidän peitot ja tyynyt. Niitähän ei kyllä olis siellä tarvinnut, mutta mukavampi vaan pidemmän päälle nukkua omilla. Alunperin ne oli mukana sen takia, kun ei tiedetty missä nukutaan.
Kävin tänään myös tekemässä viimisiä hankintoja Juusoa varten. Pullotutteja ja muuta tollasta pientä. Samalla sitten tuli ostettua molemmille pojille unihaalarit:

Juuso haalari vaan on vielä jonkun verran iso. Tuo on 62cm ja oli pienin mitä siellä oli. Joonan 92cm taas oli isoin :D Vauvojen osastolta ei oikein enää meinaa Joonalle mitään löytyä. Mun iso poika.
Otin sitten myös kuvan poikien Ainu-hepoista (vasemmalla Joonan ja oikealla Juuson). En jaksanut kaivaa lamppua, että olis saanu parempaa valoa ja nyt harmittaa. Tuli aika pimeä kuva ja varjoja väärissä paikoissa... En kyllä silti jaksa uuttakaan ottaa :D

Ihan uskomatonta, että ensi viikolla jo ehkä mahdollisesti mulla on ihan koko perhe kotona!

Maitostressi

28.05.2011 - 15:39

Maidontuotannon ylläpitäminen vain pumppaamalla on kyllä melko haastavaa. Ny ihan parissa päivässä maitomäärä on tippunut aika isosti. Jotenkin sitä mukaa kun Juuson maitomäärää lisätään, mun maidontuotanto tuntuu vähenevän... Muutenkin väsyttää koko ajan, niin ei kyllä houkuttele kauheasti se yöllä pumppaamaan herääminen. Mutta sitä on nyt varmaan parina yönä pakko kokeilla, jos aikoo saada tuon maidontuotannon pysymään. Kotilomien hyvä puoli on kyllä se, että oon ehtiny täällä ollessa pumppaamaan maitoa varastoon, eli sitä on jonkun verran nyt pakastimessa. Että kun tullaan kotiin voi sitten pikkasen paikata sitä vajetta varastolla.

Sen verran nyt ajateltiin olla optiimistisia tuon kotiutumisen suhteen, että en oo pakannut kun tosiaan sen verran vaatteita, että muutaman päivän pärjää. Eli kolmen vaatelaukun sijasta mukaan lähtee huomenna vain yksi laukku, jossa on meidän kolmen vaatteet. Juusolle oon pakannu vaatteet Joonan vanhaan libero-hoitolaukkuun. Sinne mahtui kätevästi kaikki mitä tarvii. Sen verran pieniä ovat nuo vauvanvaatteet. Juuson omaan hoitoolakkuun meni sitten muut mukaanlähtevät tavarat. Siis Juusoa varten. Siellä on vaippoja, tuttipullot, pari rättiä, kertakäyttösiä vaipanvaihtoalustoja, pari purkkia NAN:ia, puhdistuspyyhkeitä jne.

Soittelin Juuson kuulumisia ja kuulemma ihan vakaasti voi. Ei oikeastaan mitään uutta. Tänään ei lääkärikierrolla ollut tullut mitään uusia ohjeita. Eli lääkitys pidetään ennallaan jne. Syöminen ei oo kauheasti "edennyt", eli jaksaa edelleen syödä pienen määrän pullosta, mutta suurin osa annetaan letkun kautta. Sitä syömistä nyt harjotellaan pari päivää ainakin. Mä alan kyllä jo asennoitua siihen, että letkun kanssa kotiudutaan... Kun liikaa ei viitti sitten rasittaa tuon syömisen kanssa. Toinen kuitenkin on vielä toipilas.

Juuso sydänosastolla

27.05.2011 - 23:15

Sydänosastolle pääsyn jälkeen Juuson vointi on tuntunut kohdentuneen ihan hurjalla vauhdilla. Ja näistä kolmesta kuvasta sen kyllä näkeekin. Ihan ku olis eri lapsi joka kuvassa...
Keskiviikko

Torstai

Perjantai

Elämää mäkkäritalossa

27.05.2011 - 22:54

Tässä vähän kuvia tuolta meidän väliaikaiskodista.
Talon pihassa on kivasti tilaa leikkiä.

Ihanan tilavasta olkkarista löytyi hyllystä Muumi-kirja

Keittiössä on kivasti tilaa tehdä ruokaa. Kuten kuvasta näkyy jokaisella perheellä on oma jääkaappi. (Jokaisella on sitten myös oma kuiva-ainekaappi)

Keittiön ja olohuoneen väliltä löytyy kaksi ruokapöytää ja "kuistilta" kolmas

Joona tykkää istua eteisen portailla. Eteisen seinään on kivasti jätetty näkyville alkuperäinen hirsiseinä

Itse rakastuin yläkerran aulaan. Siinä on ihana istua lukemassa samalla kun laittaa Joonaa nukkumaan.

Meidän huone on myös ihan viihtyisä

Lisää mäkkäritalosta (mm. miten talotoimintaa voi tukea) löytyy: www.rml.fi

Kotona

27.05.2011 - 18:44

Lähdettiin käymään kotona. Tuossa jo pikkasen kattelin vaatteita Juusolle. Se on kuitenkin niin pieni, että 56cm vaatteet menee. Eihän se tosiaan oo sairaala-aikana kasvanut. Itseasiassa taitaa paino olla nyt alle syntymäpainon.

Äh. En oo tänään voinu soitella Juuson kuulumisia kun en tiedä mihin törkkäsin sen puhelinnumeron sinne osastolle. No ei oo montaa paikkaa, missä se lappu vois olla.

Sen verran tiedän, että lääkkeitä ei enää mene kovinkaan paljon. Panadol tarvittaessa, kaksi nesteenpoistolääkettä (ja niiden takia suolaliuos) sekä disperin hyytymien estämiseksi. En sitten tiedä mitkä noista jatkuu kotona. Ainakin tota nesteenpoistolääkitystä aletaan hiljalleen purkamaan, että sen määrä vielä vähenee. Ja tänään on myös poistettu tahdistimen piuhat. Eipä niitä oo kauheesti tarvittu :D Siis kun yhtään rytmihäiriöitä ei oo tullut. Tehollakin se tahdistin oli pois päältä ja nyt tuolla sydänosastolla ne piuhat ei oo enää ollu edes tahdistimessa kiinni.

Joona jakso hienosti olla autossa koko matkan. Tai ainakin luulisin ;) Joona kun matkusti Jukan kanssa Carinassa ja mä tulin pösöllä perässä :D

Yllättävä uutinen

26.05.2011 - 11:06

Käytiin tänään kattelemassa kelan lappuja sosiaalihoitajan kanssa. Aikamoista lappujentäyttelyä onkin sitten luvassa... Joona hermostu ihan täysin siihen aikusten typerään jauhamiseen jostain tuista ja lapuista ja korvauksista. Se siinä mm. piirsi pöytään ja tuoliin ja omaan käteensä... Sitten se hinkkas sitä keltasta alleviivaustussia myös naamaansa...

Heti Joona muisti, että lastenklinikka on se rakennus missä on "tuutu" (=Juuso) eli "vauva" ja siellä on myös se kahvio josta saa pillimehua "fluup" (=imuääni).

Juuson vointi paranee hurjasti. Heti kun mentiin huomasin kaksi juttua; CPAP oli poissa ja pojalla oli vaatteet päällä :D CPAP laitetaan vielä muutamaksi tunniksi nyt päivällä ja sitten muutamaksi tunniksi yöllä, kun siitä ei voi vierottaa kertarykäsyllä.
Siinä kun oltiin loppui pumpusta lääke ja kun se kerran loppui, otettiin pumput irti. Eli nyt ei mene mitään lääkettä enää jatkuvasti suonensisäisesti. Antibiootti taitaa olla ainoa suonensisäinen lääke enää. Noista en nyt oo ihan satavarma... Dreeni poistetaan tänään, kun ei sieltä ole enää juuri mitään tullut.
Oli myöskin nyt jaksanut pikkumies syödä itse. Aamulla oli mennyt 30ml pullosta ja päivällä 20ml. Tällä hetkellä sää 70ml, eli mun pitää lisätä yksi pumppauskerta varmaan päivää, koska nyt Juuso syö enemmän kun mä pumppaan... Jonkun verran maitoja kyllä on tuolla varastossa maitokeittiöllä niiltä päiviltä kun Juuso ei ole maitoja saanut.

Juteltiin sitten myös lääkäreiden kanssa. Ja sieltä tuli sitten tosiaan niitä yllätyksiä. "Kyllä me Juuso täällä vielä viikonlopun yli pidetään. Mutta saatte ruveta jo henkisesti valmistautumaan siihen, että ensi viikolla pääsette kotiin". Ensimmäinen reaktio oli ANTEEKSI MITÄ?!?!? Se mihin mä olin henkisesti varautunut oli, että nyt ollaan pari viikkoa sydänosastolla ja sitten siirrytään Ouluun ja sieltä hyvällä tuurilla kotiin ja huonommalla Kokkolan kautta. Mutta ei kuulemma tämän Norwoodin leikkauksen jälkeen mistään lähisairaalasta kierrätetä, jos ei oo mitään ongelmia, vaan ihan suoraan kotiin.
Eli se tuli sitten kotireissu viikonlopuksi. Pitää hakea turvakaukalo ja Juusolle vaatteita. Eihän meillä tietenkään ole mitään mukana, kun oletettiin kotiutuvamme sieltä Oulun kautta.

Jatkoa edelliseen

25.05.2011 - 19:28

Jos nyt ehtis pikkasen enemmän kirjottamaan... Joonasta tuli tänään täysin peräänkatsottava, kun se oppi avaamaan ulko-oven täällä!

Luen kyllä kaikki kommentit, mutta sitten unohtuu aina vastata niissä olleisiin kysymyksiin. Outin kysymyksiin siitä Juuson leikkaushaavasta vähän jotain vastausta. Se on kuitenkin aikalailla koko rintalastan mittanen ja vaikuttaa sitten siihen, että nostaminen ei onnistu ihan normaalisti. Tai siis Juusoa ei varmaan ikinä saa nostaa kainaloiden alta, vaan selän alta vaakatasossa tasaisesti. Nyt syliin nostaminen tapahtuu siten, että Juuso on periaatteessa löysässä kapalossa peiton sisässä. Sillä tavalla saadaan tulemaan kaikki letkut ja piuhat helpoiten mukana ja niin, ettei se sit myöskään huido niitä kauheasti irti. Ja muutenkin pikkumies tykkää siitä paketissaolemisesta. Siinä on varmaan turvallista :)

Niin se CPAP tosiaan on se nasaaliylipainehärpätin. Ilman sitä ei vielä pärjää, eli ei niin hyvin jaksa vielä hengitellä. Mutta sen verran kuitenkin, ettein hengityskonetta enää tarvitse.
Ja tosiaan ne laskimo- ja valtimokatetrit oli nyt poistettu. Nyt menee kanyylit vain päähän ja jalkaa, eli normaalit tipat on vain. Sitten menee se dreeni (en tiedä kirjotetaanko noin),eli siis se letku jolla poistetaan sitä nestettä sieltä sydämen ympäriltä. Samoin nenä-mahaletku on edelleen ja sitten tietysti ne mittarit. Eli ne kolme "lätkää" ja saturaatiomittari. Tahdistimen johdot on, mutta ne ei enää mene mihinkään. Teholla niissä oli vielä tahdistin kiinni, mutta se ei ollut päällä kun sitä ei oltu kertaakaan tarvittu :D
Antibiootit oli nyt vaihdettu vähän vähemmän ärhäkkään. Suonensisäisesti menee enää yksi sydänlääke. Muuta annetaan suoraan mahaan. Eli aika paljon on siis lääkkeitäkin saatu vähennettyä.
Seuraavat askeleet onkin sitten se dreenin poisto. Sitten siitä CPAP:ista vierottaminen.
Kun saadaan toi CPAP pois, voi ruveta pieni taas opettelemaan syömistä. Ja jossain vaiheessa tuolla osastolla pääsee myös kylpyyn :) Pääsen sitten opettelemaan kylvettämistä. Mutta no nyt mennään kuitenkin vielä päivä kerrallaan ja asken kerrallaan. Tänään otettiin tuo iso askel, että siirryttiin pois teholta.

Sydänosasto (K4)

25.05.2011 - 16:18

Juuso pääsi tänään pois teholta. Menin vierailuaikana teholle ja sielläpäs ei enää ollutkaan meidän pikkumiestä, vaan oli paria tuntia aikaisemmin siirretty sydänosastolle kerrosta ylemmäksi.
CPAP on edelleen, mutta laskimo- ja valtimokatetrit on saatu pois.

Äh... Joona karkas, joten kirjottelen myöhemmin...

Tehopäivät vähenee

24.05.2011 - 19:18

Juuso oli tuossa neljän aikaan heräillyt ja oli sitten otettu pois hengityskoneesta. On nyt siinä nasaalihärpäkkeessä sitten taas. Sen verran tuo operaatio ja nukuttaminen nyt sitten vaikutti, että väsyneempi on pikkuinen ollut. Eli ei sitten jaksa sitä muutamaakaan milliä juoda pullosta. Mutta pääasiahan se on, että edes nenä-maha-letkun kautta menee maitoa. Ja ihan hyviä määriäkin, kun kuulemma saa jo sen 60ml kolmen tunnin välein. Sekin tuossa nyt sitten väsytti, että oli taas kertynyt limaa ja sitä piti sitten imeä siinä. Ei ollut oikein kiva toimenpide ja piti sitä sitten protestoida huutamalla. Että siihenkin sitten meni kovasti voimia. Jakso Juuso kuitenkin olla sellasen ehkä reippaat puolituntia hereillä. Sinä aikana katteli jotain yläpuolellaan olevaan todella kiinnostuneen näköisenä.

Yö nyt ainakin tässä seuraillaan, että miten tuo vointi menee. Huomenna sitten katsellaan, että siirrytäänkö sydänosastolle.

Pari tehopäivää lisää

24.05.2011 - 14:57

Ihan kamala päivä. Jouduin siis tosiaan ajamaan täällä ja tottahan sitten eksyin ja alkoi tuo keskusta lähestyä uhkaavasti. Onneksi Jukka tiesi missä mä olen ja tuli hakemaan mut pois. En kyllä aja täällä enää ikinä! (Paitsi taas kun seuraavan kerran pitää...)

Käytiin Joonan kanssa tuossa pikavisiitti Juusoa kattomassa. Nestettä oli kertynyt pari milliä lisää ja olivat sitten lääkärit päättäneet sen poistattaa. Eli Juuso oli nyt sitten taas hengityskoneessa. Jahka se siitä sitten heräilee, niin laitetaan takas siihen nasaalipumppuun. (Lyyti se oli se CPAP :D ) Eli nyt sitten vielä se päivä tai kaksi menee teholla.

Vauvanhoitoa

23.05.2011 - 19:59

Kävin tänään vielä toisellakin vierailuajalla pikkumiestä katsomassa. Pääsin taas vaippaa vaihtamaan (on muuten omituista tehdä se hanskat kädessä ja niillä pesulapuilla...).

Sain sitten pikkuisen myös puoleksi tunniksi syliin. Siinä pääsin sitten antamaan myös ruokaa toiselle. Ensin yritettiin pullosta, mutta ei sitten oikein jaksanut pikkumies keskittyä syömiseen, joten annettiin maito sitten nenä-maha-letkulla. Pääasiahan on se, että saa mahansa täyteen. 40ml on tällä hetkellä se määrä mikä sitä maitoa menee.

Jaha. Tuo isompi pikkumies ei nyt sitten halua näemmä tuossa vieressä keskittyä nukkumiseen vaan päätti sitten repiä vaipan päältään... Pitääpä mennä laittamaan uusi ennenku on sänky pissassa...
Niin joo sen verran vielä, että neurologi oli todennut, että mitään lääkitystä ei sen nykimisen takia tarvitse aloittaa. Eli huomenna sitten katsellaan vain miten sen nesteen kanssa.

Askel taakse

23.05.2011 - 14:56

Tänään ollaankin sitten ehditty jo käydä katsomassa autoa ja Joona osoitti siinä myös sitten, että päättäväisyyttä löytyy. Kyllä se lujaa luonnetta vaatii, että jaksaa tunnin huutaa suoraa huutoa kun ei saa karkkia...

Juuson luona kävin. Siellä nyt sitten tässä paria juttua seuraillaan, eli tässä parissa päivässä näkee, että miten niiden kanssa. Ensinäkin oli ilmaantunut jotain pientä nykimistä. Nyt sitten seuraillaan ja tutkitaan, että onko neurologista. Aivojen sähkökäyrä (?) oli ollu normaali ja pään ultrassa ei ollut mitään löytynyt, mutta lääkäri aiko vielä keskustella neurologin kanssa, että tarviiko jotain suojalääkitystä alottaa. Kuulemma se pieni nykiminen voi olla myös vierotusoireita. Sen verran vahvat lääkitykset tuon leikkauksen takia kuitenkin on ollut.

Toinen juttu mitä nyt seurataan on sitten sydänmen ympärille kertynyt kudosneste. Joskus se voi poistua itsestään ja sitten joskus se pitää poistaa. Eli nyt katsellaan lähteekö se itestään vai laitetaanko sitten sellanen poistoletku. Jos lähtee poistumaan itsestään, siirrytään osastolle huomenna. Jos ei, niin sitten menee teholla vielä ainakin pari päivää.
Mutta ei siis mitään isoja juttuja nuokaan sinänsä. Nyt  vain katsellaan ja seuraillaan.
Vein Juusolle soivan nallen tänään.

Autoilupäivä

22.05.2011 - 22:28

Joonan synttärit tuli vietettyä ja kivaa oli :) Kiitos kaikille! Teki hyvää saada kunnolla muuta ajateltavaa.
Tänään lähdettiin aamupäivästä sitten ajelemaan takas Helsinkiin. Käytiin ostamassa Laukaasta avensis ja vietiin sitten carina serkun luokse. Oli kiva saada hyvä tekosyy käydä kylässä :D Jospa sitä sais aikaseks tässä käydä ihan ilman tekosyitäkin :) Oskari pikkuinen oli ainakin kasvanut niin valtavasti, että pitää kyllä nähdä useammin.

No sieltä sitten jatkettiin matkaa tosiaan sillä avensiksella ja siihen asti meni ihan hyvin, että se paska värkki päätti sitten levitä Heinolaan. Katos vitosvaihde. Ei muuta kun ajaa takas. Porukat tuli sitten Vaajakoskelle vastaan ja vaihdettiin siellä kamppeet äitin pösöön ja sillä päästiin sitten turvallisesti perille. Mutta aikaa tuohon matkantekoon meni sitten yli kymmenen tuntia. Ihan vaan pikkasen meinas hajottaa. Onneksi suostu se automyyjä purkamaan kaupat

Helsinkiin kun tultiin Jukka heitti mut suoraan sairaalalle ja lähti viemään Joonan nukkumaan. Voi hyvänen aika kun Juuso oli kuntoutunut valtavia harppauksia keskiviikosta! Kyllähän mä sen tiesin, mutta oli se ihan eriasia saada nähdä. Juuso on tosiaan päässyt siitä hengityskoneesta ja letkuja on muutenkin vähennetty. Se oli hereillä ja availi silmiään ja LIIKKU! Se potki ja huitoi. Ja nyt kun hengityskone ei estä äänentuottamista, niin siitä lapsesta lähti ääniä! Siinä on 12 päivää kun mä oon edellisen kerran kuullut Juuson pitävän ääntä. Niin ja mä sain vaihtaa vaipan! Joo ei oo tervettä kun oon ihan fiiliksissä siitä, että oon saanu vaihtaa kakkavaipan :D Mutta Juuso on nyt 2 viikon ikänen ja se oli kolmas vaippa jonka vaihdoin sille. Oli kyllä vähän sellanen olo, että "apua tää vauva menee rikki...". Ja kintuissa sillä on kyllä voimaa! Potki pikkasen kovaa kun ei halunnut uutta vaippaa :D

On kuulemma potkinut siellä muutenkin. Oli tuossa jossain vaiheessa potkinut tippaletkut irti jaloista. Ja maitoakin se saa nyt jo ihan sellasia "kunnon määriä". 20-30ml menee kolmen tunnin välein. Ja osa siitä pullosta. Eli jaksaa jo pikkasen syödä. Ja kuulemma suurimman osan ajasta herää ite syömään. Juuson olisi saanut ottaa syliin, mutta en sitten nyt viittiny kun oli väsynyt ja rupes siinä just nukkumaan. Ajattelin, että antaa pikkuisen nyt nukkua rauhassa. Oli puolitoista tuntia siinä jaksanut olla hereillä. On kovin pirteä ja jaksaa olla tosiaan tuollaisia aikoja hereillä, mutta sitten väsähtää.

Keskustalaskomokatetri saatetaan ehkä poistaa huomenna. Laitetaan sitten vain ihan tavallinen tippa. Tällä hetkellä iso osa lääkkeistä menee jo nenä-maha-letkun kautta suoraan mahaan. Samoin huomenna sitten taas katotaan, että siirrytäänkö huomenna osastolle vai jatketaanko vielä seuraamista.
Juuson luota lähtiessä kävin sitten vielä pumppaamassa. Juttelin siinä sitten toisen äidin kanssa ja selvis, että ne asustelee tuossa viereisessä mäkkäritalossa. Pääsin sitten niiden kyydissä sairaalalta tänne talolle. Ei tarttenut kävellä yksin tuota väliä.

Mutta tällaisia uutisia täältä. Nyt voisi suunnistaa nukkumaan... Kello on jo ihan liikaa... (Jotenkin kävin tuossa niin ylikierroksilla, että ei voinu mennä heti nukkumaan, mutta nyt alkaa uni voittaa).

Suuret synttäribileet

21.05.2011 - 20:05

Tänään on sitten juhlittu Joonan synttäreitä. Vaikka nyt väsyttää, niin hyvää teki kyllä itellekkin tällanen pieni irtiotto kaikesta.

Huomenna sitten taas ajellaan Helsinkiin. Tällä kertaa Jyväskylän kautta.
Juuson kuulumisia soittelin tänään(kin). Siellä oli tilanne vakaa. Hengitysputki oli poistettu aamulla ja tällä hetkellä Juuso on sellasessa nasaali-ylipainepumpussa, joka helpottaa hengittämistä. Nyt sitten seuraillaan sitä, kuinka hyvin Juuso jaksaa hengittää itse. Sitten kun hengittäminen sujuu tarpeeksi hyvin ruvetaan kattelemaan sitä siirtoa sinne osastolle.

Siivouspäivä ja hyviä uutisia

20.05.2011 - 23:01

Tämä päivä onkin mennyt käytännössä siihen, että aamupäivästä en osannut tehdä yhtään mitään ja iltapäivä sitten ollaankin äidin kanssa siivottu huomisia synttäreitä varten.
Soittelin tuossa illalla Helsinkiin.

Juuso toipuu hurjalla vauhdilla. Sydänlääkkeet on vähennetty kolmesta yhteen ja kipulääkkeitä on vähennetty. Myös nukutuksesta ruvetaan hiljallen herättelemään. Letkumäärä on vähentynyt kovasti. Enää ei haava-alueelta mene letkuja. Eli jos nyt tajusin sinne päinkään sen hoitajan selityksistä, niin enää menisi keskuslaskimokatetri, hengitysputki, nenä-mahaletku ja pissakatetri. Ja sitten tietysti on ne kaikki mittarit, joista menee johtoja. Mutta se tarkottaisi ainakin kolmea letkua vähemmän, kun oli lähtiessä.

Yön aikana tai huomenna aamulla kuulemma saatetaan jo ottaa pois hengityskoneesta. Itseasiassa hengityskone on ollut eilisestä asti taas sellaisella asetuksella, että Juuso hengittää itse, mutta jos "unohtaa" tai käy liian vaikeaksi, niin sitten kone auttaa. Mutta koko aikana ei kuulemma kone ole kirjannut yhtään sellaista kertaa, että olisi hengityksessä tarvinnut auttaa. Seuraavaksi sitten taas siirretään hengityskonesta siihen nasaali-pumppuun.

Kuulemma huomenna saattaa selvitä sitten myös sydänosastolle siirron aikataulu. Eli siirretäänkö jo nyt viikonloppuna vai alkuviikosta vai miten. Aika hurja ajatus, että kun mennään takas, Juuso ei oliskaan enää teholla... No mutta tosiaan huomenna varmaan lääkärit sitten tuota siirtoa pohtivat ja saadaan tietää ovatko jotain sen suhteen päättäneet.
Nyt nukkumaan, että jaksaa huomenna juhlistaa synttärisankaria :)

Kotia kohti

19.05.2011 - 08:22

Lähdetään tänään "kotilomalle" eli ajellaan taas Pohjanmaalle...
On vähän ristiriitaiset fiilikset. Kun haluaa tietenkin sinne lähteä Joonan synttäreitä viettämään, mutta sitten kuitenkin haluais olla täällä. Etenkin kun Juusoa ruvetaan varmaan tässä lähipäivinä herättelemään hiljalleen jos kaikki menee hyvin.

Eilen oli kyllä sen täti aurinkoisen takia sellanen olo, että uskaltaako sitä edes lähteä mihinkään. Mutta juttutuokio ihanan hoitajan kanssa palautti taas uskon siihen, että kaikki on ihan hyvin. Juusolla ei ole täällä mitään hätää. Ja jos jotain sattuu niin se sattuu olin mä täällä tai kotona. Enhän MÄ pysty sille mitään tekemään. Enkä mä aio olla koko ajan myöskään sellasessa valmiudessa, että "nyt sattuu kuitenkin jotain ja pitää ehti hyvästelemään". Siinä se vasta pää leviäis! Ja kun sellaseen ei ole mitään syytä edes. Juuson vointi on tällä hetkellä ihan vakaa. Notkahduksia voi tulla tietenkin, mutta ei oo mitään syytä pelätä voinnin romahtamista yhtäkkiä.

Onhan sekin mahdollista, ei kukaan voi luvata mitään. Mutta ihan sama olis sitten ruveta pelkäämään, että tulee ydimpommi tai että Joona juoksee auton alle tms.
Joka hetki ei voi elää pelossa. Viikonloppuna juhlitaan meidän isoa poikaa kun täyttää jo 2 v :)

Täti aurinkoinen

18.05.2011 - 15:10

Törmäsin äsken sellaiseen täti aurinkoiseen, että sitruunakin alkaa vaikuttaa makealta sen rinnalla...
Menin siis odottelemaan vanhempien huoneeseen, että pääsisin Juusoa katsomaan. Siihen tuli sitten yksi pariskunta aika hätäisen oloisena. Olivat teholla käymässä ensimmäistä kertaa. Selitin niille sitten siinä vähän sitä, että miten siellä toimitaan ja juteltiin muutakin. Siihen tuli sitten sellainen vanhempi nainen. Olin tälle pariskunnalle kertonut, että me ollaan lähdössä viikonlopuksi kotiin ja ne sitten kyseli, että millä mennään. Sanoin vain sitten, että ollaan autolla menossa. Siihen tämä täti totesi, ettei varmaan kannata, että kyllä me sitten kymmenen vuoden päästä huomataan, ettei olis tässä vaiheessa kannattanut paljon itse autolla ajella.
Tällä täti aurinkoisella on itsellään poika jolla  ei vissiin ole kaikki mennyt ihan nappiin. Tosin se kyllä itse sanoi siinä, että poika on syntynyt keskosena. Mutta oli jotenkin sen asenne, että mekin oltais täällä vielä kymmenen vuoden päästä.

Sieltä tuli sitten myös paasausta siitä kuinka karmeat ne tilat on ja vaikka ja mistä muusta.

Kun viimein pääsin Juuson luokse tuli itselle itku. Hoitaja ja lääkäri siinä sitten totes, että "tämä on varmasti kovin rankkaa teille" ja sitten vaan sopersin, että kyllä tää tästä muuten, mutta törmäsin tuolla sellaiseen aika negatiiviseen ihmiseen... Lääkäri totesi sitten vain, että tietää kyllä heti kenet olen tavannut. Muutenkin sanoi, että kannattaa suhtautua pienellä varauksella kaikkeen mitä kuulee, koska jokainen HLHS-potilas on yksilö eikä kenenkään hoito mene samalla tavalla. Että kun näitä on kuitenkin hoidettu vasta se kymmenisen vuotta ja ovat kuitenkin aika harvinaisia. Ja että kaikkeen aina vaikuttaa kuitenkin se lähtökohta. Että osalla on huono tilanne jos on sydämessä muita vikoja tai jotain muita elimellisiä vairioita. Ja meillä se tilanne on sitten taas kuitenkin se, että lähtökohdat ovat melkeinpä olosuhteisiin nähden parhaat mahdolliset. Sydän on kunnossa muuten, muut elimet ovat kunnossa, JuuJuu syntyi täysiaikaisena ja toipuminen on lähtenyt etenemään hyvin.

Niin joo siitä toipumisesta, että JuuJuun rintalasta oli tänään laitettu kiinni. Nyt sitten seuraillaan. Joskus kun rintalasta laitetaan kiinni voi tulla sitten notkahdusta ja takapakkia. Kun kuitenkin sydän joutuu taas sopeutumaan uuteen juttuun. Tällä kertaa tilanahtauteen. Että joskus joudutaan se rinta sitten avaamaan uudelleen, mutta se ei oo mitään kauhean vakavaa. Tällä hetkellä kuitenkin oli ihan hyvältä näyttävä tilanne, eli näytti ihan hyvin kestävän uutta tilannetta pienen vointi. Nukutuksessa JuuJuu nyt on, että saa sydän ensin rauhassa sopeutua siihen uuteen tilanteeseen pienillä toiminnoilla. Että sitten kun tuossa tilanteessa ensin sydän sopeutuu, niin sen jälkeen ruvetaan sitten pikkuhiljaa herättelemään ja jossain vaiheessa poistamaan hengityskoneesta jne.

Mutta nyt ruokaa laittamaan ennenkun JooJoo ehtii purkaa kaikki noi rintapumpun osat tuolta laukusta...

Pienin askelin

17.05.2011 - 14:58

Huh... Kävin äsken kävellen kaupassa ja se oli kyllä taas niiiin fiksu veto kun olla ja voi... Ainoa kauppa jonka sijainnin tiesin kun sattuu olemaan Mannerheimintiellä oleva Alepa... Tästä on kilometri Stenbäckinkadulle ja tosiaan se Mannerheimintie on sitten tuolla Stenbäckinkadun toisessa päässä... Muovikassin raahaaminen sieltä kävi kyllä urheilusta.

Mutta siis eilen leikkaus meni hyvin ja päästiin sitten jo Juusoa katsomaankin. Paljon menee letkuja ja rintakehä tosiaan on vielä aluksi auki. Kun sydän ja muut sisäelimet voi turvota, niin se rintakehä pidetään sitten auki, ettei tule liikaa painetta.

Päästiin eilen tosiaan sitten muuttamaan tänne mäkkäritaloon ja tämä on kyllä pikkasen verran hieno! Tällanen iso hirsihuvila. Joona on tämän sinisen talon ainoa lapsi. Aamulla oli työntekijät ihmetelly, että "eikö teidän lapsen pitäny olla teholla" no joo niinhän Juuso onkin, mutta tämä lapsi on Joona... Ne ei siis tienny, että meillä on toinenkin lapsi. Joku infokatkos. Ei kuulemma tähän siniseen taloon yleensä oteta lapsia. Enpä kyllä tiedä miksi ei. Täällä on syöttötuoli, piirrettyjä (VIDEOITA :D ), syöttötuoli, lasten muoviastiat ja leikkihuone. Ja tosiaan nyt kun Joona on ainoa lapsi tässä talossa niin sehän saa sitten tuollasen ison leikkihuoneen ihan omaan käyttöönsä :D

Kävin äsken tuossa reissun taas sairaalalla. Juuson toipuminen on edennyt hyvin. Joitain lääkkeitä on pystytty jo pikkasen vähentää ja turvotusta ei oo ihan kamalasti tullut. Yöllä oli ollut sellanen pieni "tilanne", että rintaa auki pitävä levitin oli raapaissut sydämen pintaa ja aiheuttanut pienen pintaverenvuodon. Siitä oli sitten onneksi selvitty sillä, että levitin ja muut systeemit oli vaihdettu. Se vuoto oli tyrehtynyt aika nopeasti.
Kipulääkkeitähän Juuso saa aika paljon, mutta silti on aika pintapuolisessa unessa. Eli välillä jo vähän heräilee. Kun menin sinne, suu liikkui ihan niinkun olisi yrittänyt tuttia tai jotain imeä. Ja sitten kun Juuso kuuli mun äänen se yritti avata silmiä. Sen verran on turvoksissa vielä silmät, että ei se ihan kovin hyvin niitä auki saanut, mutta räpytteli kovasti. Hoitaja siinä sanoi, että näemmä kestää ihan hyvin heräämisen. Joskus leikkauksen jälkeen ei noin nopeasti vielä oikein kunto kestä heräämistä, mutta tosiaan Juuso näemmä sen ihan hyvin kestää.

Tapasin myös lääkärin ja se sanoi toipumisen edenneen oikein hyvin. Tietenkään ei voi luvata, että jatkuis samaan malliin. Aina voi tulla takapakkeja. Mutta jos toipuminen etenee näin hyvin, rinta laitettaan kiinni huomenna tai ylihuomenna. Sen jälkeen seuraava juttu on sitten hengityskoneesta irtautuminen. Ensin varmaan laitetaan siihen nasaalipumppuun. Joskus sitten kun hengityskoneesta on päästy, voidaan ruveta ajattelemaan siirtoa tavalliselle osastolle.

Mutta nyt laittamaan ruokaa ja sitten pian taas takas Juuso katsomaan.

Mäkkäritalossa

16.05.2011 - 22:01

No niin... Pitkä päivä taas takana.
Ja tosiaan tänään myös tuo pienempi pikkumies availi vähän silmiään. Ja oli kyllä sitten ihan erinäköinen poika kun oli silmät auki

Hassua kun tulee jotenkin tosi pienistä jutuista itelle hyvä mieli. Mutta oli jotenkin kiva huomata, että Juusolla sattui olemaan tuossa alla lakanana tuo -08 vuoden äitiyspakkauksen pussilakana. Eli ihan samanlainen mikä Joonalla on täällä mukana :D Joona näyttää mulle monesti kotona noita koiria ja kissoja ja kukkia tuosta lakanasta.

Hoitaja ihasteli myös sitten tuota Juuson päällä olevaa sinistä peittoa  ja kysyi mistä se on. Se on lahja Kokkolan lastenosastolta. En ehtinyt kysyä, että kuka niitä on sinne tehnyt, mutta sieltä annettiin sellainen Juuson matkaan kun lähti Helsinkiin. Nyt sitten se on tuossa pitämässä pientä lämpimänä.

Saatiin tosiaan nyt paikka täältä "mäkkäritalosta". On kyllä pikkasen hieno! Tilaa on tosi paljon ja päästiin sitten tähän taloon jossa porukkaa on vähiten, eli omaa rauhaa on kyllä jos niin haluaa. Ja ihan kivoilta vaikuttaa nämä talon muut asukkaat myöskin :)
Tästä nyt alkaa sitten sellanen erilainen arki...

Mähän en tunnetusti ole mikään kaupunkifani. Sen takia on ihan uskomatonta, että päästiin asumaan tällaseen paikkaann kun tää mäkkitalo. Ikkunasta ei aukea mikään parkkipaikkanäkymä eikä betoniviidakko. Eikä liikennettäkään kuulu. Pihalla kuuluu lehtien havina ja tuuli (niin no läheinen rakennustyömaa...) ja linnunlaulua. Tänne johtaa hiekkatie. Ja kuitenkin tosiaan ollaan alle kilsan päässä Meilahden sairaala-alueesta ja lastenklinikasta. Nyt muuten oikeasti päätty mun McDonaldsien täysboikotti. Voin käydä mäkkärissä jos siellä on menossa McOnnenpäivät ja myydyistä tuotteista lahjotetaan rahaa Ronald McDonald lastentalosäätiölle.

Puhelu

16.05.2011 - 13:31

Tuon edellisen kirjoituksen jälkeen yritin mennä nukkumaan, mutta melkein heti soi puhelin. Meinasin saada halvauksen kun tuohon aikaan tulee puhelu tuntemattomasta numerosta. Ajattelin, että nyt on mennyt jotain pieleen...

Kirurgi sieltä soitti ja kertoi, että leikkaus on ohi ja kaikki meni hyvin. 85% leikkaukseen liittyvistä riskeistä on nyt takana päin, eli tässä voi jo pikkasen huokaista helpotuksesta. Vaaranahan on edelleen rytmihäiriöt tai ylimääräiset verenvuodot, mutta ne on kuulemma sellaisia, että niistä yleensä selvitään kyllä. Juusoa lähdettiin siinä siirtämään juuri teholle.

Puhelun jälkeen hetken aikaa vain tärisin. Sitten tuli itku. Mun pieni rakas on hengissä! <3
Tuossa hetken päästä varmaan soittelen tuonne osastolle ja kyselen, että mihin aikaan mahdollisesti vois päästä kattomaan pientä.

Leikkauspäivä

16.05.2011 - 12:32

Tänään aamulla siinä n. ysin aikaan on alotettu leikkaus. Nyt vain odotetaan ja odotetaan... Käytiin Lastenklinikalla pyörähtämässä tossa sen verran, että vein sinne täällä kaverin luona pumppaamani maidot. Ihan järkyttävää kun koko ajan jossain mielen perällä kuiski sellanen hiljainen ääni, että "mitä jos näitä ei tarvitakkaan...".
Tehon käytävällä tuli vastaan Jukan amiksen aikanen tuttu. Niillä myöskin lapsella HLHS ja olivat nyt sen toisen leikkauksen takia täällä. Sanoi, että ekan leikkauksen jälkeen oli mennyt niilä kaikki tosi hyvin. Paremmin kun olisi osannut arvata. Ja nyt tosiaan odottelivat toipumista toisesta leikkauksesta. Ilmeisesti perjantaina leikattu.
Eilen kun tultiin jouduttiin odottelemaan tunti, ennenkun päästiin Juusoa katsomaan. Sinne tuotiin juuri potilasta. Selvisi sitten, että aika varmasti se potilas joka sinne tuotiin oli serkun kummipoika. Oli leikattu eilen vähän erilainen sydänvika.
Mutta siis ihan uskomatonta; vuodessa syntyy se n. 20 HLHS potilasta ja meidän tuttavapiirissä niitä on jo kaksi! Toinen perhe Oulusta ja toinen Kokkolasta...
Pitäis varmaan yrittää mennä päiväunille... Joona ja Jukka meni jo...

Pääkaupunkiseudulla

15.05.2011 - 19:31

Päästiin perille.
Takaisin Helsinkiin saapuessa piti ottaa Joonasta kuvaa huoltoasemalla kun se nyt vaan on niin söpö ;)
On niin paljon helpompaa olla täällä, kun Joona on mukana. Sen kanssa kun ei tekeminen lopu. Ei ehdi jäädä murehtimaan. Sitten kun se on vaan niin ihanan innoissaa asioista. Kuten kuvasta näkyy pillimehu ja kamera on ihan mahtavia juttuja :) Ei voi olla tulematta hyvälle mielelle itse.

Käytiin kattomassa Juusoa. Oli raasu aika turvoksissa, mutta kaikin puolin muuten hyvässä kunnossa.
Huomenna sitten ensimmäinen leikkaus. Viiteen tai kuuteen mennessä tiedetään miten meni.
Huomisesta taitaa tulla elämäni pisin päivä.

Ihania ihmisiä ympärillä

14.05.2011 - 19:48

Suomessa syntyy joka vuosi n. 500 sydänsairasta lasta. Näistä n. 350 vaatii leikkaushoitoa. Näistä 20 on sellaisia, joilla on HLHS.

Usein kun kohtaa vaikeita asioita, ihmiset ympäriltä kaikkoaa.
Nyt kuitenkin olen saanut huomata, kuinka valtavan moni on halunnut auttaa. Huominen lähteminen olisi niin paljon vaikeampaa ilman montaa ihmistä.
T järjesti meille pieniruokaisen diesel-farmarin koeajolle, tädiltä saatiin matkarattaat, mun vanhemmilta matkalaukkuja ja kylmälaukku, äiti pesi ja rumpukuivasi meille koneellisen pyykkiä, M toi meille "pistorasialla täyttyven ilmapatjan" ja mulle valokuva-albumin, johon voin säilöä tallessapidettäviä kuitteja. Huomenna päästään pysähtymään Tampereelle jossa J tekee meille ruokaa ja illalla jos ei päästä mäkkäritaloon on N luvannut majoittaa meidät. Konkreettisena apuna ollaan saamassa myös parilta taholta rahallista tukea.
Näiden konkreettisten juttujen lisäksi ollaan todella monen ihmisen ajatuksissa ja rukouksissa.

Parisen viikkoa sitten valittelin kuinka moni juttu mun elämässä on tuntunut menevän hankaluuksien kautta. Tarkotan siis sellasia juttuja kuten vaikka ylioppilaskirjotusten reputtaminen, valmistumisen viivästyminen, Joonan kasvuseurannat, Joonan kanssa arjen pyörittäminen, Juuson odotusajan ongelmat ja kivut jne. Siihen sitten eräs ystävä kommentoi, että tuon kaltaiset juttujen takia minuun on tullut hiljaista kestävyyttä ja rakkautta. On sellainen olo, että pikkuhiljaa viimeisten vuosien aikana mua olis valmisteltu tehtävään. Ja mä haluan uskoa, että nimenomaan TEHTÄVÄÄN. Eli sydänlapsen vanhemmaksi. En suostu siihen ajatukseen, että tämän kaiken tarkoitus olis tehtävän sijasta ollut valmistella kantamaan ikuista surua.

Pakkailua

14.05.2011 - 13:35

Tänään olisi sitten tiedossa pakkaamista.
Käytiin hakemassa matka-rattaat tädiltä ja muutama isompi laukku äidiltä. Sitten pitäiskin ruveta suunnittelemaan, että mitä kaikkea me nyt tarvitaankaan oikein mukaan...
Ihan ystäväni päänsärytön migreeni (josta kyllä tulee päänsärky, mutta ei migreenipäänsärky) palasi ilokseni. Jee näkyi kivasti ihmesotkuja koko näkökenttä ja nyt jumittaa aivot... Saa nähdä mitä tulee pakattua... :D

Juuson kuulumisia

13.05.2011 - 19:46

Tuossa iltapäivällä soittelin taas Helsinkiin ja kyselin Juuson vointia. Ei kuulemma ole oikeastaan mitään uutta eilisiltaan. Nasaalipumpussa on edelleen. Sydäntä toiminnassa pitävä lääke on aiheuttanut edelleen ärtymystä ja itkuisuutta ja olivat sitten kipulääkettä antaneet. Maitomäärää oli lisätty tänään ja hyvin oli maha vetänyt. En tiedä johtuuko tuosta lääkkeestä vai voinnin kohenemisesta, mutta Juuso oli ollut tänään kuulemma vähän virkeämpi ja välillä jo availlut silmiään. Suurimman osan ajasta kuitenkin edelleen nukkuu.
Oikeastaan sen takia pystyykin ite edes jotenkin olla täällä, kun tietää tuon, että Juuso nukkuu melkeinpä vain koko ajan. Ei siis tiedä tästä maailmasta kamalasti, eikä niin kipeästi meitä tarvitse nyt. Leikkauksen jälkeen menee myös jonkun aikaa sitten niin tokkurassa, että meitä ei niin paljon tarvita siellä. Sitten kun päästään siirtymään teholta tavalliselle osastolle, sitten Juuso rupeaa olemaan enemmän hereilläkin ja tarvitsee meitä.

Vastaus yhteen kysymykseen

13.05.2011 - 15:27

Moni on kysellyt, että miten Juuson sydänvikaa ei huomattu rakenneultrassa.

Juusolla on se vasen kammio olemassa, se on vain todella pieni. Niin pieni, että samaa kokoluokkaa on ehkä noin raskausviikon 16 aikoihin. Rakenneultrassa Juuso on vastannut viikkoja 19+5. Kokoero oikean ja vasemman kammion välillä on ollut siloin siis niin pieni, että Kokkolan välineillä ja kätilön tiedoilla sitä eroa ei ole havaittu. Yliopistollisen sairaalan laitteilla ja sydänlääkärin tiedoilla se ero olisi voitu huomata.

Olen nyt kyllä oikeastaan aika kiitollinen siitä, että tuota vikaa ei huomattu. Jos vika olisi huomattu, olisi ollut pakko sitten miettiä myös raskauden keskeytystä. Ja jos tuossa vaiheessa olisi huomattu tuo ongelma, olisi puolet raskausajastakin jo mennyt suremiseen ja murehtimiseen. Eli parempi näin.
Tänään on taas tullut puuhailtua yhtä sun toista. Käytiin Joonan kanssa kirkkoherranvirastossa vähän kyselemässä käytännön juttuja. Eli miten toimitaan hätäkasteen jälkeen. Kuulemma papereilla ei ole mitään kiirettä. Otetaan sitten yhteyttä pappiin kun kasteenvahvistus-juhla on ajankohtainen.

Käytiin myös Kokkolassa. Haettiin viime viikolla tilatut puutarhakalusteet. Kävin sitten samalla reissulla viemässä pari kiitos-korttia sairaalaan. Toisen sille hoitajalle, joka halusi Juuson tarkkailuun ja toisen sitten lastenosaston henkilökunnalle.

Anoppi ja appiukko kävi Jukan kummitytön kanssa tässä. Anoppi siivosi täällä ja nyt on kyllä huomattavasti mukavampaa. Oli aika kaaoksessa tämä kämppä. Mä meinasin nukahtaa sohvalle tuossa...
Tosin siinä kohti tui kyllä niin kamala ikävä Juusoa, että kyyneleet nousi silmiin. Ihan fyysisesti tuntui se pieni paino ja lämpö rintaa vasten; ihan niinkun Juuso olisi ollut sylissä. No tähän hetkeen havahtuminen tapahtui sitten vähemmän hellästi kun Joona tuli ja hyppäsi päälle.

Pyykkiä oon tässä koittanut pestä. Pitää pikkuhiljaa ruveta miettimään, mitä pakataan mukaan kun palataan sunnuntaina Helsinkiin. Mäkkäritaloon soitettiin tänään ja siellä on edelleen täyttä. Pitää soittaa sunnuntaina uudestaan. Onneksi yksi kaveri on luvannut meidät majottaa jos ei heti sinne mäkkitaloon päästä.
Jotain kivaa on pakko tämän kaiken keskelle kehittää, joten sovittiin tuossa miehen kanssa, että se pitää varpajaiset. Eli siis toisinsanoen lähtee kaverinsa luokse illalla saunomaan ja kattomaan jääkiekkoa.

Tiistaina vielä tuntui siltä, että miten kukaan ihminen maailmassa voi hymyillä tai miten voi missään nähdä mitään kaunista. Mutta nyt on sellainen olo, että niistä hetkistä kun on mahdollista vain tehdä jotain normaalia ja olla murehtimatta, pitää ottaa kiinni. Vaikka välillä on itellä jotenkin huono omatunto kun itse hymyilee ja nauraa, vaikka oma pieni rakas on siellä kaukana. Mutta jos aikoo itse jotenkin jaksaa ei voi murehtia kokoaikaa. Tai ei se huoli ja murhe katoa. Kyllä se kokoajan on sydämessä. Ja kokoajan on sellainen olo, että osa sydämestä on yli 500km päässä.

Kotipäivä

12.05.2011 - 19:07

Tänään on välillä ollut sellainen olo, niinkun kaikki olisi normaalisti... Kamala väsymys kyllä on päällänsä.
Kävin teettämässä valokuvaamossa muutamasta kuvasta paperiversioita. Saa sit antaa mummuille ja anopille pari kuvaa Juusosta, kun eivät oikein nettiin pääse.
Käytiin sitten mun toisella mumulla tänään. Mummu paisto lättyjä.
Kotona ei oikein osaa tehdä mitään. Joona vaatii koko ajan kovasti huomiota. Huomenna on pakko aloittaa pyykin pesu ja hiljalleen sitten miettimään myös sitä, että mitä me oikein otetaan Helsinkiin mukaan. Huomenna myös sitten pitää soitella sitä mäkkäritalosta.
Soittelin äsken Juuson kuulumisia. Siellä oli kaikki hyvin. Hengittäminen oli käynyt vähän työlääksi ja sen takia oli sitten laitettu nasaali-pumppu helpottamaan. Tällaiset jutut on ihan normaaleita sydänlapsilla. Sydäntä toiminnassa pitävä lääke oli vähän alkanut aiheuttaa tässä illalla ärtyisyyttä. Kuuluu normaalina asiana tuon lääkkeen vaikutuksiin, että vauvasta tulee vähän ärtyinen ja kosketusarka. Kuulemma vaipanvaihdon aikana oli kärttyillyt, mutta rauhottui kyllä sitten kun sai olla taas rauhassa.
Maitoa oli alettu tänään antamaan. Kaksi kertaa oli saanut 5ml ja hyvin oli pieni maha sen vetänyt. Ei ollut oksentanut eikä nenä-mahaletkusta ollut palautunut mitään takasin. Huomenna kokeilevat nostaa kerta-annosta. Ehkä n. 10ml annetaan sitten kolmen tunnin välein. Puhuttiin tuossa hoitajan kanssa, että sen jälkeen kun sieltä loppuu mun maidot, annetaan luovutettua äidinmaitoa. Juusohan on edellisen kerran saanut maitoa maanantaina. Silloin maanantain ja tiistain väliseksi yöksi laitettiin jo tippaan kun ei jaksanut syödä ja tiistaina sitten alkokin se matka Helsinkiin. On sitten ollut tipassa. Siellä se meidän pieni keräilee voimia maanantaita varten.

Kotona

12.05.2011 - 08:30

Yksi tämän blogin tarkoitus on pitää ajantasalla kaikki ne ihmiset, joiden mielessä ja rukouksissa olemme.

Ihan järjetön päänsärky ollut eilisestä asti... Lihakset ihan jumissa ja nenä aivan tukossa.

Outi oli kaivanut hyvän tiivistelmän siitä, mikä Juusolla oikeastaan on ja miten sitä hoidetaan: HLHS

 Joona oli kyllä ollut niin valtava ikävä! Makoiltiin aamulla sängyssä kaikki kolme. Mä niin toivon, että se paikka sieltä mäkkitalosta onnistuis ja saatais viikonloppuna lähteä Helsinkiin kaikki kolme. En haluaisi mitenkään jättää Joonaa enää tänne. Ei ihminen kestä kauaa jos sydän on kahdessa paikassa samaan aikaan...

Joona ihmetteli aamulla kovasti rintapumppua; oli jännä vekotin :D Äiti kävi sellaisen eilen ostamassa, nyt voin sitten pumpata myös kotona pakastimeen maitoa odottamaan sitä, kun päästään Juuson kanssa kotiin.

Mun vanhemmat on ollu kyllä tähän asti ihan korvaamattoman tärkeä apu kaikissa käytännön jutuissa. Kiitos äiti ja isi <3

Myös tosi iso apu on ollut Jennasta. Meidän oma puhelinneuvonta :D "Jenna me ollaan täällä ja meidän pitäis löytää xxx". On toi Helsinki sen verran outo paikka itelle. Vaikka taitaa tässä ainakin toi Meilahden sairaala-alue tulla kovinkin tutuksi vielä...

Pilvien yläpuolella

11.05.2011 - 21:42

Kiitos yhteisesti kaikille meitä ajatuksin, rukouksin ja viestein muistaneille! Jäänyt toi vastaaminen vähän vähiin...

Kännykän sovellus ei jostain syystä anna kirjottaa tähän blogiin. Se ei jotenkin tunnista tätä teksti-kenttää tekstikentäksi, vaan pitää tätä kuvana. Eli nämä blogi-päivitykset tulee nyt sitten vain aina kun sattuu pääsemään koneelle.
Jotenkin tuntuu, että siitä on iäisyys kun Juuso syntyi. Ei mene tajuntaan, että siitä oikeasti on vasta kolme päivää. Niin paljon asioita ehtinyt tapahtua.
Tämä aamu tosiaan alkoi heräämisellä hotellista. Käytiin aamupalalla ja päätettiin sitten lähteä kävelemään sairaalalle. Ensimmäiselle vierailuajalle ei ehditty, mutta päätettiin käydä kyselemässä kuitenkin vähän tilannetta. Lääkäri oli puhunut, että tänä aamuna päättävät leikkauspäivän jne.

Sairaalalla oli ensimmäistä kertaa jotenkin tosi tylyn oloinen hoitaja. Totes meille vain, että kai me nyt tiedetään ettei ole vierailuaika. Joo no kyllä tiedetään ja tultiin vain tietoja kyselemään... Hakemus mäkkitaloon oli faksattu aamulla ja leikkauspäiväksi oli päätetty maanantai.
Hetken siinä sitten pyöriteltiin erilaisia vaihtoehtoja ja päädyttiin sitten siihen, että lähdetään Jukan kanssa kotiin käymään. Päätös oli kyllä raskas, mutta Joona tarvitsee meitä täällä nyt enemmän. Juuso on teholla koko ajan sen verran tokkurassa, että nukkuu suurimman osan ajasta.

Käytiin sitten tutustumassa kävellen vähän siihen sairaalan ympäristöön ja syömässäkin käytiin ennenkuin kello viimein alkoi lähestyä päivän toista vierailuaikaa. Niin en muista oonko tänne kirjottanut, että edes vanhemmat ei pääse tuolla teholla käymään lasten luona milloin haluaa. Tuollakin on samassa hoitohuoneessa ainakin se neljä muuta lasta.

Ennen vierailua otimme yhteyttä sosiaalihoitajaan ja ryhdyimme järjestelemään käytännön juttuja. Selvisi sellainen asia, että meillä on mahdollisuus lentää kotiin ilmaiseksi kummipisteillä. Samoin selvisi, että mulle kuuluu ilmainen ruoka, koska pumppaan maitoa. Saimme myös ison nipun lappuja kelaa varten. Huomenna varmaan aloitan noiden täyttelemisen. Saa taas jotain alta pois.

Puoli kahdelta sitten päästiin kattomaan Juusoa. Oli jo paljon terveemmän näköinen kun eilen. Oli se vain tainnut aika rasittava tuo lentomatka olla pikkuiselle. Juuso oli päässyt pois hengityskoneesta ja sain sitten pitää pientä rakasta hetken aikaa sylissä. Huomenna ilmeisesti aloitetaan myös maidon antaminen. Ehkä n. 5ml kerrallaan. Tarkoitus olisi mahdollisimman hyvin vahvistaa pientä kestämään leikkaus mahdollisimman hyvin. Ehdin tänään sitten pumppaamaan maitoa n. 135ml sinne jääkaappiin odottamaan sitä, että päästään sitä Juusolle antamaan. Sillä pääsee siellä alkuun. En tiedä riittääkö tuo kuitenkaan siihen asti, että päästään takas...

Pääsimme juttelemaan myös lääkärin ja leikkaavan kirurgin kanssa. Kirurgi oli sitä mieltä, että Juuson mahdollisuudet selvitä leikkauksesta ovat oikein hyvät. Jos ei oteta huomioon sitä, että sydämen vasen kammio on niin pieni, ettei sitä käytännössä melkeinpä ole, niin se muu osa sydämestä on hyvässä kunnossa. Jotenkin jännä kun jokainen lääkäri aloittaa meidän kanssa keskustelun sillä, että tiedetäänhän me nyt varmasti kuinka vakavasta hommasta on kyse, mutta sitten jotenkin jokainen on aina edellistä hieman positiivisempi. Kirurgi ihmetteli vähän sitä, että sellaista mahdollisuutta edes annetaan, että ei hoidettaisi. Kuitenkin niin hyvät tulokset noissa leikkauksissa Suomessa on.

Oli se sama hoitaja, joka aikaisemmin oli ollut vähän tyly. Mutta nyt se oli todella mukava. Taisi olla vain huono hetki kun tavattiin se ekan kerran. Meille olis ollu paikka mäkkitalossa, mutta ei sitten oikein voitu ottaa sitä vastaan kun oltiin päätetty jo lähteä kotona käymään. Joten huomenna sitten soitellaan, että saadaanko sitä mäkkitalopaikkaa sunnuntaista eteenpäin.

Epämääräisen palloilun jälkeen lähdettiin sitten kohti lento-asemaan ja noustiin Jukan kanssa ensimmäistä kertaa lentokoneeseen. Ihan järkyttävää puuhaa. Tuollainen todella pelottavan näköinen pieni purkki koko kone. Hyi. Takaisin Helsinkiin mennään kyllä sitten omalla autolla. JOS se mäkkitalopaikka saadan niin on meillä kyllä sitten sen verran sitä tavaraakin mukana, että on kivempi omalla autolla mennä.

Joonan itkua tässä illalla kun on kuunnellut, tajuaa kyllä kuinka tämä kotiin tuleminen oli oikea ratkaisu. Silti on ihan järkyttävää kun toinen rakas on siellä niin kaukana. Pakko kuitenkin nyt painella nukkumaan. Pitää käyttää nämä pari päivää siihen, että kerää voimia ja hoitelee käytännön juttuja.

Uusi aamu

11.05.2011 - 07:36

Viime yönä tuli omassa voinnissa pieni notkahdus. Kirjotin yöllä:

Omassa voinnissa notkahdus. En pysty nukkua. Äsken vain tärisin ja oksetti. Oon nyt pakottanu itteni syömään porkkanaa ja juomaan vettä. Alkaa hiljalleen olo vähän parantua. Muuten on sellanen paniikki olo hetkittäin. Hyvä Jumala anna mun herätä ja anna tämän olla unta. Ei tämä voi oikeasti olla totta, että mä olen jossain hotellissa ja mun pieni poikani makaa teholla letkuissa. Pakko koittaa syödä tuo porkkana loppuun, jos sitten alkais fyysinen olo helpottaa ja sais vähän unta.

Fyysinen olo alkoi sitten helpottaa ja sain nukuttua. Alle viiteen tuntiin kuitenkin jäi yöunet viime yönä. Tänään käyty tuossa syömässä hotelliaamiainen niin jaksaa nyt sitten vähän paremmin ehkä.  Huomasin tänä aamuna, että maito on noussut. Pitää käydä sairaalalla lypsämässä ja sitten jos kävis ostamassa rintapumpun. Sais yölläkin pumpattua ja mahdollisimman paljon maitoa talteen sitä varten kun Juuso taas saa/pystyy/jaksaa syödä.

Seuraavaksi varmaan sitten lähdetään hoitelemaan käytännön asioita.

Jostain syystä on siitä asti kun Juuso vietiin keskolaan Kokkolassa soinut päässä Juha Tapion "minun ikäväni näyt"

Minun ikäväni näyt, tähän maisemaan hajoaa
Sinun askeleittesi hehku, yhä lumoaa kulkemaan
Nämä itkut ikävästä yötaivaalle kohoaa
Ehkä kuulet, olet tässä, vielä saa nää laulut meitä lohduttaa

Vaikken toivoa löydä, ainoaani tarraudun
Kädet lävistetyt vielä voivat turvaan viedä mun
Valta antaa sekä ottaa on vain Voittajalla
Uuden aamun avaimet, vielä löytyy suurimmalta

Minä kuljen läpi yön, nimeen täytetyn työn
Minä luotan sekä työni täyttäjään
Vielä aamu sarastaa, silloin matkamiehet laulaa saa
Siihen asti meitä kaipaus kuljettaa

Liian korkean taivaan alle taas mä leirin teen
Minä tulen sytytän, ja hiljaa itken kyyneleen
Nämä tulet tämän maan, ei tulta sielun saa
Niinkuin muisto siitä maasta jossa meitä ootetaan

Continental

Hotellissa

10.05.2011 - 22:23

Tässä just hotellissa istuskelen... Käytiin Jukan kanssa tuossa vähän kävelemässä, nakkikiskalla vetämässä hampurilaiset.

Sairaalasta lähtiessä sielä hoitaja kysyi mun vointia. Meni hetki ennenkun valkeni sellainen juttu itelle, että mä olen tosiaan toissapäivänä synnyttänyt, eli mun voinnissakin voisi ehkä olla jotain. Nyt vasta tässä illan päälle alan tajuta oman ei-niin-hyvän kuntoni... Kuitenkin jälkivuotoa on vielä, eli pientä "verenhukkaa" tässä vaiheessa. Syöminen ja juominen on jääneet ihan liian vähälle tänään.

Kokkolan sairaalan henkilökunnalle laitan kyllä kiitokset. Ilman huolehtivaisia hoitajia olisi pikkuinen Juuso ehkä todella huonossa kunnossa nyt. Tilannehan on se, että sydämen vasen kammio puuttuu käytännössä kokonaan. On surkastunut pieni rusina. Tämä ei kuitenkaan haitannut niin kauan kun vastasyntyneillä auki oleva "oikotie" oli auki. Se kuitenkin sulkeutui tänään ja voinnissa tuli notkahdus. Ja kiitos niiden hoitajien, jotka Juuson ottivat tarkkailuun keskolaan tämä notkahdus sattui siellä keskolassa ja lääkärin ollessa paikalla. Tarvittava ja pelastava hoito ehdittiin aloittaa välittömästi. Jos Juuso olisi ollut aamulla mun vieressä synnyttäneiden osastolla tai jos vaikka pahimmassa tapauksessa oltais oltu jo kotona, olis ehkä ollut liian myöhäistä tehdä mitään. Nyt vältyttiin pysyviltä vaurioilta.

Juuson sydän on muuten ihan hyvässä kunnossa, eli tilanne ei leikkauksen kannalta ole huonoin mahdollinen.

Lääkäri täällä sanoi meille, että vaihtoehtoja on käytännössä kaksi. Joko lähdetään moniin korjausleikkauksiin tai sitten toinen vaihtoehto on, että ei leikata ja odotetaan kunnes vauva nukkuu pois. Pelkkä ajatuskin jälkimmäisestä aiheutti ihan hirvittävän pakokauhun aallon. Eieieiei! Niin kauan kun jotain voidaan tehdä niin kaikki mahdollinen on tehtävä pienen rakkaan eteen!

Tänään aamulla lypsin Kokkolassa maitoa. Muutaman tipan sain ja niitä lähdin sinne keskolaan kuskaamaan. Siinä kyllä sitten tajusi sen oman pienuutensa. Kun sai kuulla, että Juuso on vakavasti sairas jotenkin se kaikki oma voimattomuus tiivistyi siihen kämmenellä olleeseen pieneen purkkiin missä oli ne muutama maitopisara; siinä oli kaikki mitä pystyn äitinä tekemään oman rakkaan pikkumieheni hyväksi. Muutama pisara. Onneksi nyt ollaan täällä Helsingissä missä on Euroopan parhaat sydänkirurgit ja ne osaa tehdä paljon enemmän. Oma tekeminen on edelleen vain mitättömän pieniä pisaroita.

Yritän niitä pieniä pisaroita tehdä sillä, että yritän lypsää maitoa talteen. Juuso tulee vielä tarvitsemaan jokaisen pisaran jonka saan lypsettyä. Ne pakastetaan odottamaan sitä, että Juuso jaksaa syödä.

Joonaa on ikävä nyt jo. Mut rakas ja reipas iso poika.

Tällä hetkellä taitaa kyllä olla, että paras mitä voi tehdä on mennä nukkumaan, että jaksaa taas huomisen. Tässä ei auta kun mennä vain yksi päivä kerrallaan.

Jotain vialla

kello 08:27:25
Nyt ei kyllä ollu enää vaisu vauva. Huusi ku syötävä... Antibiootit sille oli yöllä alotettu ja kipulääkettä saanu. Kuume oli noussut yöllä. Nyt vain taas odotetaan verikokeiden tuloksia ja lääkäriä. Tässä just yritän vähän pumpata maitoa, ettei lopu heti alkuunsa imettäminen, vaan saatais maito nousuun. Kohta lähden takas tonne keskolaan. Lääkäri varmaan tossa pian kiertää ja saan sen kanssa jutella sitten.

kello 13:37:58
Pieni poikamme hätäkastettiin tänään ja sai nimekseen Juuso. Juuso on matkalla lentokoneessa kohti HUS:ia. Minä ja mies istutaan pendolinossa matkalla perään. Juuson sydämessä on iso vika. Vasemmalla puolella lähtee molemmat verisuonet samasta kammiosta. Kammioiden välissä olevaa reikää pidetään auki lääkkeillä.

 kello 14:15:11
Ei taida olla ihan jokapäiväistä tuolla sairaalassa tollanen. Niin moni hoitaja itki. Ja lääkäri Katja itki. Pyysin tuttua sairaalapappia juttelemaan kun en halunnut olla yksin. Hätäkaste oli koruton ja kaunis tilaisuus. Tuttu pappikin itki. Ja vahva mieshoitaja halas lujasti kun itkin. Lääkäri Jussi sanoi että ei uskalla luvata mitään, mutta parhaaseen mahdolliseen hoitoon Juuso pääsee. Helsingistä tulleet lääkäri ja sairaanhoitaja olivan hyvin rauhallisia, heille tämä on jokapäiväistä. Lupasivat soittaa heti jos tilanne muuttuu. Juuso on jossain tuolla ilmassa, hengityskoneessa ja lääkkeillä rauhallisena. Kestää pieni elimistö kuljetuksen paremmin kun ei tarvi käyttää voimia turhaan.

 15:21:04
Kaikki tuntuu nyt vain unelta. Puhelimessa on taustakuvana maailman suloisin kuva. Pieni Joona pitää ylpeänä isoveljenä sylissään pientä Juusoa. Mun rakkaat pienet pojat. Oma maailma on pysähtynyt. On olemassa vain junan kohina korvissa. Korvat lukossa. Rinnanpäitä kirvelee. Yritin aamulla lypsää maitoa. Muutaman pisaran sain irti. Laitoin ne purkkiin ja lähdin viemään purkkia keskolaan. Alakerrassa keskolan ovella tuli Katja lääkäri vastaan ja kertoi vedet silmissä, että sydänvika löytyi. Kävelin keskolaan kädessä se pieni purkki. Vain muutama pisara mitä pystyi itse yrittää rakkaan vuoksi tehdä. Ne jäi käyttämättä. Nyt rinnat on ihan kuumat. Maito nousee. Voi rakas Jumala anna asioiden mennä niin, että sitä tarvitaan. Miten tällaisena päivänä aurinko voi paistaa? Miten kukaan ihminen hymyillä? Takana penkillä puhuu bisnesmies kännykkäänsä ja sopii jotain kauppoja. Sillä miehellä on Ekhon ääni  Joutu oikein katsoa, että kuka tuossa istuu. Juuso pieni rakas on varmaan jo Helsingissä. Lupasivat soittaa jos voinnissa tapahtuu muutoksia. Ei ole kuulunut mitään. Kaikki on siis ennallaan. Mun elämä ei enää koskaan. Sama miten käy tämä jättää jälkensä.

kello 16:08:53
Tällä hetkellä hoitona menee lääke, joka pitää kammioiden välissä olevaa reikää auki. Lääkäri Kokkolassa epäili, että ensimmäisenä Helsingissä se reikä avataan kirurgisesti. Eli pieni leikkaus. Sillä saadaan sitten lääkitys pois ja aikaa miettiä mitä tehdään. Me ollaan nyt ite Tampereella. Odotellaan asemalla, et juna jatkais matkaa. Uskoisin, että Juuso on jo Helsingissä. Siirto on ilmeisesti sujunut hyvin, kun mitään ei ole kuulunut. Meille luvattiin soittaa heti jos siellä tulee jotain ongelmaa. Me tiedetään ite enemmän vasta kun päästään ite Helsinkiin.

 kello 17:18:05
Ollaan ihan kohta Helsingissä. Kunhan vain päästään rautatieasemalta oikeaan paikkaan niin sitten ehkä taas tiedetään enemmän. Tätä on varmaan edessä paljon. Odottamista.

 kello 18:01:50
Tässä odotellaan nyt että joku tulis kertomaan meille jotain. Ollaan siis päästy perille. Mulle meinaa iskeä paniikki. En pystynyt äsken edes ovipuhelimeen sanoa mitään kun vain tärisyttää ja pelottaa. Onneksi mies on mukana.

kello 18:18:13
Taksikuski meinas unohtaa meidän laukut autoon. Siinä vaiheessa vielä vähän pelas aivot. Nyt pitää yrittää tässä jotain naputella ettei ajatukset mene liian synkkään suuntaan. Tulis nyt vain jo joku kertomaan meille jotain. Missä mun pieni on? Mitä sille tehdään? Mä haluan tietää.

 kello 18:44:02
Hoitaja kävi kertomassa että siirto on sujunut hyvin ja lääkitystä on laskettu. Tarkotus olis kait saada Juuso hengityskoneesta pois.  Sydänlääkäri tutkii parhaillaan pientä. Eli taas odotellaan. Teholla kun ollaan ei vierailu ole niin vapaata kuin muualla. Toivotaan että ehdittäis tässä vielä tälle vierailuajalle Juuson luokse. Jos ei ehditä niin sitten seuraava aika on kahden tunnin päästä. No nyt taas vaan odotellaan lisätietoja.

kello 21:38:25
Nyt ollaan hotellissa. Väsymys on aika hirveä. Aamupalan jälkeen oon syönyt junassa palan pitsaa. Juonutkaan en oo juuri sen jälkeen.

Juuso on tutkittu ja tilanne on se, että edessä on rankat ajat. Sydämestä puuttuu käytännössä toinen kammio.  Edessä on seuraavina vuosina monta leikkausta. Ja ne ei ole vaarattomia. Ensimmäinen leikkaus tehdään joko perjantaina tai maanantaina. Se on kaikkein vaarallisin. Selviytymiseen on kuitenkin 85% mahdollisuus. Myös neurologisia oireita voi tulla myöhemmin. Lukihäiriötä tai keskittymisongelmia. Puolen vuoden päästä uusi leikkaus. Ja parin vuoden päästä taas. Juuso tulee olemaan sydänsairas aina. Eli urheilijaa siitä ei tule. Mutta parhaassa tapauksessa voi elää lähes normaalia elämää.

Seuraavaksi suihkuun ja ettimään jotain ruokaa jostain. Tämä eka yö menee hotellissa ja toivottavasti keksitään pian joku paikka. Täällä menee se 3 tai 4 viikkoa ja hotellissa ei ole varaa asua. Mäkkäri taloon toivottavasti päästäis...

kello 22:54:03
Huomenna laitetaan sitä hakemusta sinne mäkkäritaloon ja toivotaan, että paikka vapautuu. Kovin montaa yötä ei ole varaa asua hotellissa.

Itkettäis. Ei jaksa edes sitä. Huone keinuu niinku olisin laivassa. Käytiin syömässä hampurilaiset tossa äsken. Ja sitten haettiin alepasta porkkanoita ja turkinpippureita.