"...vaikka kyllähän sinä äitinä tiedät..."

Joonalle laitettiin marraskuussa foniatrilta lähete toimintaterapeutin arvioon ja psykologin arviointiin. Psykologin arvioinnit tarkoitti kahta käyntiä, jotka ovat nyt takana. Ensimmäisellä käynnillä juttelimme ensin psykologin kanssa ja sitten hän teki jotain testejä Joonan kanssa. Toisella käynnillä toisinpäin, eli ensin Joona sai tehdä jotain tehtäviä ja sen jälkeen sitten juteltiin.

Lausuntoa en ole vielä saanut, mutta siihen käsitykseen jäin, että diagnoosiksi olisi vahvistumassa tuo Semanttis-Pragmaattinen kielellinen erityisvaikeus. Vanhalta nimeltään Semanttis-Pragmaattinen Dysfasia.

Matemaattisia taitoja ja hahmottamiskykyä mittaavista tehtävistä Joona suoriutui yli oman ikätasonsa. Kuitenkin heti, kun mentiin kielellisiin tehtäviin, tuli eteen aika suuria ongelmia ja puutteita. Myös "mielen teoriaa" testaavissa tehtävissä Joonalla oli ongelmia. Tämän saman huomaa kotona. Joona saattaa toisesta huoneesta kysyä, että "äiti mikä tämä on?" ymmärtämättä, että eri huoneesta ei voi tietää, mikä esine hänellä on kädessään.

Psykologi puhui siinä sitten jopa oppivelvollisuuden pidentämisestä ja kysyi minulta mielipidettä siihen asiaan. Sanoin heti, että noin nopeasti en osaa oikein mitään mielipidettä asiaan muodostaa. Psykologi sanoi siinä sitten, että ei oikein ole varma täyttääkö Joona niitä kriteereitä ja toisaalta olisiko matemaattisesti lahjakkaalle pojalle turhauttavaa kerrata eskari. Lopulta psykologi totesi, että "kyllä sinä äitinä tiedät, mikä sinun lapsellesi on paras ratkaisu". Tuntui hirvittävän isolta vastuulta kommentoida tuohon mitään. Enhän ole mikään alan asiantuntija. Mitä jos päätänkin väärin ja pilaan ihan kokonaan lapsen mahdollisuudet tukee, mitä se ehkä tarvitsisi?

Sovittiin sitten, että palataan Joonan kohdalla asiaa vuoden päästä, ennen esikoulun aloitusta. Nyt vain vielä odotellaan sitten niitä psykologin lausuntoja postissa, että päästään keskustelemaan päivähoidossa mahdollisista kuntoutustoimista.

Käytin tiistai-illan itse sitten sen opiskelemiseen, että mitä tuo pidennetty oppivelvollisuus edes tarkoittaa. Mitä enemmän tuota asiaa pyörittelin mielessäni ja noita opetushallituksen sivuja luin, sen enemmän vahvistui ajatus, että oppivelvollisuuden pidentäminen ei ehkä kuitenkaan ole se Joonan kannalta paras ratkaisu. Jos Joona vain saisi heti koulutaipaleensa alussa mahdollisuuden kuulua erityisen tuen piiriin, saisi mahdollisesti avustajan pitämään huolta siitä, että joku asia ei jää oppimatta siksi, että Joona ei ymmärtänyt tehtävänantoa ja jos vielä joitain oppiaineita voitaisiin yksilöllistää, uskon Joonan selviävän koulutaipaleesta ihan hyvin.

Muut syyt miksi toivoisin Joonan kohdalla mieluummin tuota erityistä tukea, kuin oppivelvollisuuden pidentämistä ovat, että Joonan tulevassa koulussa on käynnissä joustava esi- ja alkuopetus. Tämä antaa mahdollisuuden käyttää eskariin, ykköseen ja kakkoseen joustavasti neljä vuotta. Kuitenkaan tarvittessa koko vuosikurssia ei tarvitse kerrata.

Pidennetty oppivelvollisuus määrittää myös rajat oppilasryhmän enimmäismäärälle. Oppilasryhmä ei saa edes väliaikaisesti olla yli 20 oppilasta. Kuitenkaan tämä ei ole ongelma Joonan tulevassa koulussa. Koulu on pieni ja ennusteiden mukaan Joonan luokalla tulisi oleman n. 10 oppilasta. Muutenkin koko kolmen opettajan koulussa (luokat 0-4) on alle 50 oppilasta.

Nyt vain odotellaan sitten psykologin lausuntoja ja pääsyä toimitaterapeutin arvioon. Puheterapia jatkuu vähintään tämän vuoden loppuun asti intensiivisesti kerran viikossa. Syksyllä Joona jatkaa tutussa päiväkodissa "kymppipäiväisenä".

Neuvolakäynti ja kontrollikuulumiset

Juusolla oli kolmevuotisneuvola tuossa jo parisen viikkoa sitten. Meni hienosti. Juuso teki tosi reippaasti kaikki tehtävät mitä pyydettiin, vaikkakin ihan vähän piti siinä sivussa sitten kiukutella. Kasvu oli ihan normaali. 97cm pitkä ja 14,5kg painava.

Keskiviikkona oli sitten jälleen sydänkontrollia. Totutusti kävimme jo maanantaina verikokeissa omassa terveyskeskuksessa. Juuso istui hienosti rauhassa paikoillaan, vaikkain huusi kuin syötävä. Mutta saatiin verinäyteet otettua.

Tiistaina käyntiin välissä Joonan kanssa keskussairaalassa ja keskiviikkona oltiinkin siellä Juuson kanssa monta tuntia. Vietiin Joona hoitoon ja käytiin viemässä turvaistuin. Sitten ajeltiin Kokkolaan ja oltiin siellä kyllä aika hyvissäajoin. Juuso ehti labrassa leikkimään hetken aikaa lego-palikoilla ennen omaa vuoroaan. Huoneeseen Juuso meni reippaasti, mutta kun piti ruveta riisumaan ja ottamaan sydänfilmiä, tuumasi poika, että "en minä halua!". Itkun ja huudon kanssa riisuttiin ja lopulta sitten kun annoin käteen puhelimen ja luvan pelata Angry Birds-peliä, saatiin sydänfilmi otettua. Verinäytettä (astrup) otettaessa jouduin sitten pitämään taas ihan tosissaan kiinni huutavasta mukulasta. Palkinnoksi Juuso sai tarroja.

Tässä välillä meillä oli sitten reippaasti aikaa käydä ostamassa Halpa-Hallista pikkuauto ja samalla käytiin HHcafessa lounaalla.Takaisin sairaalaan mentäessä ehti Juuso katsella hyvän tovin akvaariokaloja.

Sanoin jo röntgenin ilmoittautumisessa, että en voi tulla Juuson mukaan keuhkokuvaan. Kuitenkin sitten, kun oli Juuson vuoro, oli hoitaja yllättyneen ja kauhistuneen näköinen, kun sanoin, että en tule mukaan. Hän kävi sitten hakemassa toisen hoitajan avuksi ja ei siitä hommasta meinannut oikein tulla yhtään mitään. Toinen hoitaja sanoikin sitten, että alkaa kohta keinot loppua. Kävin sitten ottamassa Juuson syliin ja rauhoittelin. Käskin antaa kädet hoitajalle ja sen jälkeen laskettiin kymmeneen. Siinä vaiheessa minä ja hoitaja karkasimme toiseen huoneeseen ja hyvä kuva saatiin otettua. Juuso sai tarroja ja ankan.

Osastolla verenpaineiden ja saturaation mittaaminen onnistui sitten taas hienosti Angry Birds Star Wars-pelin ansiosta. (Tällä kertaa palkintoja oli pikkuauto.) Sama peli auttoi myös kummasti siinä ultratessa.

Kardiologi totesi Juusolla olevan kaikki juuri siten, miten tässä vaiheessa pitäisi ollakkin. Katetrointiaikaa on tulossa loppukesästä/alkusyksystä ja TCPC sitten ensi talvena. Lähetteeseen kirjattiin sitten ylös syyskuussa oleva laskettuaika, jotta ei nyt aivan siihen sitä leikkausta sitten tulisi. Kuulemma Juuso on niin hyvässä kunnossa, että leikkaus ei ole viikon päälle.

Seuraavaa kontrollia sovittiin sitten tuonne vuodenvaihteen tietämille.

Kaikki siis oikein hyvin tähän asti.

Siinä autolle kävellessä tuli sitten puhelu psykologilta ja saatiin viimein se aika Joonalle sinne. Sovittiin nyt ainakin kaksi käyntiä ja katsotaan sen jälkeen tarkemmin, että mikä on tarve. Mukavaa, että sekin asia menee eteenpäin. Enää odotellaan sitä toimintaterapeutin arviota.

Juuso 3v

Juuso ilmoitti aamulla iloisena: "Mimulla on tänään tynttäit!". Niin onkin. Jo kolme vuotta meidän pikkumies.

7.5.2011: Äitienpäivälounas mummulassa. Pikkuveljen kanssa pölhöiltiin, se kävi laittamassa oman lakkinsa ja aurinkolasinsa mulle ja täti otti kuvan.

8.5.2011

Tänään ei tullut otettua kuvaa, mutta pari viikkoa sitten napsin kuvia ulkona

Synttäreitten kunniaksi postilaatikossa odotti myös seuraavan kontrollin aika, joka on tuossa parin viikon päästä. Sitä ennen ehtii olla kuitenkin Juuson neuvola. Joten tännekkin blogiin luvassa vähän elämää. Huomenna on sitten myös rakenneulta ja siitä kirjottelen varmaan tuonne Satua-blogin puolelle sitten.

Juuso on ollut nyt jo pitkään tosi räkänen ja rohisee. Pitää varmaan maanantaina soittaa aikaa lääkäriin, jos ei rupea helpottamaan. Toivotaan, että kohotettu sängynpääty ja sipulisilppu tyynyliinan sisällä auttaisivat tälläkin kertaa.

Fysioterapeutin kontrollia

En oikein muista enää mistä tämä homma lähti. Mutta jossain vaiheessa kardiologi suositteli fysioterapeutin kontrollia. Silloin sattui olemaan omassa tk:ssa lapsiin erikoistunut fysioterapeutti, joka katsoi Juuson. Jotenkin siitä sitten tuli kardiologin kanssa puhetta ja hän oli sitä mieltä, että ei haittais vaikka kerran vuodessa kävis. Saatiin sitten viime vuonna maksusitoumus paikalliseen fysikaaliseen kolmelle kerralle ja vuoden ajalle. Käytiin vuosi sitten fysioterapeutin kontrollikäynnillä (ja siitä en olekkaan tainnut kirjoittaa) ja kun sitä maksusitoumusta oli kerran jäljellä, niin käytiin tänään sitten uudestaan.

Fysioterapeutti luonnehti Juuson liikkumista taloudelliseksi. Juuso ei esim. nosta jalkaa kovin korkealle ja muutenkin liikkuu sydäntä mahdollisimman vähän rasittaen. Mutta oli sitä mieltä, että syy ei ole taitojen puute, vaan sydämen asettamat rajoitukset. Saatiin hyviä vinkkejä. Esim. pallon potkiminen, korkealle kurottelu ja takaperin kävely ovat hyviä harjoituksia Juusolle. Niitä siis touhuamaan.

Selvästi huomaa, että Juuso alkaa hengästymään ja väsymään tosi paljon nopeampaa. Muutos tuntuu tapahtuneen lyhyessä ajassa. Alkaa se seuraavan leikkauksen tarve näkymään.

Kardiologille ei ole tullut vielä aikaa...

Pelkoja ja varmistuksia

Jo ennen Juuson syntymää oli sellainen olo, että meidän perheen lapsiluku voisi jäädä kahteen. Olin aina haavaillut kahdesta tai kolmesta lapsesta ja jotenkin siinä kohti se kaksi tuntui hyvältä.

Juuson syntymän jälkeen kuulin paljon sellaisia "no kyllä sen ymmärtää, että ette uskalla enempää lapsia hankki"-komentteja. Yksi mm. jälkitarkastuksen tehneeltä lääkäriltä.

Juuson lähestyessä kahta ikävuotta alkoi kuitenkin jälleen itää se pieni ajatuksen siemen, että mitä jos sittenkin vielä yksi? Tämä siemen kasvoi ja versoi ja pian olikin vauvakuume jo täydessä kukassa. Lopulta sitten viime syksynä tehtiin päätös, että kolmas saa tulla. Ja tammikuussa ne sitten piirtyivät tikkuun. Kaksi maagista viivaa.

Satua-blogin puolella olenkin jo paljastanut, että meille odotetaan syysvauvaa. Innolla ja pelolla. Kuten koko ensi syksyäkin.

Juuson sairaus horjutti jotenkin perustavanlaatuisesti sellaista perusturvallisuutta. Tajusi, että niitä kurjia juttuja ei tapahdukkaan vain "joillekkin", vaan niitä tapahtuu myös meille. Suurimman osan ajasta olen innoissani tulevasta vauvasta ja hetkittäin olen ihan kauhuissani. Tällä kertaa meni paljon pidemmälle, ennenkuin uskalsin julkistaa asiaa.

Yksi asia missä pelko konkretisoitui itselle, oli Satua-blogiin tulevat päivitykset vauvanvaatteista. Ajastelin niitä jo valmiiksi eteenpäin, kunnes olisi pitänyt laittaa seuraava ajastus rakenneultran jälkeen. Mutta mitä jos siellä paljastuukin jotain lopullista? Ne päivitykset jäivät vain luonnoksiksi odottamaan. Vasta toukokuussa uskallan laittaa lisää. Jos kaikki on ok.

Miten Juuson sairaus sitten vaikuttaa tähän odotukseen? No ainakin niin, että meille tulee kaksi rakenneultraa. Ensin se ihan normaali sairaanhoitajan/kätilön tekemä viikolla 20. Sen lisäksi sitten kaksi viikkoa myöhemmin tekee lääkäri meille ylimääräisen rakenneultran.

En tiedä vielä miten syntymän jälkeen sitten. En varmaan uskalla lähteä sairaalasta kotiin, ennenkun pienen sydän on syynätty huolella.

Syksy pelottaa välillä muutenkin. Siellä häämöttää se pelottava peikko: TCPC. Toukokuussa on Juuson seuraava sydänkontrolli ja silloin laitetaan lähetettä katetrointiin ja leikkaukseen. Leikkaus on tulossa syksyllä/talvella/keväällä. Kuitenkin vuoden sisään.

Jostain syystä en osaa edes pelätä sitä, että leikkauksessa menee jotain pieleen. Se on jotenkin liian iso pelko käsiteltäväksi etukäteen. Mutta itken välillä sitä, että joudun jättämään Juuson sinne sairaalaan yksin öiksi. Mun ison pienen pojan, joka herää öisin ja kömpii viereen nukkumaan. Itkettää jo etukäteen, kuinka joutuu joka ilta sanomaan, että ei äiti halua lähteä, mutta kun on pakko. Kun ei sinne saa jäädä yöksi.

Mutta päivä kerrallaan. Murehditaan sitten lisää, kun on murheen aika.

Arpia

Project Mama-blogissa etsittii tarinoita arvista.
Kun puhutaan arvista tulee aina vain mieleen Juuson arvet. Itse kun on säästynyt niin, että ei ole juuri muuta, kuin raskausarvet.

Kipinöitä tuulessa-blogissa on kuva mainoksesta, jossa lapsen rintaan on piirretty tussilla viivat ja teksti "avataan tästä". Juuson rintakehä tosiaan on avattu juuri siitä.

Itseasiassa Juuson rintakehä on avattu tuosta kahdesti ja avataan vielä kolmannen kerran. Ainakin.

Rintakehän lisäksi Juuson kaulassa on arpia keskuslaskimokatetrista.

Itse noihin arpiin on jo tottunut. Ei niitä oikeastaan juuri muista. Välillä jos käsi osuu sellaiseen kovempaan pattiin joka tuossa arven alaosassa on, muistaa koko arven. Mutta sitä välillä miettii, kuinka monta kertaa Juuso joutuu noita arpiaan selittelemään? Tai vielä pahempaa, jos ei kysytä ollenkaan ihmetellään vain äänettömästi ja näkyvästi?

Olimme syyslomalla Vuokatissa ja kävimme siellä myös kylpylässä. Teimme sellaisen työnjaon, että mies meni Joonan kanssa ja itse otin mukaani Juuson. Suihkussa eräs nainen tuijotti meitä. Tai siis tarkemmin Juusoa. Ihan avoimesti ja todella pitkään. Jotenkin paheksuvasti. En tajunnut yhtään, että minkä takia. Mietin ensin, että paheksuiko se pojan tuomista naisten puolelle, mutta onhan noita parivuotiaita siellä muitakin. Vasta kotona ajatus iski tajuntaan. Se nainenhan tuijotti Juuson arpea! Vaikka arpi on vaalentuntu paljon, kylmässä se alkaa helposti sinertää ja tulee näkyviin. Kurjalta tuntui tuollainen tuijotus.

Juusoa varmaan kyllä arpien kanssa helpottaa kun vain katsoo isäänsä. Tuolla kun riittäisi arpitarinoita jaettavaksi.

Juuson arpi on vaalennut hyvin, eikä sitä aina edes heti huomaa.

Seuraavan vuoden sisään tuo sama kohta kuitenkin avataan taas. Arpi saa aloittaa uuden paranemisen ja vaalenemisen.

Kolme vai yksi?

Aina säännöllisin väliajoin mietin, onko kolmessa eri blogissa mitään järkeä? Mitä jos tekisi vain yhden? Mutta sitten tulee miettineeksi blogien lukijoita. Onko parempi, että käsityöt/askartelut/jne ovat omassa blogissaan, HLHS-jutut omassaan ja muut kolmannessa? Mitä mieltä olette?