keskiviikko 23. toukokuuta 2012

Lapsen oikeus vanhempiin myös tehohoidossa

23.05.2012 - 17:57
On tässä taas tullut luettua tekstejä, jotka nostaa palan kurkkuun.

Ensin Leijonaemojen kirjoitus Annin ja Juhon muistolle.

Tuolla samaisella K9 osastolla Juuso on viettänyt aikaa. Ja juurikin tuossa mainitussa kuuden hengen isossa huoneessa.

Iltapäivälehdet ovat uutisoineet asiasta myös

Iltalehti ja Ilta-Sanomat kertovat molemmat lääkärin kommentteja.

Adressin asian puolesta voi käydä allekirjoittamassa TÄÄLLÄ.

Jos edes sitten uuteen lastensairaalaan saataisiin vähän perhelähtöisemmät tilat.

maanantai 21. toukokuuta 2012

Neuvolapäivä

21.05.2012 - 18:00
Juuso tuli tänään 1 vuotta. Juhlittiin poikien synttäreitä eilen. Kirjottelin niistä enemmän tonne toiseen blogiin.
Se oli tänään sitten pojilla neuvolapäivä.
Ensin Joona teki kaikkia tehtäviä ja testattiin siltä juttuja. Muuten meni hienosti, mutta jäbä päätti ryhtyä puhumattomaksi. Ei sitten sanonut yhtään mitään. Ei suostunut kertomaan mitä kuvia korteissa oli. Ja jokainen kuva oli sellanen,että tiesin Joonan osaavan sanoa. Sovittiin sitten puhekontrollikäynti Juuson 1,5 vuotisneuvolan yhteyteen.
Joonan mitat
Pituus: 97,8
Paino: 14,4
Pipon mittas, mutta ei kirjottanut neuvolakorttiin niin en enää muista.

Juuso taas on oppinut hurjasti juttuja. Se osaa nyt nousta seisomaan tukea vasten ja otti eilen ekat askeleet siinä. On myös oppinut konttaamaan, tosin se sujuu välillä vähän omaperäisellä tyylillä, eli kädet kyynärpäihin asti maassa. On oppinut sanomaan myös äiti, isi ja heittää. "Joona" on vielä vähän vaikea siitä tulee vaan "nnnnNA". Mutta siis heittää palloa ja sanoo samalla joko "heittää" tai "eittää". Vähän eri meininki ku Joonalla, joka ton ikäsenä kiipes kyllä sohvalle, mutta sano ekan sanan vasta kun oli 1,5 v
Juuson mitat
Pituus: 78
Paino: 10,9
Pipo: 46,3

Eli tasaisesti kasvaa. Puhuttiin siinä siitä, kun Juuso ei oikein juo. Tuttipullo ei kelpaa ollenkaan ja nokkamukistakin menee aina vain pari hörppyä ja sitten koko homma menee sotkemiseksi. Oli puhetta, että soittelen Ouluun jos vaikka sais sitten seuraavan kontrollin yhteyteen myös ravitsemusterapeuttikäynnin.

tiistai 8. toukokuuta 2012

Juuso yksi vuotta

08.05.2012 - 22:46
Tänään on ollut todella iloinen päivä. Juuson ihan ensimmäinen syntymäpäivä.

Miehellä oli jotain asiaa Seinäjoelle, niin lähdettiin sitten auton kyytiin koko porukka. Mä kävin HenkkaMaukalta ettimässä Juusolle vaatteita 1v valokuvaa varten sillä aikaa kun miesväki kävi niillä miehen autonosa-asioilla. Siinä reissulla alkoi sitten ruoka-aika lähestymään ja käytiin sitten Piikissä syömässä. Tosin Juuso oli reissussa omin eväin ja sai sitten vain vähän salaattia ja pitsan reunaa.

Mulle on joskus naurettu päin naamaa ja katottu oudosti, kun oon sanonut, et mä tiesin poikien luonteesta jotain jo ennenkun ne synty. Juusosta oon kirjottanu 6.5.2011 (eli kaksi päivää ennen syntymää) näin:
Tuittupää-haaveilija taitaa olla tulossa. Siis just sellanen joka jää omiin juttuihinsa, mutta kun ei saa tehdä niinkun itse tahtoo, menee maailma pilalle. Eli siis kun ei saanut syntyä silloin kun halusi, ei sitten tule ollenkaan...
Ja sehän sieltä tuli sitten kun suvaitsi syntyä. Kovapäinen pieni taistelija. Iloinen ja kiltti lapsi, joka huutaa kun hyeena jos jokin asia ei miellytä. Juuso osaa kyl pitää huolen, että kaikki kuulee jos ei oo kivaa. Ja se osaa olla myös maailman suloisin kun se ryömii viereen, haluaa syliin ja painaa päänsä olkapäätä vasten.
Kun Juuson sairaus todettiin, en olisi ikinä osannut kuvitella, että saisimme elää näin normaalia elämää. En voinut kuvitella, että mulla voisi olla lääkkeetön ja päällisin puolin täysin normaali yksivuotias. Kardiologi Helsingissä sanoi meille, että ensimmäinen puoli vuotta on rankin ja suurin osa komplikaatioista ja ongelmista ilmenee ensimmäisen vuoden aikana. Nyt me ollaan tämä ensimmäisen vuoden rajapyykki saavutettu. Ensimmäinen puoli vuotta oli tosi rankka. Sen takia tietysti, että siinä oli kaksi leikkausta, mutta myös sen takia, että siinä vaiheessa yritti vasta jotenkin sulatella ja käsitellä sitä asiaa, että meillä todella on sairas lapsi. Tällä hetkellä nuo vuoden takaiset tunnelmat tuntuu jo ihan unelta, tai eri elämältä. Vaikka koko ajan onkin se tieto taustalla, et sairaus on vakava ja niin moni asia voi mennä pieleen, en silti osaa koko ajan pelätä. Tässä tietysti se, että riskien karttelu ei ole sama kun pelko. Toivon, että Juuso saisi elää niin normaalia elämää, kun vain on mahdollista.
Nyt mulla ei enää ole vauvaa. Mulla on kaksi taaperoa. Tai no leikki-ikäinenhän tuo isompi alkaa jo olla. Ihanasti muuten on jo seuraa muksuista toisilleen. Ainakin jotain tosi hauskaa tuntui takapenkillä olevan. Isoveljen ilmeet ehkä. Ja parhaan valokuvaposeerauksen tälle päivälle tarjosi sitten taas kerran Joona

Tänä vuonna ainakin pidämme pojille yhteiset synttärit 19. päivä. Ihan pienet sukulaissynttärit vaan. Mummut ja vaarit, isomummut ja isotutat, sedät, enot ja täti perheineen sekä kummit.
Tässä sitten taas pientä muistilistaa kun noita lahjoja miettii:

Juuson vaatekoko on 86
Joonan vaatekoko on 98-104
Juusolla on paljon päällysvaatteita ja liikaa t-paitoja. Vähiten on bodyja ja puolipotkareita.
Joonalla on kaikkia vaatteita paljon, paitsi kesävaatteita aika vähän.
Juusolla aika paljon Joonan vanhoja leluja. Ei erityistoiveita sen suhteen. Joku ikätasoon sopiva "pulmajuttu" vois kyllä olla ihan jees.
Joona tykkää tosi paljon palapeleistä (24 palaa menee jo hyvin helposti), puisia sellaisia ei Juuso saa syötyä, pahvisille meinaa nakertaa. Ja isot ja selkeät kuvat on aika jees. Joonan ykkössuosikki tällä hetkellä kaikessa on Angry Birds (niitä pehmoja sillä on jo valkonen, punanen ja musta ääntä pitävä, avaimenperinä punanen, keltanen ja possu).