Mitä meille kuuluu nyt?

Tämän blogin puolella on tullut vietettyä melkoista hiljaiseloa. Oikeastaan se kertoo siitä, kuinka vähän JuuJuun sydänvika arjessamme näkyy. (Sitä muuta arkea on tullut sitten tuonne Satua-blogin puolelle päivitettyä tasaisesti)

Toukokuussa JuuJuu täytti viisi vuotta. Synttäreitä juhlittiin samalla isoveljen 7v synttäreiden kanssa.

Toukokuussa kävimme myös jälleen lastenkardiologin kontrollissa ja siellähän oli kaikki oikein hyvin. Se on aina niin outoa nähdä saturaatiomittarin näyttävän iloisesti 98-99 lukemia. Hurjaa. JuuJuu on päättänyt aloittaa isoveljensä kanssa syksyllä judon ja tähän kardiologi totesi, että antaa mennä vain. Omasta mielestäni tempperamenttinen JuuJuu ja judo kuulostaa lähinnä yhtälöltä, missä on katastrofin ainekset kasassa, mutta kokeillaan.

JuuJuu kävi nyt myös niissä neuropsykologisissa tutkimuksissa, mistä mainitsin jo aikaisemmin. Ensin oli kaksi kertaa psykologin arviot ja myöhemmin käynti neurologilla. Molemmat olivat sitä mieltä, että kaikki näyttää olevan aika hyvin ja ikätasolla. Toimintaterapiaa jatketaan nyt ainakin tämä maksari loppuun ja toimintaterapeutti tekee sitten arviot jatkosta. Myös jo aikaisemmin sovittua käyntiä puheterapeutille neurologi piti hyvänä ajatuksena, sillä äänteiden puuttumisen takia JuuJuun puhe on hetkittäin vähän epäselvää. Kuitenkaan mitään säännöllistä psykologin tai neurologin seurantaa ei tarvita, vaan voidaan kääntyä sitten koulupsykologin puoleen, jos eskarivuonna jotain huolta ilmenee.

JuuJuun jaksaminen on kyllä parantunut niin hurjasti. Tänään juoksenteli isoveljensä perässä pari tuntia pitkin pihoja ja pari viikkoa sitten käytiin 2,5km kävelylenkillä, ilman mitään hankaluuksia. Oikeastaan ainoat asiat, missä JuuJuun sydänvika nyt näkyy, on Disperinit dosetissa ja se, että JuuJuun unentarve on aika iso. Mutta muuten meidän reippaalla päiväkotilaisella menee oikein hyvin.

Se kauan odotettu päivä!

Tässä kohti varmaan HLHS-lasten vanhemmille tämä kuva kertoo kaiken:

Muille selvennykseksi, että tuo maanantain kohdalla möllöttävä sininen tabletti on se pahuksen Marevan. Se helkutin pilleri, joka TCPC-leikkauksen jälkeen kuuluu arkeen vähintään vuoden ja jonka takia pitää seurata INR-arvoja. Valkoiset napit ovat sitten ihan vain Primaspania. Samaa settiä kuin Disperin, mutta eri kauppanimi. Se onkin sitten lääke, joka jatkuu hamaan tulevaisuuteen.

Harmi homma, että tuon Primaspanin nieleminen on osottautunut todella haastavaksi tehtäväksi. JuuJuu yritti jo sanoa, että "kokeillaan joku toinen päivä". Ilmeisesti maistuu pahemmalta ja on kovempi purtavaksi mitä Marevan. mutta uskoisin, että ajan kanssa se tuonkin ottaminen helpottuu. On se vain niin hienoa, että tuolla lääkedosetissa ei köllöttele kuin tuo yksi nappi/päivä.

Muutenkin JuuJuun vointi on leikkauksen jälkeen parantunut ihan hurjasti. Jaksaa ihan eri tavalla touhuta ja mennä mitä vuosi sitten. On jopa innostuntu hiihtämisestä! Totesi, että "kyllä tämä aina jalkapallon voittaa!". Luistelu ei oikein innosta, kun ei heti sitä osannutkaan. Seuraavan kerran kontrollia on tulossa sitten toukokuussa. Täällä tehdään myös HLHS-lapsille viiden vuoden iässä neuropsykologin tutkimukset, eli nekin ovat tulossa sitten tässä loppukeväästä.

4v

Juuso täytti tänään 4. Jokainen syntymäpäivä on jotenkin tosi merkityksellinen, mutta tämä aivan erityisesti. Tämä kun on se eka kaikkien leikkausten jälkeen.

Tästä lähdettiin...

...ja tähän on tultu

Sydänkontrolli ja mittarin haku.

Lauantaina käytiin Juuson kanssa kardiologin kontrollissa Kokkolassa. Tiistaina oli otettu labrat ja nyt sitten käytiin ennen lääkärille menoa keuhkokuvassa. Ajat olivat jonkun verran myöhässä ja tunnin verran Juuso ehti rakennella jättiläispalikoilla ennen vuoroamme.

Juusolla on kaikki hyvin. Kaikki kuulosti ja näytti hyvältä. Ylimääräistä nestettä ei löytynyt keuhkoista eikä sydänpussista. Saturaatio on yli 90 (93-95) ja haavat ovat parantuneet hienosti. Lääkityksiä lähdettiin myös pikkuhiljaa vähentämään ja viiden viikon päästä ollaan saatu sanoa hyvästit Furesikselle, Spirixille ja Revatiolle. Marevanhan nyt jatkuu sinne ensi kevääseen asti, jolloin se korvataan Disperinillä. Harmittelin siinä sitten ääneen sitä. kuinka tympeitä nuo 1mg annosjauheet ovat ja kardiologi ihmetteli miksi sellaisia on meille edes kirjoitettu. Enpä kyllä tajunnut itsekkään, että jos Marevan on 3mg ja 5mg tabletteina, niin niistä saa jaettua 4mg. Otetaan puolikas 3mg tabletista (1,5mg) ja puolikas 5mg tabletista (2,5mg) niin sehän on 4mg!! (1,5+2,5=4)

Tänään kävimme pikareissun Kokkolassa osastolla hakemassa kotiin pikamittarin INR-arvojen seuraamista varten. Juusolla INR-taso nyt vähän hakee ja ainakin nyt alkuun soittelen noita tuloksia aina tuonne osastolle. Katsellaan nyt lääkärin kanssa, että mihin kohti se asettuu. Ainakin nyt tässä vaiheessa ollaan pienentämässä Marevan annosta.

Labrapäivä ja parempaa vointia

Juuso sitten oksensi vielä iltalääkkeensäkin eilen ja soitin sitten osastolle. Siellä lääkäri oli kuitenkin sitä mieltä, että kun ei noita kaikkia Juuson lääkkeitä voida suonensisäisesti osastollakaan antaa, niin mikäli vain vointi on muuten hyvä, voidaan olla vielä yö kotona.

Eilen soitin sitten jo valmiiksi K-PKS:n lastenpolille ja selvittelin, että minne ja kenelle meidän pitää noita INR-tuloksia soittaa. Polilta sitten selviteltiin tätä asiaa ja vähän ihmeteltiin kyllä myös kuinka tyhjän päälle meidät Helsingistä oltiin kotiutettu. Samalla selvisi myös lauantaisen kontrollin kellonaika se, että silloin on luvassa keuhkokuvaa ja labroissa pitäisi käydä taas etukäteen. Sain myös puhelinnumeron, mihin soittaa siitä INR-mittarista.

Soitin tuohon saatuun numeroon ja meille järjestyy tuo mittari (ja opastus sen käyttöön) Kokkolasta. Tällä hetkellä mittarit on menossa, mutta ihan lähiaikoina pitäisi kuitenkin meille oma lainalaite järjestyä.

Yö meni hyvin eikä Juuso enää oksennellut. Aamulääkkeet pysyivät myöskin sisällä. Kävimme aamulla oman TK:n labrassa ottamassa lauantaille näytteet ja tuon pika-INR:n. Ilmeisesti taudin takia INR oli 5,6 ja soittelin siitä sitten osastolle. Lääkäri totesi, että pidetään nyt tänään ja huomenna taukoa tuosta Marevanista ihan kokonaan ja huomenna sitten uusi mittaus. Puhelimessa oli eri hoitaja, kun eilen, mutta silti tämä oli ihan kuusalla Juuson tilanteesta ja kyseli vointia. Kun oksentelua ei ole enää ollut, ei tarvinnut sitten näytillekkään lähteä.

Oman onnensa nojassa

Perjantaina päästiin kotiin. Ja kieltämättä tuntui, että aika oman onnemme nojassa tässä ollaan. Onneksi olin itse sen verran kuusalla, että soitin jo torstaina paikalliseen apteekkiin Juuson lääkkeistä. Kotiin jatkui Furesis, Spirix, Marevan ja Revatio. Näistä Revatio ja Spirix olivat tilattavia ja olisi tullut hätä käteen, jos en olisi niistä etukäteen ymmärtänyt soittaa.

Lähtiessä kyselin ohjeita kotiin ja aika hyvin sainkin liittyen liikkumiseen, ruokaan jne. Mutta sitten se Marevan ja INR. Sain ohjeeksi käydä tiistaina ottamassa sen INR-arvon ja tämä on ihan selkeä homma. Omassa tk:ssa on se pikamittari ja sain sinne vietäväksi jopa sellaisen lapun. Mutta sitten tulikin se ongelma: minne soitan siitä INR-arvosta ja kysyn sitä Marevanin annostusta? Siihen ei kukaan osannut minulle vastata. Lääkäri totesi vain, että "kunhan soitat johonkin, että se tulee sitten annettua". Ööö.. Siis hä? Tämä lääkäri osasi kertoa, että toinen lääkäri oli soittanu jollekkin jonnekkin, mutta sitten ei oikein tiedetty kuitenkaan, että kenelle ja minne. Tällaisten ohjeiden kanssa olisi sitten tarkoitus huomenna pärjätä. Ottaa puhelin käteen ja koittaa soitta JOHONKIN.

Seuraava vastoinkäyminen tuli sitten lauantaina illalla. Juusolle nousi kuume. Soitin K4:lle ja kysyin, sieltä neuvoa, että saako sitä seurata kotona, vai pitääkö lähteä päivystykseen. Sain ohjeeksi seurata aamuun asti kotona. Kuulemma uudelleen kerääntyvä pleuraneste voi nostaa lämpöä. Tästä ehdin jo vähän hätääntyä, mutta onneksi ystäväni sattuu olemaan lastensairaanhoitaja ja osasi kertoa, että jos se olisi sitä pleuranestettä, niin se vaikuttaisi hengitykseen, joten uskalsin jäädä kotiin seuraamaan Juuson vointia. Kuume kuitenkin laski jo illan aikana itsestään.

Juuso on ollut räkäinen ja yskinyt limaa leikkauksesta asti. Ensimmäisenä yönä kotona Juuso heräsi tähän yskimiseensä monta kertaa ja kävin monta kertaa rauhoittelemassa pientä ja silittelemässä päätä, jotta uni pystyi jatkua. Viime yönä heräsin sitten taas Juuson itkuun ja kun menin katsomaan, oli Juuso oksentanut. Vointi oli muuten hyvä, joten odottelimme aamuun. Aamulla Juuso söi jo paahtoleivän ja näytti vointi paremmalta, joten uskalsin antaa aamulääkkeet. Ne olivat vatsalle kuitenkin liikaa ja tulivat ylös samantien, joten ei muuta kuin puhelin käteen ja soittamaan päivystykseen.

Ensin odotin 25min, että pääsin päivystykseen läpi. Siellä hoitaja kuunteli ja kirjoitti tietoja ylös ja aikoi kysyä lääkäriltä, että mitä tehdään ja soittaa takaisin. Hetken päästä puhelin soi ja oman tk:n hoitaja sanoi lääkärin kehoittaneen soittaa Helsinkiin, kun mitään Juuson tietoja ei täällä oikein ole eikä muutenkaan oikein osaa sanoa, miten tällaisissa tilanteissa yleensä toimitaan. Soitin Helsinkiin. Siellä ihmeteltiin, että miksi sinne oikein soitan ja kuulemma Juuson tiedot on perjantaina faksattu JOHONKIN, että kyllä ne siellä pitäisi olla. Ensin puhelimeen vastannut henkilö meinasi pyytää jonkun hoitajan puhelimeen, mutta hetken päästä hän palasi sitten itse linjan toiseen päähän ja totesi vain, että ei voi auttaa, kyllä se hoitavan lääkärin olisi pitänyt osata ottaa jotain kantaa, kiitos ja näkemiin. Tässä kohti olin jo ihan taas itku kurkussa, että mitä ihmettä oikein teen!

Seuraavaksi kokeilin soittaa sitten Kokkolaan K-PKS:n lastenosastolle. Selitin hoitajalle kuinka olen soittanut jo päivystykseen ja Helsinkiin ja kukaan ei osaa auttaa. Hoitaja otti ylös Juuson tiedot ja lääkkeet ja aikoi konsultoida lastenlääkäriä ja soittaa pian takaisin. Puoli tuntia odottelin puhelua ja sitten hoitaja soitti. Lastenlääkäri oli sitä mieltä, että Juuson lääkkeitten kanssa ei tarvitse olla nyt niin huolissaan. Jos selkeästi ei oo ehtinyt imetyä, vaan on oksentanu ne heti ulos, voi koittaa antaa niitä myöhemmin uudestaan. Nesteenpoistolääkkeiden kanssa kun on vähän se, että ei niillä ole kauheasti virkaa, jos kerran ei neste pysy sisällä muutenkaan. Jos vointi on ihan hyvä muuten, voi olla kotona. Mutta jos vielä iltalääkkeet oksentaa tai jos vointi huononee niin sitten suoraan osastolle. Sovittiin, että yritän antaa yhden lääkkeen kerrallaan noita aamulääkkeitä nyt uudestaan. Revation annoin ja se pysyi sisällä melkein tunnin, joten ehti toivottavasti imeytyä.

K-PKS os. 1 ei petä koskaan <3

Nyt vain seurataan vointia. Neljä lähes valvottua yötä viikon sisään altaa tuntua jo vähän omassa päänupissa. Mutta kyllä tää tästä taas. Huomenna sitten tosiaan se INR-arvon mittaus ja uusi soittelurumba, että kukahan osais meille ne Marevanin annostelut kertoa...

Tauteja ja kotilomaa

Juuso toipuu hurjaa vauhtia, mutta ihan ongelmitta ei olla tältä reissulla selvitty. Torstaina Juuso jäi nukkumaan kun lähdin Mäkkäritalolle nukkumaan. Aamulla kuuntelin, että Joona yskii ja päätettiin, että parempi, kun Joona ei sinä päivänä tule sairaalalla käymään ollenkaan. Juuson huoneeseen päästyämme saatiinkin sitten kurjia uutisia. Juuson huonekaverille oli iskenyt RSV ja he siirtyisivät infektio-osastolle. Juuso jäi K4:lle eristyksiin, eli lyhyeksi jäi ilo leikkiosastosta. Juusolta otettiin perjantaina ja lauantaina RSV-näyte ja molemmet näyttivät negatiivista. Ei Juuso mitenkään kipeänä muutenkaan tuntunut olevan, ruoka maistui ihan normaalisti.

 

Eristys ei sitten harmittanut ihan niin paljon, kun Juuso sai ison läjän leluja huoneeseen ja patjan lattialle leikkimistä varten. 

 

Tällä systeemillä mentiin tiistaihin asti ja siinä kohti ruvettiin puhumaan uudestaan siitä leikkiosastostakin jo. Tiistain ja keskiviikon välisenä yönä kuitenkin iski uusi tauti. Joona alkoi aamuyöllä oksentaa täällä Mäkkäritalolla. Tehtiin Jukan kanssa yöllä sellainen työnjako, että Jukka hoitaa Joonan ja minä Justuksen. Yritettiin tällä tavoin estää Justusta saamasta pöpöä. Soitin jo heti yöllä osastolle ja pyysin sanomaan Juusolle aamulla, että ei päästä katsomaan. Sovittiin siinä, että soittelen aamupäivästä sitten, että mitäs seuraavaksi.

Soitin aamupäivällä osastolle ja hoitajan kanssa pohdittiin vaihtoehtoja. Todettiin, että olisi parasta, kun Jukka ja Joona lähtisivät kotiin. Kerroin, että siinä vaiheessa ongelmana on sitten se, että mä jään tänne Justuksen kanssa kahdestaan ja osastolla on vierailukielto sisaruksille. Hoitaja totesi, että tässä tapauksessa voidaan meidän kohdalla tästä joustaa koska Juuso on huoneessa yksin ja Justus on niin pieni, että ei vielä koske mihinkään. Keskiviikko menikin sitten tällaisissa tunnelmissa.

  

Torstaina menin jälleen Justuksen kanssa osastolle. Juuso voi hyvin ja viimeinenkin dreeni oli saatu irroitettua. Hetken päästä tuli kuitenkin hoitaja sanomaan, että meidän on poistuttava. Justus ei saa tulla osastolle. Kuulemma samat säännöt kaikille ja sen takia meidän kohdalla ei voida tehdä poikkeusta. Kieltämättä tämä selitys tuntui vähän ontuvan, kun juuri edellisellä viikolla oli toisen perheen kohdalla tehty poikkeus ja kun silloin kysyin asiasta sain vastauksen, että heillä on vähän erilainen tilanne ja sen takia he ovat poikkeuksellisesti saaneet vauvalle vierailuluvan. Siinä vaiheessa tuo "samat säännöt kaikille" kuulosti omaan korvaan lähinnä "halutaan tehdä teidän elämä nyt vaan vaikeaksi", vaikka eihän se tietenkään kenenkään tarkoitus ole missään vaiheessa ollut. Parhaaksi näkemällään tavalla kaikki ovat varmaankin toimineet. Se ei kuitenkaan omaa oloa siinä kohti lohduttanut. Lähdettiin sitten samantien leikkiosastolle. Itse olin todella väsynyt siinä kohti ja pääsi itku. Tiesin kuitenkin, että Juusolle ne yhteiset iltatoimet ovat olleet todella tärkeä juttu ja, että juuri iltaisin Juuso kovasti ikävöi.

Leikkiosastolla ehdittiin olla tunti, kun Juuson piti jo lähteä keuhkokuvaan. Siinä vaiheessa lähdin itse sitten Mäkkäritalolle syömään ja nukkumaan. Oma fiilis oli todella kurja. Yksin vieraassa kaupungissa ja tietäen, että Juuso ikävöi illat. Ja muutenkin ihan sen varassa, että ehtiikö joku hoitaja kuskaamaan Juusoa leikkiosastolle. Hoitajan kanssa oli ollut puhetta, että he selvittävät onko Juuson suhteen tehty mitään kotiutumissuunnitelmia, mutta siinä vaiheessa kun lähdin Mäkkitalolle, ei vielä kukaan tiennyt mitään. Päiväunien jälkeen soi puhelin. Osastolta soitettiin, että suunnitelma olisi seuraavanlainen: saisin hakea Juuson yöksi "kotilomalle" Mäkkäritalolle. Aamulla pitäisi olla verikokeissa sairaalalla ja niiden jälkeen saisin ottaa Juuson loppupäiväksi taas "kotilomalle". Perjantaina aamulla sitten keuhkokuvaan ja jos se on ok, niin saamme lähteä kotiin. Tänään kotilomalainen kävi jo vähän tuossa pihalla keinumassa. Nyt sitten jännityksellä odotellaan huomista ja sitä keuhkokuvaa. Kotiinlähtöön kun ei täällä kannata uskoa, ennenkun se tapahtuu.