Piikkejä

20.12.2011 - 11:28

Eilen oli Juusolla kunnon piikkipäivä.
Juusollahan jatkuu siis se Marevan-lääkitys ja sitä varten sitten käydään n. 2 kertaa viikossa terveyskeskuksessa mittamassa se inr.

Eilen mentiin sitten aamupäivästä terveyskeskukseen ja tottakai mä taas unohdin, että ne labran tädit on siihen tiettyyn aikaan syömässä. No ei siinä mitään; oma moka. Istuttiin sitten Juuson kanssa odottelemaan. Siihen tuli sitten yksi nainen odottelemaan myös ja hetken päästä siihen tuli yksi vanhempi mies. Sellanen jotain 50-60 vuotias. Sanoin sitten sille miehelle, että siellä on hoitajat syömäsä, kun se yritti siitä luukusta kattella, et näkyykö ketään. Jotain se sitten mutisi siitä kun nyt joutuu odottamaan ja hänellä menee koko päivä ja muuta sellaista.

Hetken päästä siihen tuli sitten tämän miehen vaimo. Sen kanssa tuli sitten juteltua siinä. Tämä nainen sitten kertoi sen miehen sairastavan keuhkokuumetta joka ei meinaa parantua. Siinä tuli sitten myös puhetta Juuson sydänviasta ja siitä, että ollaan nyt menossa se rsv-rokote ottamaan, ettei vaan tuu Juusolle mikään keuhkosairaus. Selitin myös, että sydänvikaselle joku sellanen keuhkopöpö tarkottaa tehoreissua jne.
Se mies siinä sitten yski ja sit tää nainen sano sille miehelle, että tulla kauemmas, ettei vain pikkuiseen tartu. Niin sit tää mies sano siihen vain jotain sellasta, että on niitä pöpöjä nyt niin paljon liikkeellä, että kyllä se sen jostain saa.

Pisti kyllä niin vihaksi. Ensinäkin, että aikunen mies kitisee kun joutuu hetken odottamaan. Me odotetaan siellä kaks kertaa viikossa ja kuitenkin Juuso on aika pikkuinen. Ja sitten tollanen piittaamattomuus muutenkin. Niin ja tottakai sitten kun ne labratädit tuli niin tää mies etuili sitä siinä välissä tullutta naista.
Juuso oli taas tosi reipas ja saatiin hienosti inr mitattua. Edelleen se roikkuu siellä alle tavotteiden, joten kun soitin Ouluun niin Markku taas vähän nosti annostusta. 4,5mg on tällä hetkellä, jos se nyt sitten tästä lähtis nousuun.

Siitä sitten lähdettiin ajelemaan keskussairaalaan. Matkalla sieltä ehdittiin jo soittaa, että oonhan mä muistanut. Sen verran meni tossa tk:ssa aikaa.
Sairaalassa Juuso kävi sitten puntarilla ja grammalleen 9kg oli painoa pötkylällä :D Vähän tuli itkua sitten kun sitä rokotetta annettiin, mutta se loppui sitten nopeasti.
Kotona Juuso on ruvennut pyörimään pitkin lattiaa. Eilen pyöri olkkarista keittiiöön. Saa nähdä miten oppii ryömimään kun kerran pyörimälläkin pääsee.

Jei!

13.12.2011 - 18:13

Oioi! Nyt se Juuso sen oppi. Nimittäin kääntymään mahalleen :)
Kattelin tossa, että oli jotenkin erilailla kyljellään kun normaalisti ja seuraavaksi kun katoin se olikin mahallaan ja hymyili tyytyväisenä.
Jei!! Hyvä Tuutu <3

Edit: Kahden selältä mahalle pyörähdyksen jälkeen Juuso oppi sitten tälle illalle vielä kääntymään mahalta takasin selälleen :)

Oulun reissua

09.12.2011 - 12:57

Juuso tuli eilen 7kk. Aika on mennyt valtavan nopeasti.
Eilen oli sitten myös Oulun kontrollia. Mulla oli aamulla seittämältä kello herättämässä. Siinä sitten söin aamupalan ja laitoin Juuson valmiiksi. Sitten ajeltiin ensin tuohon terveyskeskukseen mittaamaan inr. Oli pikkasen taas laskenut ja näytti 1.6. Tavotehan oli saada se pysymään välillä 2-3.
Siinä vaiheessa onneks tajusin kattoa, että ei ole navigaattoria autossa. Joten hakemaan se kotoa. Sitten huomasin, että tankki on melko tyhjä eli ei auttanut kun ajella ensin tankkaamaan. Eli siis ihan käteen meni aikataulut jo aamusta. Aika oli 11:30 ja oltiin sitten ilmottautumassa 11:25, eli ihan ajallaan. Tosin parkkihallissa sitten tajusin, että niin... Ne matkarattaat ei oo kyydissä. On muuten pikkasen jo raskasta raahata Juusoa turvakaukalossa. Kun vielä oli sitten kaksi laukkua (oma ja Juuson) meinas kyllä loppua käsivoimat ihan täysin.

Hoitajalle päästiin heti. Saturaatiot oli 85, eli ihan normaalia tasoa. Pituutta oli ihan pikkasen yli 70 senttiä (se oli jotain 70,1 tai 70,2 tms). Painoakin sitten jo 8,530kg. Eli turvakaukalon kanssa yli kymmenen kiloa raahattavaa jo. Tällä vauhdilla Juuso ottaa tossa painossa vielä Joonan kiinni.
Kardiologille jouduimme sitten odottelemaan aika kauan. Ja ennen meitä tullut perhe sitten varmaan sai jotain huonoja uutisia kun tulivat itkien pois sieltä huoneesta. No siinähän sitten ehti iskeä Juusolle nälkä ja se huusi sopivasti ku syötävä kun viimein päästiin tutkittavaksi. Kävin sitten nopeasti juoksemassa maitopullon lämmitykseen ja sitten helpotti.

Juusolla oli kaikki ok. Läpät pitää ja uusi rakennettu verenkiertosysteemi toimii.
Lääkkeitä päästään nyt hiljalleen vähentelemään. Ensin vähennetään yksi annos furesista ja yksi annos natriumia päivässä. Sunnuntaina sitten toinen annos natriumia ja tiistaina lopetetaan natrium ja furesis kokonaan. Helmikuussa sitten loppuu se Marevan myös. Eli näillä näkymin on mahdollista, että Juuso voisi helmikuun jälkeen olla hetken aikaan täysin lääkkeetön.

Lääkäriltä kun päästiin oli kello jo melkein yksi. Meille oli labra-aika merkattu 12:30. Mutta se on vähän sellanen,että sinne mennään jahka lääkärin luota päästään. Mutta siellä sitten eteen tuli ongelma. Nimittäin Juusolta ei meinattu millään saada verikoetta otettua. Ensin yritettiin Juuson paremmasta kädestä niin, että Juuso oli sylissä. Ei onnistunut. Suoni löyty mutta sieltä ei saatu tulemaan mitään. Sitten hoitaja etsi suonta siitä huonommasta kädesta ja ei lyötynyt sellaista, mihin olisi uskaltanut lähteä pistämään. Sitten nostettiin Juuso sängylle ja kokeiltiin päästä. Kahteen kertaan. Ne suonet vain "sylki" neulan koko ajan pihalle. Sitten haettiin jo toinen hoitaja kokeilemaan. Kokeiltiin tällä kertaa siinä sängyllä ottaa niitä näytteitä käsistä. Ensin siitä paremmasta kädestä. Neula meni oikein hienosti, mutta verta ei vaan tullut neula läpi. Vierestä kylläkin. Sitten seuraavaksi hoitaja kokeili sen huonomman käden ja aikansa tutkailtuaan löysi sieltä suonen ja lopulta sitten saatiin sieltä se verinäyte. Aikaa tähän meni melkein tunti ja koko ajan Juuso huusi ku syötävä.
Totesi sitten vain se ensimmäinen hoitaja, että "Hyvä kun on noin rauhallinen äiti. Rauhottaa sitten tässä lasta ja hoitajia" :D

Sairaalasta mentiin sitten Juuson kanssa kyläilemaan Juuson kummisedällä. Juuso raukka oli vain niin väsynyt, että nukkui koko kyläreissun. Viiden aikaan oli vain sitten jo pakko herättää pikkumies syömään, että päästiin kotiin päin.

Käytiin sitten vielä paluumatkalla katsastamassa Ylivieskan Prisma ja samalla hain siitä Hesburgerista matkaan syömistä. Kello oli melkein seittämän siinä vaiheessa ja olin koko päivänä syönyt aamulla muroja ja kylässä pullan ja keksin. Hiukkasen oli nälkä.

Kotona oltiin sitten vähän ysin jälkeen. Eli siinä tuli ihan kiitettävästi yli 13 tuntia päivälle mittaa.
Mutta on se Juuso aika hyvässä kunnossa kun seuraava kontrolli laitettiin niin paljon eteenpäin, että vasta 2kk päästä joskus tarvii seuraavan kerran Ouluun.

Rotanmyrkky

02.12.2011 - 11:15

Täytyy muuten sanoa, että olipa harvinaisen nopeaa toimintaa tuolta Helsingin päästä kerrankin. Tiistaina lähdettiin kotiin ja keskiviikkona oli jo laatikossa Kelaa varten tarvittava lääkärin C-todistus sekä epikriisit!

Juusolle nyt sitten tosiaan tuli kotiin lääkkeiksi Marevan, Furesis ja Natriumlisä. Natrium menee sen kolme kertaa, Furesis kaksi kertaa ja Marevan kerran vuorokaudessa. Silti suuritöisin noista on tuo Marevan. Se nimittäin vaatii sitä seurantaa.

Keskiviikkona heti oli asioiden hoitopäivä. Ensin käytiin Juuson kanssa terveyskeskuksessa. Selitin asiani ja päästiin sitten tapaamaan hoitajaa joka noista vastaa. Se laittoi meille kestolähetteen labraan. Meille sanottiin Helsingistä, että alkuun joka päivä pitää käydä inr-arvoja mittaamassa. Sitten mentiin labraan ja siellä kävi useampi täti Juusoa ihastelemassa. Ja Juuso oli oikein reipas. Ja se sai sitten kiiltokuvan.

Sitten vein Juuson kotiin ja lähdin reseptinipun kanssa apteekkiin. Siinä samalla reissulla soitin siten Ouluun Juuson kontrolleista vastaavalle kardiologille tuosta inr arvosta. Sille oli Helsingistä faksattu sellanen taulukko johon oli laitettu Juuson arvot ja annetut lääkemäärät tähän asti. Sieltä sitten kardiologi antoi määrän keskiviikolle ja torstaille ja käski käydä perjantaina mittaamassa seuraavan kerran. Kuulemma sitten katellaan lääkkeille määrät viikonlopun yli. Tämä helpottaa kummasti sillä muuten olisi joutunut käymään mittauksissa Kokkolassa asti.

Tuo Marevan on sellasta rotanmyrkkyä,että oli pakko käydä ostamassa sitten lukollinen rasia niille, ettei Joona vaan saa käsiinsä niitä. Päivittäiset annokset kyllä sitten aina jaan valmiiksi, mutta niitä säilytetään sitten vessan kaapin ylähyllyllä mihin Joona ei pääse. Joona ei saa vessanovea auki kun sen kahva on käännetty eikä muutenkaan ylettyisi noin ylös. Se kun pääsee vessaan vain valvotusti, niin ei ehdi sinne mitään tuolia kantamaan.

Pari kuvaa reissusta

01.12.2011 - 11:00

Tässä nyt sitten vielä vähän kuvia reissusta. On kiva päästä näitä laittamaan nyt omalta koneelta. Sen verran työlästä oli sillä mäkkäritalon koneella laitella, kun piti ettiä ne aina kamerasta. En viittiny sinne tallentaa mitään.
Väsy iski pienelle Tuutulle

Juusolla on tapana katsella hyvin epäluuloisesti joitain ihmisiä. Hoitajia nauratti kun sen verran epäluuloista tuijotusta saivat etenkin lääkärit osakseen

Joonan sai pysymään hetken paikoillaan (tai yleensä Juuson huoneessa) kun toi sille vähän leluja sinne. Muutan yleensä kiinnostus pikkuveljeä kohtaa kesti n. 15 sekunttia ja sen jälkeen sitten kuului jo "Hauaa, eikkii!"

Leikkihuoneessahan sitten Joona taisikin viettää suurimman osan noista vierailuiden ajasta

Lastenklinikalla on K4 ja K3 osastoille tultaessa portaissa muumeja. Niitä piti Joonan kanssa usein ihastella. Tosin sitten se keksi, että on hissi ja sen jälkeen olikin joka kerta "hissi hauaa! Noona paina appi!" :D

Huomatkaa etenkin kuvan vasemmassa reunassa oleva kolmekorvainen Nipsu :D

Sisältä tuo Lastenklinikan K4 osasto näyttää tältä

Seinätarroista lemppari on kyllä toi kirahvi jonka kroppa on toisella puolella käytävää ja pää toisella

Pikapostaus

29.11.2011 - 22:19

Nyt ihan vaan nopeesti sanon sen verran, että onpas kivaa olla kotona :)

Juuso kotiin lähdössä

Piikki

28.11.2011 - 15:30

 Se on nyt jäänyt tämä päivittäminen kun tolla mun uudella hienolla HTC Wildfire S puhelimella (joka muuten on tooosi nätin värinen <3) pääsee niin kivasti nettiin. Siis tietenkin kaikkialle muualle kun vuodatukseen. Itseasiassa bloggerille ja Wordpressille olis jopa ihan omat sovellukset tilattavissa tohon puhelimeen...

Mutta siis Juuso on täysin kotituskuntonen ollut jo monta päivää. Ainoastaan nyt niitä veren hyytymistekijöitä mittaavia inr-arvoja ei saada kohdilleen. Eli Klexanen pistäminen jatkuu. Ja se klexanen pistäminen on nyt ainoa asia joka meitä täällä pitää. Huomiseen asti. Huomenna lähdetään kotiin klexanen kanssa tai ilman. Meen tänään illalla opettelemaan sitten sitä pistämistä.

Nenis lähti tänään. Otin sen pois. Tai siis hoitaja sano,et on suunniteltu, et tänään lähtis. Sit se sano, et sen vois ottaa tossa ennen kahden ruokaa pois. No mä sit otin sen pois. Sitten se hoitaja tuli vaan ja oli hieman ihmeissään, kun olin ottanu sen ite. En tiedä olisinko saanu. Se sit vaan naureli toiselle hoitajalle, et "täällä on äiti ollut vähän omatoiminen". Ups :D Mutta jos oltais kotiin lähdetty sen kanssa, niin olisinhan mä sielläkin sen sit ite ottanut pois. Ja otinhan mä viimeksikin sen letkun ite pois. Ajatus oli siis itellä se, että kun se teipin repiminen naamasta on niin inhottavaa niin halusin sit ite olla lohduttamassa. Ja kun siinä tuli sitten kiire kun Jukka ja Joona odotti mua pihalla, et lähdetään kauppaan. Mutta jotenkin tuosta "täällä on äiti ollut vähän omatoiminen"-kommentista tuli vaan sit mieleen, että niin onkohan tuo nyt ihme sitten, että Joona on sellanen kun on... Minä ite ja niin pois päin :D

No joo mutta tänään sitten pestään vielä vähän pyykkiä, siivotaan ja pakkaillaan jo jotain. Ja huomenna sitten kotiin :)

Melkein kotiin

24.11.2011 - 14:59 

 No niin päästiin melkein kotiin huomenna, mutta ei...
Juusolla oli INR arvot (eli se veren hyytymistä mittaava arvo) päin kuusta ja jouduttiin sitten pistämään Klexanea, eli nyt sitten odotellaan tuon arvon tasaantumista. Juuso ei edelleenkään suostu syömään pisaraakaan itte. Vetäsee vaan raivarit jos yrittää.
Ja vissiin meinaa sitten jotain hammastakin sinne suuhun nyt samaan konkurssiin pukata...

 Joona viihtyy osastolla, kun siellä on leikkihuone

Shoppailuterapiaa

23.11.2011 - 19:41

 Sen on täällä ollessa huomannut, että välillä on ihan paikallaan ottaa sellanen päivä, että tekee jotain aivan muuta. Vähän irtiottoa arjesta siis. Nyt kuitenkin Juuso on hyvässä hoidossa. Sitten kotona ei olekkaan niin helposti mahdollista vaan mennä.

Tänään siis olin vain aamupäivän sairaalalla. Juuson toipuminen edistyy tasaisesti. Tahdistimen johdot oli poistettu tänään, eli huomenna pääsee sitten pikkuinen kylpyyn. Kyselin siinä sitten samalla vähän, että onko mitään ajatusta siitä, milloin mahdollisesti päästäis kotiin. Kuulemma huomenna tehdään tarkastus ja sitten sen perusteella tietää enemmän. Ehkä mahdollisesti jo viikonloppuna.

Joonan päikkäreiden jälkeen suunnattiin sitten auton keula kohti Myyrmannia. Tarttui sieltä mukaan mulle neljä paitaa ja Joonalle kaksi paitaa. Ja sitten mulle ja Jukalle molemmille uudet HTC puhelimet. Mun Wildfire on niiiin söpön värinen. Vaaleen violetti.
Sitten käytiin IKEAssa. Haettiin Joonalle tuoli ja vähän sitten kaikkea muuta pikkuhilpettä tarttui sieltä mukaan. Verhot, aterimet Joonalle, laatikoita jne.

Uni paras lääke on...

Tänään kun menin niin siellä oli lähtenyt kaulalta katetri ja sitä myöten lepositeet. C-pap oli otettu aamulla pois. Ja tosiaan siellä olikin vastassa sitten ihan Juuson näkönen ja olonen pieni mies <3

Oli saanu pupuja leluiksi ja touhua riitti. Silmät ei oo enää turvoksissa ja katse on jotenkin enemmän tässä maailmassa. Eli siis kipulääkkeiden määrää on vähennetty. Ja tosiaan siis se sydämen tukilääke on nyt lopetettu.
Tässä välissä tulin tänne mäkkäritalolle syömään. Otin tuossa tullessa parit kuvat.
Eli tässä on nyt tämä meidän väliaikaiskoti

Täällä näkyy Disney-kanavat, joten olkkarissa tulee vietettyä aikaa

Koska tässä vihreässä talossa on seittämän huonetta on ruokailutilassa useampi pöytä

Ja keittiöstä löytyy sitten kahdeksan jääkaappia, kaksi hellaa ja kaksi tiskikonetta

Ruokailutilan kulman takaa löytyy sitten meidän huone, voikukka, josta en nyt viitti ottaa kuvaa. Joona nimitääin levitti eilen KAIKKI tavarat pitkin joka paikkaa. Tyhjensi siis matkalaukut jne.

 Mutta sitten täältä kellaritsta löytyy tällanen L-kirjaimen mallinen (tai no oikeastaan peilikuva tai jotain) leikki ja viihdetila.

Otin tästä tilasta toisenkin kuvan, mutta Jukka kävi just sanomassa, että makaroonilaatikko olis valmista, joten hipsin tuonne yläkertaan.

Joona pieni reipas on muuten tänään tasan 2,5 vuotta :)

K4

20.11.2011 - 20:56

 Joo niinhän siinä sitten eilen kävi, että menin vierailuaikana teholle ja eivät päästäneet mua sinne. Sano puhelimeen mulle, että Juuso ollaan ihan just siirtämässä osastolle, että jos odotan siinä käytävällä pääsen mukaan. Sitten odottelin siinä ja vartin päästä Juuso tuotiinkin sitten sängyllä.

C-pap oli vielä sitten osastolle siirryttäessä mukana. Viimeyön oli siinä ollut, mutta tämä päivä meni sitten jo ihan kokonaan ilman. Nyt yöksi laittoivat sitten uudestaan. On vähän helpompaa se oleminen ja hengittäminen niin saa sitten paremmin levätä ja parannella itteään.

Melkoisen järkyttävän turvoksissa Juuso oli eilen. Ei saanut silmiään auki yms. Mutta tänään oli sitten jo ihan ihmisen näkönen ja alkaa olla jo sillee ittensä näkönen. Dreeni, nivusissa olleet katetrit (2kpl) ja tahdistin oli jääny matkasta osastoa vaihdettaessa. Tahdistimen johdot edelleen on, mutta eivät tosiaan ole missään kiinni.

Juuso ei oo nyt oikein jaksanu syödä, joten ruoka on menny nenä-mahaletkulla. Suonensisäisesti pumpulla menee enää sydämentukilääke ja sitä aletaan varmaan ehkä jo huomenissa lopettelemaan.

Kipeänä Juuso tuntuu olevan ja heräilee siinä melkeinpä tarkkaan kuuden tunnin välein itkeskelemään. Saa sitten aina lääkkeet siinä, ettei tarvitse kipeänä olla. Pikkasen on tukkonen välillä ja sitten on imetty limoja. Haava-alueella on myös kohta joka erittää jotain kudosnestettä ja sitä nyt sitten hoidellaan.
Mutta selkeästi parempaa kohti mennään koko ajan.

Usi-nam-nam

18.11.2011 - 20:58

 Joo tää päivä on tässä taas mennyt jotenkin ihan kamalalla vauhdilla. Aamupäivä palloiltiin täällä mäkkäritalolla. Leikittiin vähän Joonan kanssa täällä leikkihuoneessa, mutta sitten piti saada isi heittelemään palloa. Ei kelvannu siihen hommaan äiti.

Joonaa ei meinannu taas millään saada päikkäreille. Sitten kun se viimein nukahti mä lähdinkin jo kävelemään sairaalalle. Piti sitten testata siinä eilen ostetut talvikengät ja oli kuulkaas hyvät! Vähän epäilytti kun niissä on pieni korko, mutta ihan huippuhyvä ostos ne oli. Hieman tympi pistää sitten takas noi kulahtaneet tennarit, mutta on talvikengät vielä pikkasen liian kuumat näille keleille.

Juuso oli vaihtanut teholla huonetta, eikä ole enää yksin. Yöllä oli ollut hieman limainen. Ja oli sitten ollut hengitys sen verran vaikeaa, että olivat päättäneet sitä auttaa sitten vaihtamalla happiviikset C-PAP nasaaliylipainehärpättimeen. Eli siihen samaan suhisevaan vekottimeen joka oli viimeksikin. Eli nyt siellä sitten suhisee C-Pap ja plupluttaa dreeni. Pumpuilla menee enää vain se sydämen tukilääke. Jäi viimeks sitten kertomatta noista ei-jatkuvista lääkkeistä, eli klexane menee verenohennuslääkkeenä sitten menee verenpaineeseen vaikuttava joku ärrällä alkava lääke. Niin ja nesteenpoistolääke sekä antibiootti.

Juuso nukkui melkeinpä koko päivän. Ekan vierailun aikana ei avannut silmiään ollenkaan.
Kun se vierailuaika loppui lähdettiin käymään kaupassa ja tultiin tänne mäkkäritalolle tekemään ruokaa. Ruuan jälkeen painelin sitten uudestaan sairaalalle. Juuso siinä pari kertaa vähän heräilikin. Tänään on saanut muutamaan kertaan jo maitoakin. 50ml ensin ja oli tullut suuttumus kun loppu kesken. Sitten oli annettu seuraavalla kerralla 100ml. Ja nyt illalla antovat taas 100ml.

Jos (tässä on sitten taas aina se JOS) toipuminen jatkuu tätä vauhtia niin EHKÄ ylihuomenna vois sitten olla edessä osastolle siirtyminen.

Perjantaina oltiin vaihdettu huonetta ja hengityskone oli vaihtunut C-Pappiin. Niin ja tarralätkät tuosta leikkaushaavan päältä oli otettu pois. Turvotus oli myös pikkasen lisääntynyt.

Tässä kuvassa näkyy myös noi remmit joilla Juuson kädet on kiinni sivuille. Tämä siksi, ettei revi mitään johtoja irti. Sai jo tuossa aikasemmin kiinni keskuslaskimokatetrin piuhoista...
Voisin ehkä vähän selittää nyt mitä tuossa on. Naamalla tuo häkkyrä on siis se nasaali ylipaine härpätin eli C-Pap. Se auttaa Juusoa hengittämään, mutta ei ole hengityskone. Ja tuon C-papin takia on sitten tuo lakki ja naamaa lynttäävät kuminauhat. Nenästä lähtevä johto on nenä-mahaletku. Sen pää näkyy tuossa tollanen sininen. Kaulalla tuolla Juuson oikealla puolella on sitten se keskuslaskimokatetri. Vasemmassa peukalossa oleva "laastari" on saturaatiomittari. Noi valkoset lätkät joista menee piuhoja on myös mittareita. Teipin alta tuleva paksumpi letki on dreeni. Se tulee siitä oikealta puolelta. Sitten vasemmalta tuleva ohuempi johtonippu on tahdistimen johdot. Juusolla on sitten myös valtimokatetrit molemmissa nivustaipeissa.
Tahdistimen johdot on kiinni tahdistimessa, mutta näkyi olevan pois päältä koko värkki. Nehän laitetaan ilmeisesti aina varmuuden vuoksi.

Juuso pieni tehopakkaus

17.11.2011 - 11:59

Juuri äsken soitti Puntila Jukalle ja kertoi leikkauksen menneen hyvin. Ei mtiään ongelmia.
Mäkkäritalolle ei päästy ainakaan vielä vaan pitää tässä tänään vielä soitella.
Tuonne neljän kieppeillä olevalle vierailuajalle tähdätään sitten Juusoa teholle kattomaan.

17.11.2011 - 12:59

No niin tuli puhelu, että päästään mäkkäritaloon. Hauska kun nää puhelut menee ihan ristiin. Tai siis kun tuonne sairaalaan on ilmotettu mun numero ensisijaisesti, mutta silti kirurgi soitti Jukalle. Jukka taas on hoidellu hommia mäkkäritalolle päin ja sieltä sitten soitettiin mulle äsken, että tilaa on ja saa mennä mihin aikaan päivästä vain. Eli nyt pakkaamaan kamoja ja sanomaan pupuille hei hei.

17.11.2011 - 18:27

 Kävin sitten kattomassa tuossa Juusoa teholla. Ei ollu ollenkaan niin pahan näkönen kun viime leikkauksen jälkeen. Lääkkeitäkin menee paljon vähemmän kun viimeksi. Noradrenaliini, morfiini ja sydämen tukilääke. Katatrit on kaulalla ja nivustaipeissa. Dreeni menee. Äsken oli vielä hengityskoneessa, mutta just siinä heräili. Ja just kun vierailuaika loppu siinä rupesivat ottamaan hengityskonetta pois ja siirtämään happiviiksille.
Ihan törkeen kylmä tuolla ulkona muuten!

Nyt on hieman tässä haastavaa keskittyä kirjottamaan kun oon täällä vihreän mäkkäritalon leikkihuoneessa ja Joona pitää aivan järjetöntä meteliä tuossa....

Leikkauspäivä

17.11.2011 - 09:34

Käytiin tuossa aamusta vielä kattomassa Juusoa. Oli pikkumies päättänyt, että hänhän ei yksin ole ja sitä oli sitten viettänyt yön vaunuissa hoitajien mukana. Sai siinä nyt sitten kivasti pidellä pitkän aikaa pientä sylissä.

Joonalla oli taas kivaa kun päässi "eikki!" eli leikkihuoneeseen leikkimään jo edelliseltä reissulta tutuksi tulleella pallomasiinalla.

Aloin jo pelätä, että ei leikata kun kello alko olla yhdeksän eikä mitään ollu kuulunu. Sitten hoitaja tuli sanomaan, että leikkaus hieman menee myöhemmäksi kun teholla ei oo tilaa. Mutta siellä puoli kymmenen aikaan sitten tuli soitto ja Juuso vietiin leikkaussaliin.

Sen jälkeen lähdettiin sitten käymään Halvan tehtaanmyymälässä ostamassa karkkia. Nyt sitten odotellaan kirurgin soittoa. Joona meni päikkäreille ja on vähän väsy itelläkin. Vois mennä ite ottamaan tirsat myös. Tuossa puolen tunnin päästä saa soitella sinne mäkkäritalolle. Nähtiin siinä osastolla yks mies joka sanoi, että siellä vihreässä talossa oli yksi perhe pakkaillut, että ihan hyvältä näyttää...

yötä

16.11.2011 - 20:53

Sinne se jäi Juuso pikkuinen sairaalaan. Meinas kyllä vähän koville ottaa jättää sitä sinne. Mutta välillä on vain pakko ajatella myös Joonan parasta...

Sairaalapäivä

16.11.2011 - 17:33

Huh. Se on taas ollut melkoisen pitkä päivä.

Heräsin aamulla kun Joona huusi "pupu uokaa!". Joona oli saanut antaa pupuille ruokaa.

Yhdentoista aikaan mentiin sitten lastenklinikalle. Juuso oli ihan megareipas. Saatiin kaikki näytteet hienosti otettua. Sydänfilmin aikaankin makoilin oikein rauhassa. Huutoa tuli sitten kun katottiin korviin. Sydämen ultran aikana Juuso sitten nukku. Ja taas piti herätä inhottavasti sitten verikokeisiin. Ja keuhkokuvien ottaminenkin oli epämukavaa.

Päästiin hetkeksi aikaa sitten "iltalomalle" ja viedään tuossa ihan just sitten takas sairaalalle. Juuso jää nyt sitten yöksi sinne. Olis saanu sen vielä mukaan, mutta kun aikamme tässä pyöriteltiin kaikkia juttuja niin tultiin siihen t ulokseen, että saa Juuso olla yön siellä...

Huomenna sitten EHKÄ päästään mäkkäritaloon.
Mutta nyt pakkaamaan kamppeet taas ja sairaalaa kohti.

Espoossa

15.11.2011 - 21:46

Pitkän autoilupäivän päätteeksi ollaan nyt Espoossa. Poikien kanssa värkätään nukkumisen kanssa... On ensimmäinen ja viiminen kerta kun noi kaks sankaria nukkuu samassa huoneessa... Huomenna sitten lastenklinikalle.

 Kavereiden luona yöpaikassa oli apina, josta tuli heti Joonan kaveri

Pakkauspäivä

14.11.2011 - 11:19

Soittelin tänään sinne Helsinkiin ja saatiin nyt sit "lähtölupa". Eli tämä päivä menee pakkaillessa, huomenna sitten ajellaan Helsinkiin. Keskiviikkona Juusolle tehdään tulotarkastus ja jos kaikki on ok, niin torstaina leikataan.

Mäkkäriltalolla ei vielä ainakaan ollut tilaa. Käskivät soitella huomenna yhden aikaan uudestaan. Voi että ku päästäis sinne. Helpottais elämää niin paljon.

Arkea ja kirjettä joulupukille

Huom: Tästä postauksesta puuttuu kuvat, en löytänyt niitä koneelta.

 

 

11.11.2011 - 11:55

Kyllä se nyt sitten näemmä pitää meitä jännityksessä tuon Helsinkiin lähdön suhteen. Juuso on nyt parina yönä yskinyt ja tänään tuossa vähän aamustakin yski. Soittelin sitten Helsinkiin asiasta ja sovittiin, että katotaan viikonlopun yli, että paheneeko se tuosta oikein flunssaksi vai meneekö ohi.
Mietin tänään, että jos pitäisi kuvittaa yhdellä kuvalla "lapsiperhearki" niin se voisi näyttää tältä:

En usko, että tämän talven jälkeen meidän kaapissa tulee enää ikinä olemaan noin paljon vaippoja :D (Elän toivossa, että ensi kesänä jo saatais viimein Joona oppimaan kuivaksi).
Juuso on kyllä ihmevimpula. Meinaa nyt jo käydä pinnasänky pieneksi. Ja tosiaan Joonahan mahtu siihen samaan sänkyyn 1,5 vuotiaaksi ihan helposti :D Hassua tässä on sekin, että Juuso on hyvin rauhallinen nukkuja; Joona ei. Joona saattaa olla aamulla ihan miten päin vain. Niinkun viimeyönä kun se heräs ja menin kattomaan niin tämä nukkuu jalat tyynyllä... Juuso kuitenkin on rauhaton nukahtaja. Se mönkii jotain ihmettä siinä nukahtamisvaiheessa ja päätyy sitten jumiin poikittain :D
Eilen katoin, että on näemmä ihan sama miten päin Juuson laittaa lattialle; se kattoo telkkaria kuitenkin. Oli sen verran mielenkiintoinen Mikki Hiiren Kerhotalo :D

On kyllä sellanen asento, et tosta vois helposti muokata jonkun lentävän vauva-enkelin :D
Niin joo ja sitten tuli tuossa mieleen, että kun tuo joulu tosiaan lähestyy, että teenpä tänne nyt sellasen pienen lunttilapun tuolle Joonan kummitädille. Eli tähän mennessä Joonan muumi-muki kokoelmasta löytyy vasta tämä:

Muutenkin kun tiedän, että kummit miettii varmaan noita joululahjajuttuja, niin tässä nyt vähän jotain:

Joonan vaatteet: 98-100cm (näille on tarvetta! Etenkin paitoja on huonosti)
Juuson vaatteet: 74cm (ei erityisesti tarvi mitään, eli voi ostaa varuilta isompia. Esim. 80 ja 86 senttisissä ei oo yhtään Juuson omaa vaatetta).
Molemmille pojille noi lelutoiveet on aika samat:
Dublo-legoja (peruspalikoita etenkin)
Brion junarataan jatkopaloja
Juusolle ei ihan vielä osaa noilla leikkiä, mutta ei siihenkään kauaa mene.

Melkein puoli vuotta

05.11.2011 - 13:39

Tällä hetkellä näyttäis, että Juuson flussa rupeaa olemaan voitettu :) Pidetään nyt peukkuja, että pysyykin poissa.

Vointiin saattoi vaikuttaa sekin, että alkuviikosta suuhun oli ilmestynyt pieni valkoinen hammas :D Ja ettei sille tulis yksinäistä niin pitihän sille kaveri tehdä ja tänään huomasin ikenestä pikottavan myös sen toisen alaetuhampaan.

Neuvolassa päätettiin aloittaa Juusolle nyt sitten vellit, että tottuisi nielemään vähän tuollaista paksumpaa settiä. Riisi- ja maissivelliä onkin nyt sitten mennyt ihan hyvin iltaisin. Samalla toivottiin jos se auttais nukkumaan öitä paremmin, mutta ei vaikutusta.

Tosin siis Juusohan nukkuu todella hyvin. Herää 1-3 kertaa yöllä syömään. Yleensä sen kaksi kertaa. Ehdin vaan jo tottua siihen, että välillä saatiin ihan täysiäkin öitä. Ei sais tottua liian hyvään.
Soseita maistellaan oikeastaan joka päivä ja ne ei uppoa kyllä yhtään sen paremmin vieläkään.
Käytiin eilen hakemassa valokuvaamosta Juuson puolivuotiskuvien koevedokset. Juusosta on tarkotus tehdä sitten joskus myöhemmin samanlainen kollaasi, kun Joonasta. Eli samaan kuvaan puolivuotis ja yksvuotis kuvia. Tähän kuvaan pääsi mukaan myös kummitädin ja kummisedän ostama pupu.
Kuvien ottamisessa huomasi jotenkin konkreettisesti sen, kuinka vähän Juuso jaksaa. Terve puolivuotias jaksaa sen 20-30min, mutta Juuson kuvat piti ottaa kahdessaosassa, koska väsähti ihan täysin jo kymmenessä minuutissa. Onneksi on ihan huippu kuvaaja, jonka kanssa on tollasetkin jutut helppo sopia :)

Vertaistukea ja vammaistukea

31.10.2011 - 14:26

Tänään oli Juuson 6kk neuvola ja tässä sitten vähän mittoja:
Pituus: 68
Paino: 7,950
Pipo: 42,4

Edelleen siis tasaisesti kasvaa. On nyt suunnilleen saman kokonen kun Joona oli 5kk iässä. Mutta ihan normaalisti käyrillä toi kasvu menee. Puhuttiin myös tuossa, että voitaisiin kokeilla vellien syömistä. Jos se olisi jotenkin sitten pitäis vähän paremmin kylläisenä ja toisaalta sitten olis pehmeämpi lasku noihin kiinteisiin, joiden syöminen ei onnistu vieläkään. Makuannoksia menee ja sitten saadaan kamalat raivarit.
Äsken tuli myös puhelua, että meille olis aikaa Glennin leikkaukseen tiedossa. Nyt vain toivotaan, että Juuso tervehtyy tuosta flunssasta! Sovittiin, että soitan ens viikolla sitten, että mikä on muksun kunto. Toivottavasti päästäin tuolloin. Olis ehkä jotain toivoa sitten päästä jouluksi kotiin...

Liityin tässä myös HLHS-listalle. Olen siellä lueskellut nyt muiden perheiden tarinoita ja kuulumisia. Jossain määrin se tais olla omalta kohdalta vähän virhe tähän ajankohtaan. Tai siis jotenkin tässä arjessa on niin helppo tuudittautua sellaseen harhakuvitelmaan, ettei Juusolla ole mitään hätää. Jotenkin sitten vain tuo lista palautti taas kolisten maanpinnalle ja tajuamaan kuinka vakavasti Juuso on sairas. Samalla alkoi myös pelottaa se toinen leikkaus ihan kamalasti.

Täällä on kaksi yötä mennyt ihan järettömän huonoilla unilla. Ensin 7 tunnin yö meni niin, että olen kahdeksan kertaa noussut sängystä. Juuso heräs syömään kahdesti, kahdestai se heräs ölisemään muuten vain, kaks kertaa oli pakko käydä niistämässä nenä, Joona heräs kerran ja piti käydä se peittelemässä ja kerran kissa meinas tulla ovesta läpi.

Viimeyö oli sitten taas Juusolla itkuinen ja meni valvomiseksi. Onneks sai nyt päiväunet kuitenkin nukuttua.
Tässä on myös tullut täyteltyä tuota vammaistukihakemusta. Eihän se paperi riitä mihinkään, vaan sitten oon kirjottanu tuossa jo kolme sivua liitettä. Jos sais sitten vaikka viimeistään loppuviikosta se palautettua. Vammaistukea kun voi saada takautuvasti vain puolelta vuodelta. Että olis tämänkin voinut sitten ehkä pikkasen aikasemmin hoitaa...

Ahaa-elämys

21.10.2011 - 16:06

Jes :D Tätä on odotettu. Juuso koko tänään sellasen "ahaa-elämyksen" ja tajus jotain oleellista syömisestä. Nimittäin sen, että kun siihen naaman eteen tukitaan lusikka, voi sen suun avata :D Meni päärynäsosetta melkein jopa helposti sellanen ehkä kolmasosapurkillinen... En oikein tiedä kun Joona tuli oman lusikkansa kanssa syömään samasta purkista...

Joona on muutenkin ollut ahkera tänään... Hieman ollu taas fiilis, että kädet loppuu. Joona tuossa riisu kaikki vaatteensa. Samalla sitten Juuso alkoi huutaa erittäin vaativasti ruokaa. Ja tottakai siinä vaiheessa kun olin menossa Juuson luokse tuttipullo kädessä Joona alkaa näyttää pissahätäseltä. Avasin sille sitten vessanoven ja sanoin, että sinne pitää mennä pissalle jos pissattaa.
Siinä vaiheessa sitten kun Juuso oli syönyt löyty vessasta iloinen pieni Joona... Oli tunkenut puolitoista rullaa vessapaperia pönttöön...

Arkea

20.10.2011 - 22:25

Hiljanen meinaa tämä blogi olla, kun ei tunnu tapahtuvan mitään erityistä. Toinen blogi on tuolla kyllä sitten ollut sitäkin aktiivisempi. Kun päivät on yhtä häslinkiä on ihana illalla ottaa pieni hetki ihan omaa aikaa ja askarrella ajatukset irti arjesta.
Pojat on nuhassa. Juuso raasu etenkin on aivan tukossa. Ja taashan meillä olis ollu leikkaus ens viikolla, mutta kun ei tuo vointi vielä oikein anna myöten.
Juuso on tuossa jo jonkun aikaa sitten löytänyt varpaansa

Tässäkin huomaa poikien erot. Joonalla oli niin kiire oppia kääntymään, ettei se mitään varpaita ehtiny tutkailla. Juusolla taas on kyllä sitten ollut aikaa ensin löytää nuo varpaat ja sitä kääntymistä vielä treenataan.
Joona taas treenaa sitten vaatteitten pukemista. Riisuminen onnistuu jo loistavasti ja tänäänkin on kahteen otteeseen jäbä ollut alasti punkassa istumassa... Mutta se pukeminen... No pipon se osaa laittaa

Kontrollia

15.10.2011 - 10:50

Jaa jäi sitten kirjottamatta uudestaan se edellinen postaus. Kun epäonnistu julkasu niin jäi sitten kokonaan.
Eli Juuso pääsi kahden yön reissulla ja sai kotiin antibioottikuurin.
Eilen käytiin sitten kontrollissa Oulussa. Kaikki oli ihan hyvin. Niinku se kardiologi asian ilmas, että "puoli sydäntä puuttuu, mutta loppu on priimatavaraa". Eli ei oo mitään tukoksia, kaikki läpät pitää ja suonet toimii.

Juuso kasvaa hyvin. On nyt melkein 7,5kg ja pituus on jotain siellä n. 66,5cm.
Leikkaus voi tulla milloin hyvänsä. Tai sitten se voi mennä jopa ens vuoteen. Kun niin moni asia vaikuttaa. Näin flunssakautena se voi helposti siirtyä.

Samalla keskusteltiin sitten myös lääkkeistä mitä noiden leikkausten jälkeen tulee. Seuraavan leikkauksen jälkeen tulee kuulemma 3kk menemään verenohennuslääke, jota pitää seurata neuvolassa pari kertaa viikossa.
Toivoisin kyllä, että se leikkaus tulisi mahdollisimman pian. Jotenkin sais sen sitten alta pois.
Samalla tuolla puhuttiin rokotuksista ja päätettiin siirtää niitä jonnekkin sinne leikkauksen jälkeiselle ajalla.

Sairastelua

04.10.2011 - 09:55

No niin. Johan me kerettiin reilu viikko ollakkin kotona. Juusolle nousi eilen illalla kuume (37,7). Muuten oli hyvänkuntonen ja söi hyvin jne. joten annoin panadolin ja ajattelin, että jos ei oo aamuks menny ohi, sitten lääkäriin. No nyt aamulla oli sit 38,1. Eli mentiin lääkäriin.

Tulehdusarvot oli alle 8 ja saturaatiot hyvät, mutta lääkäri sano, että ei sydänvian takia parempi lähteä Kokkolaan. Eli tässä taas pakkailen kamppeita Kokkolan reissua varten. Juuso on tosi itkunen ja tuntuu entistä kuumemmalta panadolista huolimatta.

Soseita

Kotona päästiin sitten viimein maistelemaan soseita. Ensin ilme oli vähän tällanen "hä?"

Ja sitten "ÄITI! YÖKS! Mitä sä oikein mulle annat!"

Sitten kolmannessa lusikallisessa (tai siis lusikan kärjellisessä) oli vissiin joku klimppi ja sen seurauksena Juuso sitten puklas suussaan olleet soseet ja aikaisemmin juodut maidot... Eli jatkamme harjoituksia...

Kotona

25.09.2011 - 19:25

No niin päästiin tänään sitten kotiin. Viikkohan siellä sairaalassa nyt sitten menikin. Tosiaan kun jossain vaiheessa kuulosti siltä, että keuhkoissa on jotain ja vaikka virus-infektioksi tuota sairautta Juusolla epäiltiin, niin varmuuden vuoksi aloitettiin antibiootit. Juuso kun ei tuon vajaastitoimivan sydämen takia kestä sitä, jos keuhkoihin tulee jotain.

Oltais muuten varmaan päästy kotiin jo keskiviikkona tai torstaina. Piti kuitenkin olla sairaalassa se kuuri loppuun, kun se meni suonensisäisesti. Viiminen annos meni lauantaina klo. 24. Meni sitten kotiutuminen aamuun. Sopivasti sitten kun tuota viimistä annosta annettiin, meni kanyyli tukkoon. Onneks saatiin kuitenkin annettua se viiminenkin annos.

Kotiin jatkuu nyt sitten Furesis 2mg (eli 0.2ml) kaks kertaa päivässä viikon ajan. Viikon päästä voi vähentää yhteen kertaan päivässä ja sitten lopettaa kokonaan.

Kotiin sopeutuminen onkin sitten ollut vähän ongelma. Juuso ehti viikossa tottua sairalaan, joten täällä on sitten ollut "outoja" naamoja, ääniä, hajuja ja paikkoja. Ja se tarkottaa sitten sitä, että Juuso on saanu ihan hysteerisiä itkukohtauksia pitkin päivää. On pitänyt sitten ottaa se syliin ja rauhotella.
Nyt kun Juuso sopivasti tottu tuolla sairaalassa nukahtamaan ilman keinutusta, siirrettiin se sitten nukkumaan jatkuvasti pinnasängyssä. Alko se kehto ollakkin jo vähän pieni, kun Juuso tosiaan nukkuu kädet sivuilla :D
Joonan kun vielä saisi nukkumaan...

Kotona käymässä

20.09.2011 - 16:20

Tulin käymään tänään taas kotona. Pitää välillä käydä vähän olemassa Joonan kanssakin.
Juusolle tehtiin tänään sydämen ultra ja siellä näytti kaikki olevan ihan hyvin. Tulehdusarvot oli tänään myös laskenut. Vointi tuntuu paranevan koko ajan. Kotiin ei nyt kuitenkaan ihan heti olla pääsemässä. Huomenna pidetään verikokeista vapaapäivä. Seuraavat verikoket otetaan sitten torstaina ja sitten taas selviää vähän tuo tilanne.

Pitäis mennä suihkuun ja keräilemään kamoja taas kasaan. Viimeksi kotoa lähtiessä pakkasin kamppeet sen mukaan, että lähdettäis Ouluun, mutta kun ei sitten lähetty, niin pitää kattella uudestaan.
Ja hei jos suunnittelet tällä viikolla käyväsi syömässä jotain roskaruokaa, niin kannatan suuntaamista mäkkäriin. Sillä nyt on McOnnenpäivät ja se tarkoittaa sitä, että jokaisesta myydystä ateriasta lahjoitetaan 25 centtiä Ronald McDonald lastentelosäätiölle. Lisätietoja säätiöstä löydät osoittesta
http://www.rml.fi/

Sairaalaa

19.09.2011 - 17:21

Jaha tällä sairaalan koneella on jotain henkilökohtaista mua vastaan ku kadottaa jo kirjotettuja viestejä...
Mutta siis sairaalassa nyt ollaan. Juusolle nousi la-su yönä kuumee ja tultiin sitten tänne. Osastolla ollessa vointi on nyt onneksi parantunut. Antibioottia ja furesista menee. Vaikka siis ilmeisesti kyseessä on virusinfektio. Jotain viitteitä johonkin bakteeriin kuitenkin verikokeissa oli ja sen takia siis noi "antiloopit".
Eilen vielä lääkäri mietti siirtoa Ouluun, mutta soitettuaan Helsinkiin ja juteltuaan siellä Juuson katetroineen kardiologin kanssa, totesi sitten, että voidaan hoitaa täällä. Ainoastaan jos kunto nyt huononee, niin sitten siirretään.

Juuson kunto näyttää kyllä enemmänkin koko ajan paranevan. Jaksaa jo olla hereilläkin välillä ja syödä paljon paremmin. Mutta muutama päivä silti vielä ollaan täällä. Kännykällä ei edelleenkään pääse tänne mitään kirjottamaan, joten nämä päivitykset ovat nyt sitten vähän sen varassa, että käyn tässä alakerran koneella...

Neuvolareissu

16.09.2011 - 13:21

Eilen oli tosiaan se neuvolareissu sitten. Oli tuolla naapurikunnassa ja meinas iskeä pikkasen kiire. 10min oltiinkin sitten myöhässä, mutta onneksi se ei kuulemma haitannut. Juuso kasvaa hyvin edelleen:
Pituus: 64,3 (Helsingissä mitattiin 64,4)
Paino: 6980 (Helsingissä 6799)
Pipo: 40,0
Ei kiirettä kiinteiden alottamiselle, kun noin hyvin kasvaa. Eli rauhassa saa nyt odottaa, että tuo räkätauti menee ohi. Ei oikein onnistuiskaan syöminen nyt kun nenä on ihan tukossa.

No sitten mittailuiden jälkeen oli vuorossa lääkäri. Se oli lukenut koneelta tiedot ja katto sitten, että Juuso on aika kalpea. Kuunteli sitten keuhkoja ja totes, että limaa on myös keuhkoissa ja käski meidän lähteä saman tien päivystykseen. Sanoi, että kun Juuson sydän on niin heikko, niin Juuso ei kestä jos kauhkoihin tulee jotain. No lähdettiin sitten kohti TK:ta. Vei Joonan mummulaan siks aikaa. Tk:ssa sitten katottiin tulehdusarvot ja yritettiin ottaa saturaatiota. No eihän siellä laitteet toiminu, eli saturaatiota ei Juusolta saatu. Mutta tulehdusarvot oli normaalit ja päästiin kotiin. Nyt vaan pitää kovasti seurata tuota vointia, että jos yhtään huononee, niin heti lääkärille.

Juuso on oppinut mönkimään. Ei siis osaa kääntyä, mutta menee selällään. Painaa jalkapohjat maahan ja työntää itseään siitä.
Tästä vähän näkee millasia matkoja se välillä liikkuu. Alunperin on siis tenava pistetty tuohon lelukaaren alle... Ilmeisesti vaan kaukalo oli kiinnostavampi.

Ja tänä aikana kun oon tätä kirjotta, on mönkiny lisää, eli pää on nyt sitten tuoll maton reunan kohdalla jo ja tutkii tuota kaukalon kyljessä olevaa tarraa. Eli melkoisen kovaa se liikkuu tuohon liikkumistyyliin nähden...

Elämä lapselle

14.09.2011 - 21:08

Tänään oli tuo Elämä Lapselle-konsertti. Ekaa kertaa tuli tippa linssiin sitä kattoessa. Jotenkin vain tunnisti niin niitä samoja tunteita. Etenkin sen, että ne osaston ovet jotenkin niin konkreettisesti toi tajuntaa sen, että lapsi on sairas. Tosin meidän tapauksessa se osasto oli (onneksi?) K9 eikä K10...
Ja kyllä sitä on kovin kiitollinen noista Finnairin kummi-pisteistä. Ei olis päästy niin helposti Joonaa hakemaan ilman niitä. Ja tosiaan tuolla on tavannut muitakin, joilla se työn ja sairaalan välin kulkeminen ei onnistuisi mitenkään muuten.

Tänään saatiin myös seuraava Oulun kontrollin aika. 14.10. olis sitten sinne suunta. Ja huomenna sitten ihan normaali lääkärineuvola.
No joo ja tähän kotielämään sen verran, että Joona päätti tänään sitten tunkea vessanpöntön täyteen paperia... Ja sehän ei sitten noussu sieltä millään vessaharjalla tms... Ei muuta kun käsi kyynärpäätä myöten putkeen ja kiskoa toi n. puoli rullaa märkää paperia ylös...

Kotona taas

10.09.2011 - 15:38

Joo tosiaan mentiin kahden aikaan sairaalalle takas ja siellä jouduttiin sitten odotella puoli neljään ennenku Juuso pääsi heräämöstä pois.
Juuso oli tietysti sitten aika tööt kun se sinne osastolle pääsi. Söi kuitenkin ja jakso hetken olla hereillä ja seurustella siinä. Joskus vähän seiskan jälkeen lähdettiin sitten käveleskelemään takas hotellille. Palloiltiin siellä hetki ja lähdettiin sen jälkeen syömään.
Siitä sitten suunnistettiin kattelemaan ilotulituksen SM-kisoja. Oli kyl hienot esitykset :) Tosin ihan väärä voitti! Ensimmäinen esitys (joka ei päässyt edes kolmen parhaan joukkoon) oli ehdottomasti kyllä paras noista.

Tavattiin siinä sitten kaveri miehensä kanssa. Heillä on myös lapsella HLHS. On jotekin aina niin mukava huomata, että ei ole tämän asian kanssa yksin.
Tosin tällä kerralla tavattiin muutenkin muitakin perheitä saman asian kanssa. Savosta yksi perhe, jonka poika oli jo 14 vuotias. Oli ollut neljäs tai viides jolle kaikki kolme leikkausta tehtiin. Sitten toinen perhe, joiden poika oli toipumassa ensimmäisestä leikkauksesta. Oli siis n. 2,5 viikkoa vanha. Siinä oli isällä vielä se alkushokki asian kanssa päällä ja toivon, että jotenkin onnistuttiin olemaan avuksi.
Olis kiva muuten tietää tilastoa HLHS:n esiintyvyydessä tosta sukupuolijakaumasta. Kun mä tiedän ite nyt kuusi lasta ja niistä viisi on poikia. Jotenkin tuntu muutenkin, että tuolla sydänosastolla on näkynyt paljon enemmän poikia kun tyttöjä. Mutta siis nämä omat havainnot on niin pieniä, että niiden perusteella ei voi tehdä mitään johtopäätöksiä.

Eilen sitten laitettiin kello herättämään kasilta ja tarkotus oli käydä vain aamupalalla ja pakata ja lähteä sitten vain heti sairaalalle. No joo. Muutama muukin oli aamupalalla samaan aikaan. Oli hieman jonoa. Sitten kun saatiin pakattua kamppeet ei meinattu päästä hissiin. Kun sielläkin muutama muukin halus samaan aikaan ylös tai alas. Ja tosiaan meillä oli sitten ne lastenvaunut. Tosin nyt sitten niissä oli laukkuja. Ja sitten siihen aikaan myös muutama muu halus lähtä ja huoneita maksamaan oli myös melkoinen jono. No päästiin me sitten lopulta sinne sairaalalle. Nähtiin vilaukselta vielä tämä sama kaveri, jonka kanssa oltiin sitä ilotulitusta kattomassa.

Kun päästiin osastolle siellä oli lääkärin kierto jo mennyt ja kotiutuslupa annettu. Mutta tosiaan sitten ei ehditty itte lääkärin kanssa juttelemaan. Kuulemma katetroinnin tulokset esitellään ens tiistaina kir-kar-kokouksessa (eli siis vissiin kirurgi-kardiologi :D ) ja saadaan sitten kotiin tietoa kirjeitse.
Juuson lääkitys muuttu nyt sillee, että tästä eteenpäin ei enää haeta niitä jauhepusseja, vaan tabletteja. Niitä sitten ite jaetaan ja murskataan. Tästä eteenpäin annostus on 3/4 pilleriä.
Kotiin kun päästiin niin Joonalle oli sitten noussut kuume. Eli viimeyö oli jotain melkolailla tuskaa. Pojat heräili vuorotellen. Juusolla on ilmeisesti kurkku kipeä intuboinnista (oli eilen taas ääni ihan pois) ja syöminen ei meinaa onnistua millään. Joona onneks alkaa olla jo paremmassa kunnossa. Ei tunnu enää kuumalta ja jaksaa jo pahuuttakin vähän tehdä.

Seuraava Oulun kontrolli olis joskus lokakuussa ja se leikkaus sitten tosiaan joskus loka-marraskuussa. Ensi viikolla sitten normaali lääkärineuvola.

Katetrointi

08.09.2011 - 11:18

Viimeyönä pistin kellon herättämään neljältä, että ehti antaa Juusolle vielä ruokaa ennenkun piti alottaa syömättömyys. Meidän onneksi täällä hotellihuoneessa oli vedenkeitin valmiina, niin onnistu tuo maidon lämmittäminen.

Juuso ei olis enää syömisen jälkeen halunnu nukkua. Oli pikkasen ankeaa kattoa kelloa ja todeta, että puoltoistatuntia siihen, että kello soi.

Puoli seiskalta sitten ylös ja keräsin siinä sitten vaunuihin tarvittavat kamppeet. Käytiin aamupalalla ja lähdettiin sitten kävelemään sairaalalle. Siellä vaihdettiin Juusolle sitten sairaalavaatteet päälle ja laiettiin Emla-puudutetta käteen ja nivusiin. Juuso meinas heti repiä sen kalvon kädestään. Sitten sitä kättä piti tunkea suuhun ja silmään. Kivasti varmaan suu puuduksissa... Koitin sitten kyllä pistää rätin siihen käden ympärille, ettei oikein olis kamalasti silmässä sitä ainetta. Ysin aikaan sitten lähti hoitaja viemään Juuson toimenpiteeseen. Käytiin sairaalalla kahvilla ja tultiin sitten hotellille tarkotuksena ottaa puolentunnin tirsat. No joo heräsin siihen kun sairaalalta soitettiin Jukalle, että toimenpide on ohi ja kaikki on mennyt niinku piti.

Nyt Juuso on heräämössä ja tuolla joskus kahden jälkeen se siirretään takas osastolle ja mennään sitten sinne. Tossa just mietittiin,että jos tässä hotellin vastaanotossa on samat ihmiset kun aamulla, niin voi näyttää hieman hämärältä, että kun ensin lähdettiin vaunujen kanssa ja sitten tultii takas vaunujen kanssa ja nyt seuraavaksi lähdetään ilman vaunuja tai vauvaa... :D

Testipäivä

07.09.2011 - 19:31

Tänään on ollut Juusolla rankka päivä. Eilen tosiaan ajeltiin kavereiden luokse Tampereelle. Oli vähän tuskanen yö, kun tollasta ilmapatjaa ei oo tarkotettu kahdelle kovin eripainoselle... Heräsin aina kun olin jumissa ja sitten vasta pysty kääntää kylkeä. Juuso tuntu nukkuvan oikein tyytyväisenä vaununkopassa.
Aamulla sitten vähän kasin jälkeen lähdettiin ajelemaan kohti Helsinkiä.

Lastenklinikalla ilmottauduttiin eka K4:lle. Sieltä sitten meidät laitettiin ensimmäisenä menemään sydäntutkimusyksikköön juttelemaan anestesialääkärin kanssa. Sen jälkeen palattiin takas K4:lle. Siellä sitten otettiin EKG josta Juuso ei ihan kamalasti tykännyt. Ei oikein jaksanut olla sitä varten rauhassa. Sitten oli vuorossa neliraajaverenpaine ja sehän se vasta kurjaa oli. Samalla otettiin myös saturaatio. Kun näistä kurjuuksista päästiin ja meinas melkein raasu jo nukahtaa, olikin vuorossa sitten verikokeet. Siinä vaiheessa Juuso sitten huusi jo kun syötävä. Raukka oli aivan hikimärkä ja eihän siitä verikokeen ottamisesta meinannut tulla mitään. Lopulta kuitenkin sai hoitaja otettua toisesta kädestä (kun ekasta ei onnistunut) neljä pientä purkkia verta.

Se olikin sitten niin rankkaa, että Juuso parka nukahti mun syliin. Ehti nukkua hetken aikaa mun sylissä siinä kun odoteltiin pääsyä keuhkokuvaan. Keuhkokuvat otettiin niin, että Juuso istui. Oli aika mielenkiintoista yrittää pitää istumassa vauvaa joka on niin pieni, ettei se osaa istua...
Sitten käytiin vielä K4:llä saamassa ohjeita. Sitten ajeltiin tänne hotellille. Tässä ollaan sit käyty pitsalla ja Jukan harrastekavereiden kahvitapaamisessa.
Nyt Juuso nukkuu ja itekkin vois kohta.
Aamulla sitten taas 7:45 pitäis olla osastolla.

"...tänään meillä on hyviä uutisia..."

06.09.2011 - 09:21

Just kun tuossa pari postausta alempana paasasin niistä Lastenklinikan tiloista, niin nyt oli Hesarin sivuilla uutinen, että HUS selvittää kokonaan uuden lastensairaalan rakentamista.
Koko uutinen TÄÄLLÄ
Tosin tuosta "selvittää" on vielä pitkä matka siihen, että jotain tapahtuu. Mutta tuossa kun kattoo tota hintaa... Uusi lastensairaala maksaisi vähemmän kun mitä tuo musiikkitalo maksoi.

Pakkailua

06.09.2011 - 09:02

Tämä päivä meneekin sitten pakkaillessa. Tässä on viime viikko mennyt pyykkiä pestessä ja asioita järjestellessä.

Tän päivän urakka olis nyt sitten miettiä Joonalle vaatteet ja tavarat mummula-kyläilyä varten ja sitten myös hoitopäiviä varten hoitolaukun sisältö. Sitten pitäis keksiä, että mitä tuolle Juusolle pitää ottaa mukaan. Se on niin kova puklaamaan, että sillä menee helposti se kolme bodya päivässä... Onneks noita tossa on. Ja tietysti sitten se vähentää tota vaatekulutusta, että sairaalassa pidetään sit sairaalavaatteita. Omat kamppeet on kaikkein helpoin valita.

Tänään tosiaan lähdetään ajelemaan etelään päin. Kun mun äiti pääsee töistä tuolla kolmen jälkeen, viedään Joona sinne ja lähdetään ite ajelemaan kohti Tamperetta. Ollaan ensin yö kavereiden luona ja aamulla sitten ajellaan Helsinkiin.

Katetrointia odotellessa

02.09.2011 - 10:34

Tänään on uutisoitu siitä, että TYKS:issä on tulipalo. Rupesin sitten miettimään jos tollanen tilanne sattuis HYKS:n lastenklinikalla. Ainakin se K4 olis kyllä melkoisen hankalasti evakuoitavissa... Tuli sitten mieleen tämä adressi:
http://www.adressit.com/suomen_huippuyksikko_lasten_sairaanhoidossa_toimii_museossa

Vaikka tuo onkin jossain kohti vähän ehkä kärjistettyä tekstiä, niin on siinä kyllä ihan todellisiakin pointteja. Tuolla hoidetaan kaikkein pienimmät ja sairaimmat potilaat ja ei se kyllä ole millään tavalla nykyaikaa vastaava rakennus. Ja samalla on jotenin tosi surullista, että rahaa löytyy kyllä johonkin musiikkitaloon.

Noi tilat kyllä menettelee tollasessa tilanteessa niinkun meillä viimeksi. Eli oltiin n. kuukausi siellä ja vauvan kanssa. Tosin kyllä siellä tuli sekin ongelma, että Joona ei voinut olla osastolla mukana, kun sille ei ollut tilaa huoneessa ja tosiaan siinä samassa huoneessa oli toinenkin potilas. Mietin vain, että mitä sitten kun Juuso menee siihen kolmanteen leikkaukseen. Ei sillä ole yhtään tilaa tuolla K4:llä tehdä juuri mitään sängyn ulkopuolella, vaikka vointi sallisi.
Ja kun tuossa on kommentoitu tuista ilmanvaihdosta, niin nyt vasta näin jälkikäteen tuli mieleen sellanen tilanne, että oli tosi lämmin päivä, mutta ulkona tuuli aika kylmästi. Juuson huoneessa oli ikkuna auki ettäilma vaihtuisi. En kyllä kotona olis laittanu alle 1kk ikästä vauvaa metrin päähän avoimesta ikkunasta saamaan vetoa... Kun tosiaan oli vielä toukokuu ja ulkoa viileä tuuli.
----
Tällä viikolla on nyt sitten tullut hoideltua erinäisiä asioita. Joonan hoitopaikassa käytiin maanantaina pyörähtämässä, että Joonan olisi sitten helpompi sinne mennä ens viikolla. Juuson lääkeasioita yritin tässä pistää kuntoon myös. Meidän "riittäisköhän noi" arvio apteekin kanssa ei ihan riittänyt ja jouduin sit käydä muutaman pussin tilaamassa lisää. Pitäis tänään hakea ne. Majotusjuttuja ollaan myös tässä katteltu. Siis hotelliin varmaan mennään kun vain kaks yötä kuitenkin ollaan Helsingissä.

Poikien leikit

24.08.2011 - 17:48

Jotenkin tästä arjesta tulee vähemmän kirjoteltua. Huomaan kirjottavani usein sellasista jutuista helpommin, jotka vaivaa mieltä. Nyt kuitenkin sain aikaan laittaa kameran laturiin ja ottaa pari kuvaa.
Pojat puuhaili just sopivasti kumpikin omien lelujensa kanssa olkkarissa.

Joona on oppinut leikkimään lego-palikoilla ja tekee jo oikein hienoja rakennelmia. Juuso taas on keksinyt kätensä ja sen, että ne voi noistaa sivuilta eteen ja silloin ylettyy kivasti pätkimään lelukaaressa olevia leluja. Välillä joku leluista tarttuu käteen ja silloin kaari soi.
Juuso on myös oppinut vetämään ittensä kippuraan ja siitä kyljelle, eli kauaa ei enää mene siihen, että oppii kääntymään. Edelleen tuo pään asento on tollanen toispuoleinen, mutta kun ollaan sitä tässä treenailtu, niin hyvin sekin on lähteny kehittymään. Kääntää siis päätään jo ihan hienosti oikeallekkin välillä. Juuso on oppinut myös pitämään monenlaisia ääniä ja valveillaollessa ei paljon enää rauhassa pysytä.

Joona on ollut tässä taas niin omatoiminen, että ei mitään rajaa. Hyvässä ja pahassa. Tässä muutamia parin edellisen viikon juttuja:
- Kuulin oven käyvän. Joona oli siirtänyt tuolin kodinhoitohuoneen portin viereen, kiivennyt portin yli ja mennyt ovesta terassille leikkimään.
- Kerran Joonan ollessa punkassa päätin pestä kylpparin kaakeleissa olevan peiliboordin suihkutettavalla ikkunanpesuaineella ja kynsiharjalla. Kun Joona jälleen kerran kiipes portin yli ja menin kattomaan mitä se tekee, niin tämä istui lattialla, suihkutti ainetta seinään ja hinkkas sitä kynsiharjalla.
- Pyysin tänään Joonaa viemään lippiksen kaappiin (tarkoitin eteisen kaappia) niin tämä tekee työtä käskettyä ja käy reippaasti viemässä lippiksen jääkaappiin.
Tänään myös koettiin edistysaskel pottailussa. Joona tuli ite sanomaan "phissa" ja juoksi vessan ovelle. Avasin oven niin tämä laittaa pienennysrenkaan ite paikalleen, ottaa vaipan pois ja kiipeää pöntölle pissalle. Menin sitten käymään hetkeksi muualla ja sillä aikaa kuului kuinka rengas siirrettiin lattialle ja pönttö vedettiin. Ehkäpä se tästä hiljalleen lähtee :)

Saatiin tässä myös OYS:n kontrolli-aika, mutta se oli laitettu samalle päivälle sen katetroinnin kanssa (8.9.). Soitin sitten Ouluun ja sovittiin, että perutaan nyt tämä aika ja sovitaan sitten siellä Helsingin päässä, että milloin se seuraava kontrolli sitten on.

Asiaa yksikammiosydämistä

11.08.2011 - 11:32

Googlailin tuossa joskus tietoja yksikammioisista sydämistä ja muutenkin HLHS:stä. Suomeksi löytyy melko huonosti ja kielitaito ei riitä englanninkielistä lukemaan. Mutta yksi melko kattava artikkeli löytyi. Tiesti tämä kyllä antaa aika... No ei niin kamalan positiivista kuvaa monissa kohti. Kuitenkin aian pitää miettiä sitä, että tällaset artikkelitkin kirjoitetaan sen "keskimääräisen" mukaan, ja Juusohan on koko ajan ollut keskimääräistä paremmassa kunnossa.
Mutta tästä artikkelista löytyy kuvina se, mitä näissä kolmessa leikkauksessa tehdään. A kuvassta on lähtötilanne, B kuvassa tilanne ensimmäisen leikkauksen jälkeen, C kuvassa toisen ja D kuvassa kolmannen leikkauksen jälkeen.
Sen verran Juuson tilanne nyt eroaa tuosta kuvasta B, että suntti ei ole oikean solisvaltimon ja oikean keuhkovaltimon välissä, vaan menee oikean kammion etuseinään. En nyt sitten muista onko se kammion ja solisvaltimon vai kammion ja keuhkovaltimon välissä se suntti...

Ja tämä artikkeli siis löytyy TÄÄLTÄ

Juuso 3kk

08.08.2011 - 13:14

Juuso tuli tänään 3kk. Neuvolassa käytiin ja mitat:

Pituus: 60,2
Paino: 5,990
Pipo: 39,2

Edelleen tuo oleleminen on aika toispuoleista, eli pitää päätään vain vasemmalle. Johtunee siitä, että oikealla puolella oli keskuslaskimokatetri ja sen takia ei sinne suunnalle vieläkään tykkää sitä päätään pitää. Saa nähdä laitetaanko Juuso fysioterapiaan sen takia sitten jossain vaiheessa.

Naurua ja höpötystä tulee paljon, mutta kääntymistä ei vielä oo kokeiltu. Melko säännöllinen vuorokausirytmi on jo ja välillä nukkuu jo täysiä öitä.

Vaatteista menee 62cm ja vielä jotkut isoimmat 56cm. Esim. puolipotkareissa monet 56cm on vielä sopivat.

Aika katetrointiin

04.08.2011 - 22:26

Nyt se sitten oli postilaatikossa; aika seuraavalle Helsingin reissulle. Nyt saa ruveta sitten suunnittelemaan tuotakin.

Meidän pitää olla lastenklinikalla keskiviikkona 7.9. klo 11:30-12 välillä. Silloin keskiviikkona on tiedossa erilaisia kokeita ja muuta sellasta. Sitten saadaan Juuso vielä yöksi meidän mukaan ja torstaina 8.9. on sitten se itse katetrointitutkimus. Yhden yön Juuso joutuu olemaan osastolla ja sitten perjantaina päästään varmaan kotiin.

Meidän pieni hymypoika <3

Juhlapäivä

23.07.2011 - 16:39

Nyt olis sitten Juuson ensimmäinen oma juhla onnellisesti takana. Ja nyt on sitten myös koko nimi julkinen.

Meidän pojat:
Joona Eemeli Matias ja Juuso Viljami Eljas

Juuso ja kummit;

Neuvolaa ja paniikkia

20.07.2011 - 18:47

Juuson ristiäisten suhteen iskee ihan kohta paniikki. Mä oon ihan varma, että oon unohtanut sanoa koko juhlista jollekkin... Mä en nimittäin enää yhtään muista keiden kaikkien kanssa niistä on ollu puhetta... Liian monta asiaa on vielä tekemättä ja aika tuntuu loppuvan ihan täysin. Oon unohtanut ihan liian monta asiaa. Joona sotkee nopeampaa kun mä ehdin siivota ja jostain syystä Juusokin on ollut tänään itkunen. Kamalan väsynyt, mutta ei oo suostunut nukkumaan.

No tänään käytiin kuitenkin neuvolassa. Hienosti se Juuso kasvaa ja päivän mitat:
Pituus: 59,2
Paino: 5,235
Pipo: 38,5

Menee muuten tosi samoissa kun Joona. Joona on ollut pari viikkoa nuorempana puoli senttiä pidempi, sata grammaa kevyempi ja 3mm isopäisempi :D

Ristiäisvalmisteluita

18.07.2011 - 16:01

Kävin tänään avaamassa Juusolle ihan oman tilin :) Samalla avattiin molemmille pojille säästötilit.
Tämä viikko meneekin sitten pääasiassa siivotessa. Viikonloppuna olis sitten ristiäiset. Eli siis virallisesti hätäkasteen vahvistamis-juhla. Paljastetaan sitten julkisesti Juuson koko nimi.

Arki

14.07.2011 - 16:50

Kuten blogin hiljenemisestä voi päätellä, meille on tullut tänne arki. Jossain vaiheessa surin sitä, etten saa tavallista vauva-arkea Juuson kanssa ollenkaan. Mutta tällä hetkellä eletään täällä kyllä hyvin tavallista vauva-arkea. Juusosta ei huomaisi tällä hetkellä mistään, että mitään on vialla.

Tietysti ajatukset ovat välillä jo siellä seuraavassa leikkauksessa. Se jonkun verran jo pelottaa. Ja mietityttää sitten myös se asuminen taas.
Juuso on oppinut hymyilemään :) Onkin oikein hymypoika. Edelleen kyllä niin helppo ja hyväntuulinen vauva, ettei meinaa uskoakkaan.

Joona on oppinut myös uusia asioita. Kaksi kertaa ollaan saatu tulemaan pissa pottaan ja tänään Joona sanoi ensimmäistä kertaa kahden sanan lauseen. Tosin kumpikin sana oli "omia", mutta kuitenkin. Sanoi "Tuutu ikkee". Eli siis Juuso itkee. Kyllä se siis tästä pikkuhiljaa.
Joona on ihana kun heti jos Juuso päästää pienenkään äänen se tulee kiskomaan mut kädestä Juuson luokse :)

Neuvola

30.06.2011 - 12:41

Tänään oli sitten 2kk neuvola. Hienosti oli pieni mies taas kasvanut. Painoa oli viime viikon keskiviikon jälkeen tullut 400g :D Eli 4,4kg painaa nyt. Myös pituus ja päänympärys oli kasvanut tasaisesti. Lääkäri tuntui ihmettelevän kun on niin virkeä ja terveenoloinen vauva, vaikka leikkauksesta on vasta noin vähän aikaa. Kaikki oli muutenkin ok. Sanoikin lääkäri, että on tuollainen pieni taistelija. Tämä taistelija nimittäin karjui naama punaisena kun tutkittiin. Ei ollut kivaa ei.
Nämä helteet ovat nyt kyllä aika tuskaa Juusolle. Heräsi raasu neljän aikaan ja sen jälkeen on sitten uni tullut vain 15-20min pätkissä. Nyt just ollaan tässä porukoilla käymässä, eli taidan käyttää tilaisuuden hyväkseni ja mennä nukkumaan itsekkin. Joona nukkuu alakerrassa ja Juuso nukkuu kopassa tuossa vieressä.

Oulun kontrolli

29.06.2011 - 10:53

Käytiin eilen sitten Juuson kanssa taas kontrollissa. Kaikki oli oikein hyvin. Vointi on niin hyvä kun tuon sairauden kanssa vain voi olla. Ravitsemusterapeutilla käytiin myös ja siellä tuumas, että ei tarvi enää sinne tulla. Sen verran hyvältä nyt näyttää tuo kasvu ja syöminen. Rasvalisää ei tarvitse, vähän paksumpaa kun tekee maidosta, se riittää.
Kasteenvahvistamis-juhlalle saatiin tässä myös sovittua päivämäärä. Saakin ruveta sitten järjestelemään tuota Juuson ihan ensimmäistä omaa juhlaa :)

Neuvolareissu

22.06.2011 - 10:35

Käytiin tänään Juuson kanssa neuvolassa puntarilla. Oli hienosti kasvanut! Painoa oli nyt 4kg. On siis ottanut aikalailla terveet samanikäset jo vähän kiinni ja kasvu menee hienosti käyrillä. Hyvä Juuso :)
Yllättäen olikin sitten myös mulla jälkitarkastus samalla reissulla :D Oli annettu mulle vahingossa kaksi aikaa. Tai siis mulle asti oli tullut vaan se toinen aika. Mutta menihän se nyt sitten tuossa samalla.
Juttelin myös siinä ohimennen perhetyöntekijän kanssa.

Arkea ja lappusia

19.06.2011 - 21:50

Täällä alkaa hiljalleen arki muodostua. Juuson ääni alkaa myös palautua :) Sehän oli tosi pitkään sellasta pihinää. Johtu kuulemma siitä. että intubointi on ärsyttänyt kurkunpäätä. Nyt tosin alkaa se sitten parantua.
Syöminen on edelleen pikkasen hankalaa, mutta sekin on parantunut ihan hurjalla harppauksella. Nyt menee jo yleensä 70-80ml joka syömisellä. Tänään melkein kahden tunnin välein, eli taas olis varmaan aika yrittää nostaa maitomäärää. Maha tosin vetää vieläkin vähän huonosti, eli puklautteua aiheuttaa välillä nämäkin maitomäärät. Mutta enää ei ole kuitenkaan oksentanut. Nämä viimeaikojen pulauttelut on ollut sellasia ihan normaaleja pieniä pukluja.

Tuo rasvalisä nyt on vähän tuollanen, että sen kanssa joutuu taas miettiä, että mitä tekee. Se tuntui lisäävän tuota pulauttelemista, joten olen pitäny nyt kaksi päivää kokonaan taukoa siitä. Huomenna kokeilen taas. Ja ihan niin minimaalisella rasvalisällä ollaan menty, että viisi pisaraa olen antanut kerran päivässä. Huomenna varmaan kokeilen taas ja katon miten tuo puklauttelut.

Juuso on tosi tarkka tuosta maidostaan. Se ei saa olla yhtään viileää tai se ei mene alas. Tässä yhtenä päivänä myös huomasin, että oma maito kelpaa paljon paremmin kun korvike. Lääkkeiden anto on siis huomattavasti helpompaa oman maidon kanssa. Päätin tässä jo, että lopetan lypsämisen kun siitä ei tule yhtään mitään. Maitoa tulee se ehkä 60ml päivässä ja sain tuossa yhtenä iltana vielä haavan rinnanpäähän. Mutta sitten kun tajusin kuinka paljon paremmin tuo disperin menee omaan maitoon sekotettuna, päätin vielä jatkaa kuitenkin. Yritän nyt sitten joka päivä vähän imettämistä kokeilla ihan vain sen takia, että maidontuotanto pysyis. Yhden kerran tosin Juuso jo ymmärsi mitä sen oikein siinä pitäis tehdä ja hetken ihan touhukkaasti imikin ennenkun palo hermo.

Juuso on nukkunut nyt parina yönä tosi hyvin yöunet. Toissa yönä tai sitten sitä edellisenä meni 5,5 tuntia yhteen menoon!
Kelalle on raahattu taas ties mitä lippusia ja lappusia. Erityishoitoraha myönnettiin, mutta matkakorvauksista ei oo vielä kuulunut mitään.

Helsingistä ja Oulusta tuli sitten lappusia. Niitä sitten kaverin kanssa googlen avulla suomennettiin. Mutta nyt alkaa jotain hahmottaa mitä kaikkea Juusolle onkaan tehty. Oli se kuitenkin jotenkin taas rankkaa nähdä ihan paperilla se, että Juuso joutuu koko elämänsä käymään kontrolleissa. Siinä paperissa luki, että "sydämestä puuttuu ihan kirjaimellisesti puolet". Ja toisaalta myös se, että maksimaalinen suorituskyky tulee olemaan n. 50% terveen samanikäisen maksimaalisesta suorituskyvystä. Niin sitä joutuu vaan uudestaan ja uudestaan sitä prosessoimaan, että minulla on sairas lapsi. Että mä en saanut sitä tavallista vauva-arkea ja tervettä vauvaa mistä haaveilin ja mitä odotin.

On se kuitenkin helpompaa, että Juuso on poika. Ei välttämättä tarvitse aikuisena kipuilla sen kanssa, voiko saada lapsia. Raskaus ja synnytys on kuitenkin niin isoja ja kuormittavia juttuja fyysisesti, etten tiedä kuinka HLHS-sydän sellaista kestäisi. Vaikka ne on jotenkin kaukaisia asioita, mutta kyllä se jotenkin vähän lohduttaa. Ja toisaalta sekin, että kun Juuso on poika, eivät nuo kaikki arvet ehkä isompana ole niin kova paikka. Teini-ikäiselle tytölle voisi olla aika kova isku tuollainen iso leikkausarpi. Ei paljon varmaan kovin avonaisia paitoja viittis pitää.

Nyt suuntana unimaailma. Joonan kanssa illat on menny todella hankaliksi. Usein kun viimein saa Joonan nukkumaan, on kello jo niin paljon, että jää valvomaan ja odottamaan sen puolisen tuntia, että Juuso herää syömään. Silloin kello on yleensä näin 11 tai jotain. Ja sitten saa nukkua sinne kolmeen ja sitten taas kuuteen ja sitten kasilta "pirteänä" ylös...

Päivärytmi sekasin

16.06.2011 - 09:20

Viimeyö oli aika tuskanen. Ei, ei Juuson kanssa. Joonan. Joona on vissiin vähän allerginen ötököille. Se sai eilen sellasia kolikon kokosia paukamia kun joku sitä puras. Alko sitten kahden aikaan heräilemään. Itkeskeli ja kävi aina välillä kömpimässä mun viereen nukkumaan. oliskohan sitten viiden aikoihin nukahtanut omaan sänkyynsä. Herättiin täällä sitten vasta melkein kymmeneltä. Eli taitaa olla hieman turha toivo saada Joonaa yhdeltätoista päiväunille.

Juuson kanssa syömisen pahin ongelma tuntuu nyt olevan se, että se on nirso. Tai siis ihan äärettömän tarkka siitä, että maito on ihan varmasti lämmintä. Mieluusti sellaista pikkasen kädenlämpöistä lämpimämpää. Se syö ensin sen 30-40ml ja sen jälkeen tulee stoppi. Lisää ei mene enää samaa pullollista kun se on kylmää. Mutta jos antaa sen jälkeen toiset saman verran lämmintä, niin taas kelpaa. Ja tosiaan kun se ehtii jäähtyä tuossa ajassa aina jos koko määrän lämmittää kerralla.
Eilen käytiin tosiaan ensimmäisen kerran Juuson kanssa jossain kylässä. Käytiin mun veljen luona.

Eilen illalla googlettelin myös juttuja HLHS:stä. Löysin sitten erään HLHS-lapsen Ylivieskasta. Odotteleen pääsyä Glennin-leikkaukseen. Ihan uskomatonta, että välillä Oulu-Kokkola on NELJÄ alle vuoden ikäistä HLHS lasta. Oulussa yksi 3kk ikänen ja Ylivieskassa Glennin leikkausta odottavia ja Kokkolassa se jolle juuri tuo puolenvuoden iässä tehtävä Glennin leikkaus tehtiin. Jos HLHS lapsia syntyy n. 20 joka vuosi ja nyt tässä näin pienellä alueella on viisi... Ehkä tälle löytyy sitten joskus selitys kun tutkijoille selviää mistä HLHS johtuu.

Huomasin kyllä sitten taas, että mun ei kannata ihan kamalasti lukea noita juttuja. Tai siis en saa niistä hirveästi irti. Kun niin eri tilanne on kuitenkin kuin monella muulla. Juuso on tähän asti kuitenkin välttynyt niin monilta ongelmilta. Ei ole tullut mitään komplikaatioita, toipuminen etenee hienosti, ei ole ollut hapenpuutoksia, ei muita elimellisiä vaurioita, ei rytmihäiriöitä eikä esim. epilepsiaa tms.

Letkuttomuus

13.06.2011 - 15:40

Joo kyllä toi kokeilu aika selkeä tuntuis olevan. Tosiaan nyt 20 tuntia oon kirjannu ylös noita Juuson ruokamääriä ilman letkua ja 530ml on mennyt tuossa 20 tunnissa. Tosin syö sitten melkoisen tiheään (1-2,5 tunnin välein) mutta pääasia, että syö. Ja näemmä tosiaan ihan sillä omaan tahtiin syömällä saa sen tarvittavan maitomäärän.

Letku siis lähtee tänään. Toisinsanoen heti kun vaan uskallan ottaa sen irti...