lauantai 15. joulukuuta 2012

Kontrolli Kokkolassa

Juusolla oli tänään sydänkontrolli. Tällä kertaa ei tarvinnut ajaa OYS:iin, vaan kontrollipaikkana oli K-PKS. Tästä syystä myös näin omituinen kontrollipäivä, eli lauantai.

Ajelimme aamupäivästä Juuson kanssa Kokkolaan ja koko matkan takapenkiltä kuului iloinen höpötys. Osastolla Juuso käveleskeli ympäriinsä ja kiipeili penkille. Kauhea vauhti koko ajan päällä.

Ensin käytiin hoitajan luona. Hoitaja muisti Juuson toissakesältä. Oli kuulemma niin hyväntuulinen pieni mies, että jäi mieleen. Pituutta ei tällä kertaa mitattu, koska edellisestä neuvolasta on niin vähän aikaa. Paino katsottiin nyt ensimäistä kertaa isojen ihmisten vaa'alla ja tulos näytti vähän vähemmän, kun neuvolakäynnillä (11,7kg). Verenpaineen otosta Juuso ei tykännyt yhtään, vaan huusi kun syötävä. Saatiin jotain lukuja kuitenkin. Ennenkun ehdittiin ottamaan verenpainetta jalasta, tuli lapratäti ottamaan astruppia (jota ei voitu omassa TK:ssa ottaa). Olin aikasemmin kertonut, että Juuso pisti viime viikolla labrassa vastaan niin paljon, et mä en saanut yksin pidettyä siitä kiinni. Hoitaja vähän hymyili sille, mutta huomasi nyt, että mä en todellakaan saa pidettyä Juusoa paikoillaan, kun se suuttuu. Sain pidettyä jalat ja toisen käden kiinni, mutta sitten se käsi, minkä sormen päästä sitä näytettä otettiin, ei enää mahtunut omiin käsiini ja hoitaja joutui tulla vähän avuksi.

Näytteenoton jälkeenkään ei meinannut itku loppua ja ehdin jo harmitella ääneen, kun en tajunnut ottaa tuttia mukaan. Hoitaja kävi sitten hakemassa Juusolle tutin ja kun kaivoin vielä laukusta kainaloon rätin, saatiin pikkumies rauhoittumaan. Siinä tutin ja rätin kanssa sylissä oli niin hyvä olla, että saatiin ne verenpaineet kädestä ja jalasta otettua. En vain itse tajunnut katsoa ollenkaan mitä lukuja se kone näytti. Saturaatiot oli 89.

Juuso oli edelleen aika väsynyt, kun siirryttiin kardiologin luokse. Tutin ja rätin kanssa makoili aivan rauhassa koko ultrauksen ajan. Katseli mun kädessä pyörivää Ihaa-avaimenperää.

Sydäntilanne on hyvä. Kaikki oli niinkun pitääkin. Seuraavan kerran tarttee Helsinkiin vasta joskus siellä 3-4 vuotiaana. Olin jostain syystä ollut tähän asti siinä luulossa, että se seuraava katetrisaatto olis tuossa n. kahden vuoden iässä, mutta se onkin sitten vasta tuolla 3-4 vuotiaana, juuri ennen sitä seuraavaa leikkausta. En myöskään tiennyt, että sen TCPC- leikkauksen yhteydessä jätetään joku reikä, joka sitten usein n. vuoden päästä leikkauksesta suljetaan katetroimalla.

Seuraava sydänkontrolli on Kokkolassa puolen vuoden päästä. Päätettiin myös, että käydään sitten labrat Kokkolassa, että saadaan kaikki otettua kerralla. Neuvolat ihan normaalisti ja fysioterapeutin kontrolli sinne seuraavan neuvolan lähistölle.

Kardiologin mukaan Juuso on omassa sarjassaan harvinaisen vetreä. Näin tuumasi kardiologi, kun oli puhetta tuosta Juuson liikkumisesta.

Kotimatkan pikkumies sitten nukkui.

torstai 6. joulukuuta 2012

Labratätejä moikkaamassa

Juusolle tuli aika seuraavaan kontrolliin ja komento käydä verikokeissa omassa terveyskeskuksessa viikkoa ennen. Käytiin sitten eilen aamulla ottamassa kokeet. Vein ensin Joonan hoitoon ja suunnattiin sitten Juuson kanssa terveyskeskukseen. On tosi ihanaa, että pienen lapsen kanssa pääsee jonon ohi, eikä tarvitse kovin kauaa odotella. Kaksi kolmesta labratädistä muisti Juuson. "Voi onko tämä se vauva joka täällä kävi! Voi kun se on kasvanut valtavasti!". Itse kokeiden otto sujui harvinaisen hyvin. Suoni löytyi heti ja verta tuli kaksi putkiloa oikein nätisti. Ja Juuso huusi kun syötävä oikein reippaasti. Ja pisti vastaan kyllä ihan kiitettävissä määrin. Lohdutukseksi Juuso sai avata joulukalenterin ja sai tarroja ja pyyhekumen. Siinä kohti sitten kun juteltiin Juuson tulevasta leikkauksesta ja sen jälkeisesistä INR-mittauksista tajusi se kolmaskin täti, että "Onko tämä SE?". Joo sehän se. Yksi pyydetyistä verinäytteistä oli selainen, että sitä ei voitu omassa terveyskeskuksessa ottaa ja soittelin siitä sitten keskussairaalaan. Sen näytteen vastauksen saa viidessä minuutissa, joten sen ottaminen onnistuu sitten kontrollipäivänä. Siinä vaiheessa sitten kun saatiin Juusolle haalarit päälle, irtosi ensimmäinen hymy sille reissulle. Taisi pieni tajuta, että nyt kun puetaan, homma on ohi. Tosin kun vein sen hoitopaikkaan, niin sen verran oli loukkaantunut poika, että ei voinut heitä sanoa. Mökötys oli ohi siihen mennessä kun tulin poikia hakemaan ja siinä kohti Juuso sanoikin sitten ihan uuden sanan "täti hee-iii" sanoi Juuso heiluttaessaan hoitotädille.

torstai 29. marraskuuta 2012

Testi

Jos sais vaikka viimein selvitettyä miten tähän blogiin saa postattua kännykällä... Kun tein tän blogin se teki tän tavallaan tuplana ja en saa poistettua sitä toimimatonta...

Tässä Juuson lemppari paikka kattoa piirrettyjä


sunnuntai 18. marraskuuta 2012

1,5v

Juuso tuli toissaviikolla 1,5- vuotta.
Lauantaina tuli kuluneeksi vuosi edellisestä leikkauksesta. Aika menee ihan valtavan nopeaa.

Päivähoidon aloitus on sujunut hienosti. Juuso on pari kertaa pikkasen tainnut itkeskelle, mutta hoitotädin syli riittää lohduttamaan. Joonalle viime viikon loppu oli vähän hankala. Sille tuli se "äää tänne pitää tulla joka päivä"-vaihe. Mutta jo tänään oli paljon paremmantuulinen poika, joka hoitoon jäi. Joonalla meni myös unirytmit vähän sekasin hoidon aloittamisesta. Juusolle taas on pyritty jo etukäteen luomaan mahdollisimman hoitopäivien rytmin mukainen päivärytmi.

Sen tämä hoidon aloittaminen toi mukanaan, että ensimmäistä kertaa, en päässyt mukaan Juuson neuvolaan. Oli ihan isi-poika-juttu tämä 1,5v neuvola. Kuulemma kaikki hyvin ja hienosti kasvaa.

Pituus: 83,7
Paino: 12,150
Pipo: 47,5


Juuso osaa sanoa muutaman sanan: Äiti, isi, heittää ja kakka. Ja maitoa kun haluaa sanoo painokkaasti "to".
Osaa juoda ite lasista ja vähän syödä lusikalla/haarukalla. Yleensä kuitenkin se ruokailuvälinen on toisessa kädessä ja syöminen tapahtuu toisella kädellä.
Juuso kävelee ja kiipeilee, nukkuu yhdet päikkärit ja osaa kasata purkeista tornin. Legot on myös kivoja. Juuso on keksinyt, että jos ei ylety voi siirtää tuolin ja esim. valojen räpsiminen on tosi kivaa. 


Hoidossa osaa ilmaista jos väsyttää. Pihalla kävelee itse rattaiden luo, jolloin hoitotäti tietää nostaa istumaan ja lepäämään. Muuten onkin sitten menossa koko ajan johonkin päin.

torstai 25. lokakuuta 2012

Päivähoito

Meidän perheessä on edessä vähän muutosten ajat. Pääsin 5kk kestävään koulutukseen ja tämähän tarkoittaa sitten sitä, että pojilla alkaa päivähoito. Nopeaa toimintaa kunnan päivähoitopuolelta. Tiistaina ilmotin, että hoitopaikka tarvittaisiin ja tänään tuli puhelu, että pojat pääsevät perhepäivähoitajalle. Ihan loistavaa. Pelkäsin jo vähän, että isommassa ryhmässä talvi olisi yhtä sairastelua. Nyt ensin pojat ovat tällä hoitajalla ihan kahdestaan ja vuoden vaihteen jälkeen porukkaan tulee mukaan toisen samanikäiset lapset. Jos siis oikein ymmärsin niin toiset -09 ja -11 syntyneet sisarukset. Kiva juttu pöpöjen kannalta, että niitä tulee sitten vain kahdesta perheestä.

Vaikka kotona on ihan kiva olla, tuntuu todella hyvältä päästä välillä tekemään jotain aivan muuta. Mulle tämä on voimien keruuta ja pään kunnostusta. Kuitenkin tämä väli on tavallan vain hengähdystauko kahden leikkauksen välissä. Uskon jaksavani paljon paremmin sitten seuraavan leikkauksen ja siihen liittyvät jutut, kun on saanut tehdä jotain ihan erilaista tässä välissä.

Juuso on oppinut uusia sanoja. Tai sanan. Osaa se sanoa kyllä erittäin painokkasti "tu" joka tarkottaa tuttia, mutta se uusi sana on sitten "kakka". Taas saa olla äiti jälkikasvustaan ylpeä. "Mitäs sanoja se Juuso jo osaa?" "No se osaa sanoa äiti, isi (välillä iti), heittää ja kakka.

torstai 11. lokakuuta 2012

Syy kuumeelle

Löytyi sitten syy sille Juuson kuumeelle. Vauvarokko. Päivystyksen lääkäri sanoi, että jos parin päivän päästä ilmestyy näppyjä, niin sitten se on varmaan sitä. Ja eilen niitä näppyjä sitten tuli kaulaan ja rintakehään. Tänään ne levis jo koko poikaan. Korvien takana ja päänahassa olevat näpyt vissiin kutisee. Sen verran kovasti Juuso niitä on tänään hinkannut.
No eihän niitä näppyjä sitten kuvaan saanut ja kun yritin ottaa kuvaa, Juuso lykäs vaan kättä kameran eteen.

tiistai 9. lokakuuta 2012

Kuume

Juusolle nousi sunnuntaina kuume. Pysyi siinä 38 kieppeillä ja lääkitsin Panadolilla. Yöksi otin Juuson viereen nukkumaan. Maanantaina iltaa kohti kuume lähti taas nousemaan. Kuuden aikaan oli jo yli 39. Soittelin Kokkolaan päivystykseen. Sanoivat, että kun peruskunto on hyvä, niin voi olla kotona. Mutta jos menee yhtään huonommaksi, tulla näytille. Tunnin päästä loppui kaikki syöminen ja juominen ihan kokonaan ja kuumemittari näytti jo 40.0. Lähdettiin sitten käymään Kokkolassa. Joona meni mummulaan. Päivystyksessä otettiin verikokeet ja niissä ei ollut mitään ihmeellistä. Ainoastaan pientä kuivumisen merkkiä näkyi. Lääkäri sitten kysyi, että saan valita seurataanko kotona vai osastolla. Sanoin, että oon varautunut siihen, että voidaan osastolle jäädä. Meiltä on kuitenkin 50km matkaa tuonne sairaalaan. Mentiin sitten yöksi osastolle. Panadol annettiin päivystyksessä ja se laski kuumetta sen verran, että 39,3 näytti mittari osastolla. Sai sitten sen jonkun toisen P:llä alkavan kuumelääkkeen ja siinä jo sitten maistui sose.

Aamulla kuume oli laskenut ja Juuso tuntui olevan muutenkin kunnossa. Kamala vauhti päällä. Kun verikokeetkin näytti hyviltä, päästiin sitten kotiin. Väsynyt ja vähän kalpea Juuso nyt on, mutta eiköhän tämä tästä. Joku virustauti tuo nyt varmaankin on.

On muuten hieno toi K-PKS:n rempattu lastenosasto. Sinne on tullut vanhemmille kaappisänky! Loistavaa. Siinä oli muuten ihan superpaljon parempi nukkua, kun sairaalasängyssä tai patjalla.

Niin joo on ihan jäänyt kirjottamatta, että saatiin viime viikolla vammaistukipäätös ja Juusolle maksetaan toistaiseksi perusvammaistukea.

sunnuntai 30. syyskuuta 2012

Joona ja kamera

Joona on tänään jo kauan selanut kuvia kamerasta. Sieltä löytyi sitten kuvia Juusosta toisen leikkauksen jälkeen teholla. Olin unohtanut ihan, että ne kuvat ovat tuolla muistikortilla. Joona totes vain "Voi ei! Juuso kunnossa!". Sanoin sitten vain sille, että "Joo Juuso ei ollu silloin ihan kunnossa. Nuo kuvat on otettu kun oltiin siellä sairaalassa". No joo tämä "voi ei" unohtui kuitenkin jo seuraavassa kuvassa "Joona löysi apinan!".

Juuso on oppinut kävelemään ihan kunnolla. Kotona kävelee aina, jos ei ole liian kiire. Tai no eilen otettiin kyllä jo muutama juoksuaskel. Ja sitten Juuso ylettyi jo valokatkaisijaan olkkarissa. Eli tuosta se valojen räpsyttely sitten alkaa.

maanantai 10. syyskuuta 2012

Juuso 1v4kk neuvola

Ollaan oltu tälle aamulle reippaita. Käytiin neuvolassa ja kaupassa.

Juuso kasvaa edelleen ihan hyvin. Painokäyrässä oli tullut nyt pieni notkahdus, mutta se johtuu varmaankin ainakin osittain tuosta, että Juuso on ruvennut liikkumaan todella paljon. Se kuitenkin edelleen syö hyvin ja säännöllisesti.
Mitat:

Pituus: 82cm
Paino: 11.020kg
Pipo: 47cm

Kun tuota painoa kattoo, niin ei se Juuso mitenkään kauheen pieni kuitenkaan ole. Joonaan jos verrataan, niin Juusohan on paljon isompi, kun Joona oli samassa iässä. (Joona on saman ikäsenä painanut 10,76kg ja ollut 82,6cm pitkä).

Viimeyö meni taas parilla heräämisellä. Siis molemmat pojat heräs sen yhden kerran. Ja Juuso heräs aamulla jotenkin "liian aikasin". 7:30 tai jotain. Jotenkin jäi neuvolasta pikkasen sellanen "pitäis, pitäis, pitäis"-fiilis. Siis olis hyvä Juuson kanssa nyt kovasti opetella yhdistämään sanoja esineisiin ja Joonan kanssa vois Juuson päiväunien aikaan piirrellä ja askarrella.

Oli kyllä sitten puhetta, että kunnasta löytyy lapsiperheiden kotipalvelu. Pitäis ottaa sinne yhteyttä, koska on esim. työkkärissä käynnit vähän turhan työläitä poikien kanssa. Viime viikolla käytiin ja tottahan se oli sitten just Juuson päikkäriaikaan ja tämä huusi kun syötävä koko ajan.

Meidän pojat ei oo kumpikaan pätkääkään kiinnostuneita tuosta neuvolassa käymisestä, eikä niitä huvita olla yhtään yhteistyöhalusia siellä. Molemmilla tapahtuu sellanen hetkellinen taantuma ja mitään ei voi tehdä, mitä muuten osaisi.

Joo, no seuraava neuvolakäynti on sitten 2kk päästä Juuson 1,5v neuvola. Jospa siihen mennessä käveltäis jo enemmän, kun metri kerrallaan.

lauantai 1. syyskuuta 2012

Askel kerrallaan...

Jo kuukauden päivät täällä on Juuso ottanu välillä yhtä, kahta tai jopa kolmea askelta. Mutta tänään lähti sitten kävelyharjoitukset aivan kunnolla käyntiin, kun Juuso käveli mummulassa kahteenkin otteeseen metrin matkan. Ensin nousi sohvaa vasten seisomaan ja kun luuli että kukaan ei näe, lähti ottamaan varovaisia askelia kohti takkaa. Noin metrin jälkeen loppui rohkeus ja piti laskeutua alas, mutta voi että sitä suurta hymyä mikä kasvoilla oli, kun osasi ihan itse. Toisen kerran sitten yläkerran toisen sohvan vierestä käveli toisen sohvan viereen.

Juusohan myös kävelee tukea vasten niin, että ei nyt lähellekkään joka askeleella muista pitää kiinni. Myös Joonan kevyt potkuauto kelpa "tueksi", vaikka siitä oikeasti on enemmän haittaa, kun hyötyä. Tasapaino on pienellä miehellä myös jo sen verran hyvä, että oli tuossa yhtenä päivänä pitäny omaan päätään isompaa palloa käsissä ja heittänyt sen siitä kaatumatta. Hienosti on myös Juuso oppinut kiipeämään tuolille ja siitä keittiön pöydälle. Myös tietokoneen näppis on tosi jännittävä ja koneelta saakin sitten olla toista nostamassa alas heti kun silmä välttää. Kun niitä nappeja painelemalla saattaa esim. soittaa vahingossa videopuhelun kummisedälle tai muuta sellaista...

Mehän haettiin Juusolle viime talvena takautuvasti vammaistukea. Sitä myönnettiin kesäkussa 2011 kesäkuuhun 2012 ylin vammaistuki. Joskus kesäkuussa jo vein Kelalle uudet hakemukset. Kardiologilta kysyin ja hän sanoi, että ei tarvitse toimitta erikseen mitään todistusta, vaan kopio viimeisimmästä epikriisistä pitäisi riittää. Siis C-todistushan on toimitettu ensimmäisen hakemuksen yhteydessä. Varmuuden vuoksi toimitin sitten kopiot kaikista niistä epikriiseistä, mitä Kelalla ei vielä tähän mennessä ollut. Ja toissapäivänä tuli sitten lappu, että haluavat sen C-todistuksen. Soitin eilen sitten kardiologille ja tämä totes, että koko C-todistus pitäis lailla kieltää, että hän ei ala sitä kirjottamaan, vaan kirjottaa B1-todistuksen, mistä ilmenee tarpeelliset asiat. Jäädään nyt sitten mielenkiinnolla odottamaan, että miten tämä homma tästä etenee. Vähän olen skeptinen sen suhteen saadaanko enää mitään. Olen kuitenkin molemmissa hakemuksissa kirjoittanut rehellisesti ja liioittelematta, mutta kuitenkin ihan kaikki asiat kertoen. Ne esim. syömiseen ja liikkumiseen liittyvät ongelmat mitä Juusolla oli, on nyt kuitenkin selätetty ja tällä hetkellä kaikin puolin vastaa täysin ikätasoaan. Mutta katsellaan miten käy.

Täällä on myös pientä räkätautia. Juusolla on parina päivänä ollut myös vähän lämpöä. Ei varsinaisesti kuumetta kuitenkaan ja on jaksanut ihan koko ajan touhuta kauhealla tohinalla. Ongelma on vain, kun toinen inhoaa yli kaiken nenään koskemista. Voi hyvänen aika sitä huutoa, kun yritetään nenää niistää! Eikä kyllä pätkääkään auttanut se, että toissailtana sillä aikaa kun kävin vessassa, päättivät huushollin kolme pienintä karata ulos! Joonan suosiollisella avustuksella tietenkin. Sitä poikaa kun eivät lukot ja portit pidättele. Eikä tosiaan tarvinnut vessareissua pidempää aikaa (eli n. minuutti) kun sai hakea pelkässä vaipassa olevaan Juusoa, sukkasillaan juoksevaan Joonaa ja innoissaan kirmaavaan Sindyä pihalta.

Onneksi tuosta karkureissusta huolimatta Juuson räkätauti tuntuu olevan parempaan päin, eikä toivottavasti enää montaa iltaa tarvitse pientä ihmistä kiduttaa nenänputsaamisella.

sunnuntai 5. elokuuta 2012

Viimein

No niin nyt olis urakka valmis. Nimittäin siirretty vuodatuksen puolelta kaikki tekstit tänne ja etitty teksteihin kuvat. Tästä eteenpäin Juuson blogi siis täällä. Pistetääs tähän nyt vähän kesäkuvaa :)

Juuso on oppinut muuten kiipeämään sohvalle ja ensimmäiset kolme askeltakin on jo otettuna. Mun iso poika.

tiistai 19. kesäkuuta 2012

Suomeen tarvitaan uusi lastensairaala

19.06.2012 - 19:47
Facebookista löytyy ryhmä, jossa on ihan valtavasti tietoa siitä, miksi Helsinkiin tarvitaan KIIREELLÄ uusi lastensairaala.
Käykäähän tykkäämässä:
http://www.facebook.com/?ref=logo#!/HelsinkiinUusiLastensairaala

Tilastotietoa tilanteesta löytyy esim. Täältä

torstai 14. kesäkuuta 2012

Kontrollipäivä

14.06.2012 - 19:06
Käytiin tänään taas Oulussa kontrolissa. Ensin heti aamusta meinasi iskeä epätoivo, kun mies ei töiden takia päässytkään mukaan. No ei auttanut kun koittaa käyttää luovuutta, että miten hommasta selviää, kun on kaksi kättä ja kaksi lasta.

Oltiin kyllä aamusta ihan supernopeita koko sakki. Ensinäkin Joona heräs jo 6:30, eli 10min ennen kelloa. 7:50 oltiin jo kaikki kolme autossa ja liikkeellä. Automatka meni ihan hyvin, Oulaisissa pysähdyttiin vähän välipalalle. Joona katteli ihmeissään kun "auto lentää!". Oli siis autonkuljetusauto.

OYS:issa oltiin ihan hyvissä ajoin ja uskalsin nyt lähteä kerrankin ettimään parkkipaikkaakin pikkasen lähempää. Oon siis yleensä jättänyt parkkihalliin. Juuso matkarattaisiin ja Joonaa kädestä kiinni. Kumma homma muuten. Ilmottautuessa ruvettiin sanomaan, että "kun täällä ei ole äidin puhelinnumeroa, isän vain". Joo-o... Kyllä se vielä se mun numero siellä oli viimeksi ihan oikealla paikalla ja en kyl tiedä onko miehen numeroa tonne edes ilmotettu. Outoa.

Juuso ei oikein tykännyt enää autossaistumisen jälkeen olla paikoillaan kun piti verenpainetta ja saturaatiota mitata. Joona viihtyi hyvin soivien lelujen kanssa ja itellä meni niin aika siihen Juuson viihdyttämiseen, että en tajunnut edes kattoa mitä ne paineet oli. Saturaatiot oli jotain 82 tai 83. Mut siis noi paineet oli kuulemma "ihan hyvät".

Ultraamisen aikana Juuso hermostu sit ihan täysin. Tosin sit kardiologi totes vaan, et hyvä vaan kun ilmasee mielipiteensä . Sai se sit jotenkin huutavan ja huitovan ja potkivan pojat ultrattua ja kaikki on kuulemma edelleen olosuhteisiin nähden hyvin. Siis tilanne omassa sarjassaan hyvä.

Ja sit iloinen uutinen. Jatkossa kontrollien paikka ei ole enää OYS vaan K-PKS Kokkolassa! Kardiologi rupeaa tekemään tonne Kokkolaan konsultaatiokäyntejä ja Juuson kontrollit voidaan hoitaa samalla. Eli sitten ei tarvitse ajaa 222km/suunta vaan vain 48km/suunta. Ja seuraava kontrollikäyntikin on vasta puolen vuoden päästä; joskus ens vuoden alkupuolella.

Kyselin myös siitä, miksi aikaisemmin oli puhetta, että Juuso tarvitsisi sen 1,5 lapsen paikan päivähoidossa. Tämä siis sen takia, että Juuso kuitenkin saattaa tarvita esim. pikkasen enemmän lepoa, kun ihan terve lapsi.

Kysyin myös sitten sellasesta hommasta, kun huomasin Särkänniemen sivuilla kiellon, että sydän- ja verisuonitaudit (muistaakseni se oli noin...) olis este hurjimpiin laitteisiin menolle. Ilmeisesti se kuitenkin tarkottaa lähinnä niitä, joilla on rytmihäiriöitä tai tajuttomuusjuttuja. Et Juuso saa sit isompana ihan rauhassa käydä huvipuistossa.

Samoin Juuso saa tehdä kaikkea sitä, mitä terve yksivuotias. Eli saa käydä uimahallissa ja saa matkustella ja saa mennä ihan iänmukaiseen päivähoitoon jne.

Labrassakin oli sitten iloinen juttu, eli kaikki verinäytteet saatiin otettua sormen päästä! Tämä helpotti sitten huomattavasti omaa oloa siitä, että Joona oli pakko ottaa mukaan. Joona istui ihan superkiltisti tuolilla, söi rusinoita ja katteli seinillä olevia kuvia. Siis miettimään JOONA istui nätisti paikallaan. Juuso nyt ei tietysti taas tykännyt kun pidettiin paikalla ja otettiin paljon verta, mutta sekin rauhottu heti, kun näytteet oli saatu. Olin Joonalle aikasemmin selittänyt, että Juusolta otetaan sellasia näytteitä ja Juuso ei yhtään tykkää niistä ja siksi se suuttuu ja huutaa. No Juuso suuttuu aika monesta muustakin asiasta, niin ei tuo näyttänyt Joonaa suuremmin kiinnostavan.

Kun kontrollihomma oli hoidettu lähdettiin Tupokselle treffaamaan mies ja syömään.

Kotimatkalla käytiin vielä Ylivieskassa Kärkkäisellä hakemassa kummitytölle synttärilahja. Joona muisti heti Pedrinaksen logon nähdessään, et "ankalaise! Aapuiainen! Kaakkia!". Joo ranskiksia, hampurilaista ja karkkia sieltä paikasta saakin. Mut joo Joonan puheen kannalta se ajatus päivähoidosta kuulostaa kyllä myös ihan hyvältä.

Pojat alotti jonkun "kilju ja kikata" leikin Sievin jälkeen. Vuorotellen ne kilju ja sitten nauro toisilleen. Totesin siinä vaiheessa, että korvat hajoaa-> anoppilaan kahville.

Muutaman kerran matkan aikana joutu myös pysähtyä pitämään Joonalle tiukkasanaista puhuttelua siitä, että ne turvavyön PIDETÄÄN KIINNI!

11 tuntia meni reissuun, mutta nyt ollaan kotona. Juuso nukkuu ja Joona kiljuu sängyssään. Mä olisin kyllä ihan nukkumaan valmis...

keskiviikko 23. toukokuuta 2012

Lapsen oikeus vanhempiin myös tehohoidossa

23.05.2012 - 17:57
On tässä taas tullut luettua tekstejä, jotka nostaa palan kurkkuun.

Ensin Leijonaemojen kirjoitus Annin ja Juhon muistolle.

Tuolla samaisella K9 osastolla Juuso on viettänyt aikaa. Ja juurikin tuossa mainitussa kuuden hengen isossa huoneessa.

Iltapäivälehdet ovat uutisoineet asiasta myös

Iltalehti ja Ilta-Sanomat kertovat molemmat lääkärin kommentteja.

Adressin asian puolesta voi käydä allekirjoittamassa TÄÄLLÄ.

Jos edes sitten uuteen lastensairaalaan saataisiin vähän perhelähtöisemmät tilat.

maanantai 21. toukokuuta 2012

Neuvolapäivä

21.05.2012 - 18:00
Juuso tuli tänään 1 vuotta. Juhlittiin poikien synttäreitä eilen. Kirjottelin niistä enemmän tonne toiseen blogiin.
Se oli tänään sitten pojilla neuvolapäivä.
Ensin Joona teki kaikkia tehtäviä ja testattiin siltä juttuja. Muuten meni hienosti, mutta jäbä päätti ryhtyä puhumattomaksi. Ei sitten sanonut yhtään mitään. Ei suostunut kertomaan mitä kuvia korteissa oli. Ja jokainen kuva oli sellanen,että tiesin Joonan osaavan sanoa. Sovittiin sitten puhekontrollikäynti Juuson 1,5 vuotisneuvolan yhteyteen.
Joonan mitat
Pituus: 97,8
Paino: 14,4
Pipon mittas, mutta ei kirjottanut neuvolakorttiin niin en enää muista.

Juuso taas on oppinut hurjasti juttuja. Se osaa nyt nousta seisomaan tukea vasten ja otti eilen ekat askeleet siinä. On myös oppinut konttaamaan, tosin se sujuu välillä vähän omaperäisellä tyylillä, eli kädet kyynärpäihin asti maassa. On oppinut sanomaan myös äiti, isi ja heittää. "Joona" on vielä vähän vaikea siitä tulee vaan "nnnnNA". Mutta siis heittää palloa ja sanoo samalla joko "heittää" tai "eittää". Vähän eri meininki ku Joonalla, joka ton ikäsenä kiipes kyllä sohvalle, mutta sano ekan sanan vasta kun oli 1,5 v
Juuson mitat
Pituus: 78
Paino: 10,9
Pipo: 46,3

Eli tasaisesti kasvaa. Puhuttiin siinä siitä, kun Juuso ei oikein juo. Tuttipullo ei kelpaa ollenkaan ja nokkamukistakin menee aina vain pari hörppyä ja sitten koko homma menee sotkemiseksi. Oli puhetta, että soittelen Ouluun jos vaikka sais sitten seuraavan kontrollin yhteyteen myös ravitsemusterapeuttikäynnin.

tiistai 8. toukokuuta 2012

Juuso yksi vuotta

08.05.2012 - 22:46
Tänään on ollut todella iloinen päivä. Juuson ihan ensimmäinen syntymäpäivä.

Miehellä oli jotain asiaa Seinäjoelle, niin lähdettiin sitten auton kyytiin koko porukka. Mä kävin HenkkaMaukalta ettimässä Juusolle vaatteita 1v valokuvaa varten sillä aikaa kun miesväki kävi niillä miehen autonosa-asioilla. Siinä reissulla alkoi sitten ruoka-aika lähestymään ja käytiin sitten Piikissä syömässä. Tosin Juuso oli reissussa omin eväin ja sai sitten vain vähän salaattia ja pitsan reunaa.

Mulle on joskus naurettu päin naamaa ja katottu oudosti, kun oon sanonut, et mä tiesin poikien luonteesta jotain jo ennenkun ne synty. Juusosta oon kirjottanu 6.5.2011 (eli kaksi päivää ennen syntymää) näin:
Tuittupää-haaveilija taitaa olla tulossa. Siis just sellanen joka jää omiin juttuihinsa, mutta kun ei saa tehdä niinkun itse tahtoo, menee maailma pilalle. Eli siis kun ei saanut syntyä silloin kun halusi, ei sitten tule ollenkaan...
Ja sehän sieltä tuli sitten kun suvaitsi syntyä. Kovapäinen pieni taistelija. Iloinen ja kiltti lapsi, joka huutaa kun hyeena jos jokin asia ei miellytä. Juuso osaa kyl pitää huolen, että kaikki kuulee jos ei oo kivaa. Ja se osaa olla myös maailman suloisin kun se ryömii viereen, haluaa syliin ja painaa päänsä olkapäätä vasten.
Kun Juuson sairaus todettiin, en olisi ikinä osannut kuvitella, että saisimme elää näin normaalia elämää. En voinut kuvitella, että mulla voisi olla lääkkeetön ja päällisin puolin täysin normaali yksivuotias. Kardiologi Helsingissä sanoi meille, että ensimmäinen puoli vuotta on rankin ja suurin osa komplikaatioista ja ongelmista ilmenee ensimmäisen vuoden aikana. Nyt me ollaan tämä ensimmäisen vuoden rajapyykki saavutettu. Ensimmäinen puoli vuotta oli tosi rankka. Sen takia tietysti, että siinä oli kaksi leikkausta, mutta myös sen takia, että siinä vaiheessa yritti vasta jotenkin sulatella ja käsitellä sitä asiaa, että meillä todella on sairas lapsi. Tällä hetkellä nuo vuoden takaiset tunnelmat tuntuu jo ihan unelta, tai eri elämältä. Vaikka koko ajan onkin se tieto taustalla, et sairaus on vakava ja niin moni asia voi mennä pieleen, en silti osaa koko ajan pelätä. Tässä tietysti se, että riskien karttelu ei ole sama kun pelko. Toivon, että Juuso saisi elää niin normaalia elämää, kun vain on mahdollista.
Nyt mulla ei enää ole vauvaa. Mulla on kaksi taaperoa. Tai no leikki-ikäinenhän tuo isompi alkaa jo olla. Ihanasti muuten on jo seuraa muksuista toisilleen. Ainakin jotain tosi hauskaa tuntui takapenkillä olevan. Isoveljen ilmeet ehkä. Ja parhaan valokuvaposeerauksen tälle päivälle tarjosi sitten taas kerran Joona

Tänä vuonna ainakin pidämme pojille yhteiset synttärit 19. päivä. Ihan pienet sukulaissynttärit vaan. Mummut ja vaarit, isomummut ja isotutat, sedät, enot ja täti perheineen sekä kummit.
Tässä sitten taas pientä muistilistaa kun noita lahjoja miettii:

Juuson vaatekoko on 86
Joonan vaatekoko on 98-104
Juusolla on paljon päällysvaatteita ja liikaa t-paitoja. Vähiten on bodyja ja puolipotkareita.
Joonalla on kaikkia vaatteita paljon, paitsi kesävaatteita aika vähän.
Juusolla aika paljon Joonan vanhoja leluja. Ei erityistoiveita sen suhteen. Joku ikätasoon sopiva "pulmajuttu" vois kyllä olla ihan jees.
Joona tykkää tosi paljon palapeleistä (24 palaa menee jo hyvin helposti), puisia sellaisia ei Juuso saa syötyä, pahvisille meinaa nakertaa. Ja isot ja selkeät kuvat on aika jees. Joonan ykkössuosikki tällä hetkellä kaikessa on Angry Birds (niitä pehmoja sillä on jo valkonen, punanen ja musta ääntä pitävä, avaimenperinä punanen, keltanen ja possu).

sunnuntai 22. huhtikuuta 2012

Tuutu osaa...

22.04.2012 - 22:45
Juuso osaa jo vaikka ja mitä. Viimisen viikon aikana ollaan otettu hirmuinen harppaus ja opittu mm. seuraavat asiat:
-Juomaan kunnolla nokkamukista
-Juomaan vesipullosta
-Nousemaan polvilleen
-Ja ne ekat muutamat "konttausaskeleet" tuli sieltä myös tänään
Ja viimeyönä oli sitten myös ilmaantunut kolmas alahammas.

Ja tässä vähän näytettä siitä polvilleen nousemisesta

Vähän oli hankala kuvata, kun mun polvea vasten tossa nousee. Ihan vähän myöhästyin ja tässä ollaan sit jo palaamassa takas istumaan.

Ja täällä on nyt sitten aloitettu ihan kunnolla toi tietokoneenkäytön rajoittaminen.

Joona ei muuta tekiskään kun pelais Angry Birdsiä, jos antais. Mutta tyhmät vanhemmat ei anna.

keskiviikko 11. huhtikuuta 2012

11kk

10.04.2012 - 17:37
Juuso tuli tossa viime viikolla 11kk.

Etenee edelleen ryömimällä. Nousee konttausasentoon ja heijaa siinä. Seisoo tukea vasten, jos joku sen siihen nostaa. Käsistä kiinni pidettäessä on ottanut pari askelta. Oppi vähän aikaa sitten nousemaan ite istumaan.

Tuttipullo on nyt jäänyt kokonaan pois. Ei vaan kelpaa. Eli sit koitetaan vähän joka ruualla harjotella tota nokkamukista juomista. Se sujuu vähän vaihtelevalla menestyksellä.

Maito ollaan jo aikasemmin vaihdettu tavalliseen.

Paljon jokeltelee ja selkeästi ymmärtää jo esim. sanan "ei" merkityksen. Eri asia sitten suostuuko tottelemaan.
Enää kuukauden verran mulla on vauva. Sitten se onkin jo taapero.

maanantai 2. huhtikuuta 2012

Fysioterapeutti

02.04.2012 - 12:31
Käytiin tänään sitten Juuson kanssa siellä fysioterapeutilla.
Totesi, että Juusolla on kaikki valmiudet olemassa kehittyä aivan normaalisti. Että kaikki kehitysvaiheet varmaan tulee, mutta sairaalajaksojen jne. takia parin-kolmen kuukauden viiveellä. Ja esim. kun Juuso siinä nousi konttausasentoon, niin sanoi sitten tää fysioterapeutti, että ihme on jos ei parissa viikossa ala kontata.
Jos jossain vaiheessa kehitys pysähtyy tai alkaa tosi pahasti viivästyä, niin sitten ottaa uudestaan yhteyttä, mutta muuten ei tarvitse säännöllistä seurantaa tuo liikkuminen.
Juusohan nyt tosiaan nousee konttausasentoon ja vähän sitten siinä jo heijaa sen olosena, että eteenpäinkin olis kiva päästä.

keskiviikko 14. maaliskuuta 2012

10kk

14.03.2012 - 10:37
Juuso tuli viime viikolla 10kk
Osaa ryömiä ja pyöriä ja peppukiitää. Ei konttaa, mutta kun noita liikkumistapoja on muuten niin tosi monta, voi konttaaminen jäädäkkin ihan kokonaan pois. Yritystä on ylöspäin kyllä, mutta ei vielä seiso tukeakaan vasten. Kuukauden verran ollaan nyt jalkoja jumpattu ja muutaman sekunnin pätkiä pysyy se paino jo jaloillakin.

Juuson kanssa ollaan siirrytty pääosin ihan tavalliseen maitoon. Osittain vielä on käytössä NAN 3 Juniorimaito.

Juuso osaa juoda tuttipullosta ite ja nokkamukia harjoitellaan. Kätevästi muuten osaa myös hörppäillä tavallisesta mukista, eli juominen onnistuu yllättävän hyvin myös kyläpaikoissa, joissa ei oo nokkamukia.

Kaikkiruokainen, ei allergioita. Muutenkin hyvä syömään. Syö välillä jo ihan kotiruokaa, mutta pääosin kuitenkin ruoka tulee purkista. Joitain 12kk purkkiruokia on syönyt myös jo.

Hampaita on kolme ja neljäs on tulossa aivan pian.

Yöt nukkuu läpi omassa huoneessaan. Kahdet tai kolmet päikkärit nukkuu myöskin.

Paljon on myös pienellä asiaa. Tavujokeltaa tosi paljon erilaisia tavuja. Naanaa, näänää, täätää, taataa, tätätätäää, hiihii, maamaa jne.
Oikeastaan kaikki vokaalit tulee ja niitä sitten yhdistelee eri konsonantteihin. N, M, K, H ja T ainakin.
Eilen oli sitten 10kk neuvola.
Pituus: 74.9
Paino: 10,35
Pipo: 45

Sovittiin siinä sitten kertakäynti fysioterapeutille, että kartoitetaan nyt sitten, että olisko Juusolla jotain fysioterapian tarvetta. Lähinnä siis tuosta kun ei käytä tota keskivartaloaan yhtään. Ja oli puhetta, et vois saada jotain kotijumppaohjeita tai jotain. Tämä siis huhtikuussa. Seuraava neuvola onkin sitten molemmilla pojilla toukokuussa.

lauantai 11. helmikuuta 2012

Juuso 9kk ja kontrolli

11.02.2012 - 08:44
Juuso saavutti jo 9kk rajapyykin ja onkin jo kovasti iso poika. Neuvolassa käytiin ja mitat näytti siltä, että todella hienosti ja tasaisesti keski-käyrää kasvaa.
Pituus: 74
Paino: 9,980
Pipo: 44,3

Lääkärikin kattoi ja totes, että aivan täysin on ikätasollaan. Että jalkojen kanssa kyl saa jumppailla, et ei sen vielä tarvi osata seistä, mutta et oppii sit jossain vaiheessa. Ja istuu ikätasoaan paremmin.
Juuso on itseasiassa sentin pidempi ja puolitoista kiloa painavampi, mitä Joona oli samanikäsenä :D
Ollaan alotettu jo hapanmaidot luonnonjugurtilla ja raejuustolla. Ja Juuso nukkuu välillä jo ihan täysiä öitä. Eli se olis varmaan pian edessä omaan huoneeseen muutto.

Oulussa käytiin eilen ja sieltä tuli positiivisia uutisia. Ensinäkin sydäntilanne on hyvä. Ei oo mitään vuotoja tai tukoksia. Juuson vointi on muutenkin niin hyvä, että seuraava kontrolli on vasta kesäkuussa!
Sitten kyselin vähän muutamista jutuista, niin selvisi, että Juuson sairaus ei tuu esim. vaikuttamaan ruokavalioon, eikä se aseta rajotuksia liikunnalle. Siis tottakai sen jaksaminen asettaa ne rajotukset, mutta ite ei tarvi kieltää tai estää mitään liikuntaa. Päivähoidon suhteen ei myöskään ole mitään esteitä. Ainoa juttu on se, että Juuso tarvitsee 1,5 lapsen paikan päivähoidossa, mutta sekään ei sitten muuten näy arjessa mitenkään siellä. Juuson sairais ei myöskään näillä näkymin tule vaikuttamaan kasvuun. 

Marevania jatketaan vielä viikko 3mg/päivä annoksella, mutta ei tarvitse enää käydä INR:ää mittauttamassa. Ja viikon päästä lopetetaan sitten Marevan kokonaan ja sen jälkeen Juuso on ihan täysin lääkkeetön!
Aika hurjaa :)

torstai 19. tammikuuta 2012

Neuvolapäivää

19.01.2012 - 21:01
Maanantaina oli sitten Juusolla toinen RSV rokote ja käytiin se ottamassa Kokkolassa. Oli vaan käynyt niin, että se asiaa tähän asti hoitanut sairaanhoitaja ei ollut muistanut merkitä Juusoa listaan ja jouduttiin sitten tunti odottamaan, että se rokote pystyttiin antamaan. Käytiin sitten ABC:llä kahvilla. Joona pisti pystöön taas kunnon huutokonsertin kun joutu lähteä pois leikkipaikalta.

Käytiin tänään Juuson kanssa neuvolassa. Jotenkin se iski nyt sitten ihan todenteolla tajuntaan, että mun vauva ei ole enää pikkuinen. Meille ei ainakaan näillä näkymin ole tulossa enempää lapsia, joten kyllä se jotenkin kirpaisee tajuta, että ei oo enää kauaa niin mulla ei enää oo vauvaa, vaan kaksi koko ajan itsenäistyvää pojankoltiaista.
 
Siis kun jotenkin sitä pitää Juusoa vaan niin pienenä vielä. Kun se on kuitenkin ollut sairaalassa niin paljon jne. Mutta tosiaan sehän on jo niin iso, että sen kanssa pitää ruveta treenaamaan seisomista, pitää ruveta hiljalleen antamaan isompia paloja ruuassa, opettaa itse syömään, opetella sanoja jne. Siis hyvänen aika mun vauva on niin iso, että se ymmärtää jo puhetta ja sillä alkaa olla valmiuksia ymmärtää ja yhdistää sanoja esineisiin. 
 
Hienosti se myös kasvaa. Oikein kauniisti menee keskikäyrää pituus ja päänympärys. Paino menee jopa ihan hiukkasen keskikäyrän yläpuolella.
 
Pituus: 72,7 
Paino: 9,750 (jännä muuten, että maanantaina Kokkolassa puntari näytti 9,900) 
Pipo: 44,3 
 
Ryömimisestä oli puhetta ja oon sitä miettiny, kun tosiaan sehän ei vielä ryömi. Mutta ei kuulemma mitään hätää. Mahdollisesti ei edes opi ryömimään, koska pääsee niin näppärästi paikasta toiseen pyörimällä. Ja navan ympäri osaa pyöriä kuitenkin jo

sunnuntai 1. tammikuuta 2012

Blogin tulevaisuudesta

02.01.2012 - 10:21
Perustin tämän blogin alunperin sitä varten, että voisin jakaa ajatuksiani erilaisista asioista. Kuitenkin Juuson syntymän myötä tuli tarvetta saada sellainen blogi, johon voisin kertoa Juuson elämästä.
Nyt on kuitenkin tullut eteen uudenlainen vaihe. Juuson tilanne on nyt sikäli vakaa, että kovin paljon ei taida olla erityistä kirjotettavaa Juuson sairauteen liittyen. Muuhun elämään kyllä.
Ajatus oli, että tämä blogi muuttuisi hieman taas; tällä kertaa kertomaan meidän perheen elämästä noin muuten.

Kuitenkin nyt sitten uuden puhelimen oston myötä tuli sellainen olo, että olisi kiva jos blogia voisi päivittää myös kännykällä. Vuodatusta en saanut millään toimimaan kännykällä, joten nyt on harkinnassa uuden blogin avaaminen bloggeriin.
Kätten jälkiä-blogi tulee pysymään täällä vuodatuskessa nyt ainakin vielä toistaiseksi.
Uusi blogi on jo olemassa ja mikäli opin käyttämään sitä myös kännykällä, julkaisen sen osoitteen täällä.

Edit:
Kännykällä päivittäminen onnistui helposti, joten elämääni/elämäämme voi seurata jatkossa osoitteesta
http://satukoheltaa.blogspot.com/

Ja tässä nyt aikani pähkäiltyäni päätin nyt sitten kuitenkin, että Juuson kuulumisia voi pääasiassa lukea täältä blogista jatkossakin. Ainoastaan reissujen kohdalla tämä blogi tulee päiviyttymään sitten viiveellä, eli vain silloin kun pääsen koneelle.