Juuso 9kk ja kontrolli

11.02.2012 - 08:44

Juuso saavutti jo 9kk rajapyykin ja onkin jo kovasti iso poika. Neuvolassa käytiin ja mitat näytti siltä, että todella hienosti ja tasaisesti keski-käyrää kasvaa.
Pituus: 74
Paino: 9,980
Pipo: 44,3

Lääkärikin kattoi ja totes, että aivan täysin on ikätasollaan. Että jalkojen kanssa kyl saa jumppailla, et ei sen vielä tarvi osata seistä, mutta et oppii sit jossain vaiheessa. Ja istuu ikätasoaan paremmin.
Juuso on itseasiassa sentin pidempi ja puolitoista kiloa painavampi, mitä Joona oli samanikäsenä :D
Ollaan alotettu jo hapanmaidot luonnonjugurtilla ja raejuustolla. Ja Juuso nukkuu välillä jo ihan täysiä öitä. Eli se olis varmaan pian edessä omaan huoneeseen muutto.

Oulussa käytiin eilen ja sieltä tuli positiivisia uutisia. Ensinäkin sydäntilanne on hyvä. Ei oo mitään vuotoja tai tukoksia. Juuson vointi on muutenkin niin hyvä, että seuraava kontrolli on vasta kesäkuussa!
Sitten kyselin vähän muutamista jutuista, niin selvisi, että Juuson sairaus ei tuu esim. vaikuttamaan ruokavalioon, eikä se aseta rajotuksia liikunnalle. Siis tottakai sen jaksaminen asettaa ne rajotukset, mutta ite ei tarvi kieltää tai estää mitään liikuntaa. Päivähoidon suhteen ei myöskään ole mitään esteitä. Ainoa juttu on se, että Juuso tarvitsee 1,5 lapsen paikan päivähoidossa, mutta sekään ei sitten muuten näy arjessa mitenkään siellä. Juuson sairais ei myöskään näillä näkymin tule vaikuttamaan kasvuun. 

Marevania jatketaan vielä viikko 3mg/päivä annoksella, mutta ei tarvitse enää käydä INR:ää mittauttamassa. Ja viikon päästä lopetetaan sitten Marevan kokonaan ja sen jälkeen Juuso on ihan täysin lääkkeetön!
Aika hurjaa :)

Neuvolapäivää

19.01.2012 - 21:01

Maanantaina oli sitten Juusolla toinen RSV rokote ja käytiin se ottamassa Kokkolassa. Oli vaan käynyt niin, että se asiaa tähän asti hoitanut sairaanhoitaja ei ollut muistanut merkitä Juusoa listaan ja jouduttiin sitten tunti odottamaan, että se rokote pystyttiin antamaan. Käytiin sitten ABC:llä kahvilla. Joona pisti pystöön taas kunnon huutokonsertin kun joutu lähteä pois leikkipaikalta.

Käytiin tänään Juuson kanssa neuvolassa. Jotenkin se iski nyt sitten ihan todenteolla tajuntaan, että mun vauva ei ole enää pikkuinen. Meille ei ainakaan näillä näkymin ole tulossa enempää lapsia, joten kyllä se jotenkin kirpaisee tajuta, että ei oo enää kauaa niin mulla ei enää oo vauvaa, vaan kaksi koko ajan itsenäistyvää pojankoltiaista.

 

Siis kun jotenkin sitä pitää Juusoa vaan niin pienenä vielä. Kun se on kuitenkin ollut sairaalassa niin paljon jne. Mutta tosiaan sehän on jo niin iso, että sen kanssa pitää ruveta treenaamaan seisomista, pitää ruveta hiljalleen antamaan isompia paloja ruuassa, opettaa itse syömään, opetella sanoja jne. Siis hyvänen aika mun vauva on niin iso, että se ymmärtää jo puhetta ja sillä alkaa olla valmiuksia ymmärtää ja yhdistää sanoja esineisiin. 

 

Hienosti se myös kasvaa. Oikein kauniisti menee keskikäyrää pituus ja päänympärys. Paino menee jopa ihan hiukkasen keskikäyrän yläpuolella.

 

Pituus: 72,7 
Paino: 9,750 (jännä muuten, että maanantaina Kokkolassa puntari näytti 9,900) 
Pipo: 44,3 

 

Ryömimisestä oli puhetta ja oon sitä miettiny, kun tosiaan sehän ei vielä ryömi. Mutta ei kuulemma mitään hätää. Mahdollisesti ei edes opi ryömimään, koska pääsee niin näppärästi paikasta toiseen pyörimällä. Ja navan ympäri osaa pyöriä kuitenkin jo

Blogin tulevaisuudesta

02.01.2012 - 10:21

Perustin tämän blogin alunperin sitä varten, että voisin jakaa ajatuksiani erilaisista asioista. Kuitenkin Juuson syntymän myötä tuli tarvetta saada sellainen blogi, johon voisin kertoa Juuson elämästä.
Nyt on kuitenkin tullut eteen uudenlainen vaihe. Juuson tilanne on nyt sikäli vakaa, että kovin paljon ei taida olla erityistä kirjotettavaa Juuson sairauteen liittyen. Muuhun elämään kyllä.
Ajatus oli, että tämä blogi muuttuisi hieman taas; tällä kertaa kertomaan meidän perheen elämästä noin muuten.

Kuitenkin nyt sitten uuden puhelimen oston myötä tuli sellainen olo, että olisi kiva jos blogia voisi päivittää myös kännykällä. Vuodatusta en saanut millään toimimaan kännykällä, joten nyt on harkinnassa uuden blogin avaaminen bloggeriin.
Kätten jälkiä-blogi tulee pysymään täällä vuodatuskessa nyt ainakin vielä toistaiseksi.
Uusi blogi on jo olemassa ja mikäli opin käyttämään sitä myös kännykällä, julkaisen sen osoitteen täällä.

Edit:
Kännykällä päivittäminen onnistui helposti, joten elämääni/elämäämme voi seurata jatkossa osoitteesta
http://satukoheltaa.blogspot.com/

Ja tässä nyt aikani pähkäiltyäni päätin nyt sitten kuitenkin, että Juuson kuulumisia voi pääasiassa lukea täältä blogista jatkossakin. Ainoastaan reissujen kohdalla tämä blogi tulee päiviyttymään sitten viiveellä, eli vain silloin kun pääsen koneelle.

Piikkejä

20.12.2011 - 11:28

Eilen oli Juusolla kunnon piikkipäivä.
Juusollahan jatkuu siis se Marevan-lääkitys ja sitä varten sitten käydään n. 2 kertaa viikossa terveyskeskuksessa mittamassa se inr.

Eilen mentiin sitten aamupäivästä terveyskeskukseen ja tottakai mä taas unohdin, että ne labran tädit on siihen tiettyyn aikaan syömässä. No ei siinä mitään; oma moka. Istuttiin sitten Juuson kanssa odottelemaan. Siihen tuli sitten yksi nainen odottelemaan myös ja hetken päästä siihen tuli yksi vanhempi mies. Sellanen jotain 50-60 vuotias. Sanoin sitten sille miehelle, että siellä on hoitajat syömäsä, kun se yritti siitä luukusta kattella, et näkyykö ketään. Jotain se sitten mutisi siitä kun nyt joutuu odottamaan ja hänellä menee koko päivä ja muuta sellaista.

Hetken päästä siihen tuli sitten tämän miehen vaimo. Sen kanssa tuli sitten juteltua siinä. Tämä nainen sitten kertoi sen miehen sairastavan keuhkokuumetta joka ei meinaa parantua. Siinä tuli sitten myös puhetta Juuson sydänviasta ja siitä, että ollaan nyt menossa se rsv-rokote ottamaan, ettei vaan tuu Juusolle mikään keuhkosairaus. Selitin myös, että sydänvikaselle joku sellanen keuhkopöpö tarkottaa tehoreissua jne.
Se mies siinä sitten yski ja sit tää nainen sano sille miehelle, että tulla kauemmas, ettei vain pikkuiseen tartu. Niin sit tää mies sano siihen vain jotain sellasta, että on niitä pöpöjä nyt niin paljon liikkeellä, että kyllä se sen jostain saa.

Pisti kyllä niin vihaksi. Ensinäkin, että aikunen mies kitisee kun joutuu hetken odottamaan. Me odotetaan siellä kaks kertaa viikossa ja kuitenkin Juuso on aika pikkuinen. Ja sitten tollanen piittaamattomuus muutenkin. Niin ja tottakai sitten kun ne labratädit tuli niin tää mies etuili sitä siinä välissä tullutta naista.
Juuso oli taas tosi reipas ja saatiin hienosti inr mitattua. Edelleen se roikkuu siellä alle tavotteiden, joten kun soitin Ouluun niin Markku taas vähän nosti annostusta. 4,5mg on tällä hetkellä, jos se nyt sitten tästä lähtis nousuun.

Siitä sitten lähdettiin ajelemaan keskussairaalaan. Matkalla sieltä ehdittiin jo soittaa, että oonhan mä muistanut. Sen verran meni tossa tk:ssa aikaa.
Sairaalassa Juuso kävi sitten puntarilla ja grammalleen 9kg oli painoa pötkylällä :D Vähän tuli itkua sitten kun sitä rokotetta annettiin, mutta se loppui sitten nopeasti.
Kotona Juuso on ruvennut pyörimään pitkin lattiaa. Eilen pyöri olkkarista keittiiöön. Saa nähdä miten oppii ryömimään kun kerran pyörimälläkin pääsee.

Jei!

13.12.2011 - 18:13

Oioi! Nyt se Juuso sen oppi. Nimittäin kääntymään mahalleen :)
Kattelin tossa, että oli jotenkin erilailla kyljellään kun normaalisti ja seuraavaksi kun katoin se olikin mahallaan ja hymyili tyytyväisenä.
Jei!! Hyvä Tuutu <3

Edit: Kahden selältä mahalle pyörähdyksen jälkeen Juuso oppi sitten tälle illalle vielä kääntymään mahalta takasin selälleen :)

Oulun reissua

09.12.2011 - 12:57

Juuso tuli eilen 7kk. Aika on mennyt valtavan nopeasti.
Eilen oli sitten myös Oulun kontrollia. Mulla oli aamulla seittämältä kello herättämässä. Siinä sitten söin aamupalan ja laitoin Juuson valmiiksi. Sitten ajeltiin ensin tuohon terveyskeskukseen mittaamaan inr. Oli pikkasen taas laskenut ja näytti 1.6. Tavotehan oli saada se pysymään välillä 2-3.
Siinä vaiheessa onneks tajusin kattoa, että ei ole navigaattoria autossa. Joten hakemaan se kotoa. Sitten huomasin, että tankki on melko tyhjä eli ei auttanut kun ajella ensin tankkaamaan. Eli siis ihan käteen meni aikataulut jo aamusta. Aika oli 11:30 ja oltiin sitten ilmottautumassa 11:25, eli ihan ajallaan. Tosin parkkihallissa sitten tajusin, että niin... Ne matkarattaat ei oo kyydissä. On muuten pikkasen jo raskasta raahata Juusoa turvakaukalossa. Kun vielä oli sitten kaksi laukkua (oma ja Juuson) meinas kyllä loppua käsivoimat ihan täysin.

Hoitajalle päästiin heti. Saturaatiot oli 85, eli ihan normaalia tasoa. Pituutta oli ihan pikkasen yli 70 senttiä (se oli jotain 70,1 tai 70,2 tms). Painoakin sitten jo 8,530kg. Eli turvakaukalon kanssa yli kymmenen kiloa raahattavaa jo. Tällä vauhdilla Juuso ottaa tossa painossa vielä Joonan kiinni.
Kardiologille jouduimme sitten odottelemaan aika kauan. Ja ennen meitä tullut perhe sitten varmaan sai jotain huonoja uutisia kun tulivat itkien pois sieltä huoneesta. No siinähän sitten ehti iskeä Juusolle nälkä ja se huusi sopivasti ku syötävä kun viimein päästiin tutkittavaksi. Kävin sitten nopeasti juoksemassa maitopullon lämmitykseen ja sitten helpotti.

Juusolla oli kaikki ok. Läpät pitää ja uusi rakennettu verenkiertosysteemi toimii.
Lääkkeitä päästään nyt hiljalleen vähentelemään. Ensin vähennetään yksi annos furesista ja yksi annos natriumia päivässä. Sunnuntaina sitten toinen annos natriumia ja tiistaina lopetetaan natrium ja furesis kokonaan. Helmikuussa sitten loppuu se Marevan myös. Eli näillä näkymin on mahdollista, että Juuso voisi helmikuun jälkeen olla hetken aikaan täysin lääkkeetön.

Lääkäriltä kun päästiin oli kello jo melkein yksi. Meille oli labra-aika merkattu 12:30. Mutta se on vähän sellanen,että sinne mennään jahka lääkärin luota päästään. Mutta siellä sitten eteen tuli ongelma. Nimittäin Juusolta ei meinattu millään saada verikoetta otettua. Ensin yritettiin Juuson paremmasta kädestä niin, että Juuso oli sylissä. Ei onnistunut. Suoni löyty mutta sieltä ei saatu tulemaan mitään. Sitten hoitaja etsi suonta siitä huonommasta kädesta ja ei lyötynyt sellaista, mihin olisi uskaltanut lähteä pistämään. Sitten nostettiin Juuso sängylle ja kokeiltiin päästä. Kahteen kertaan. Ne suonet vain "sylki" neulan koko ajan pihalle. Sitten haettiin jo toinen hoitaja kokeilemaan. Kokeiltiin tällä kertaa siinä sängyllä ottaa niitä näytteitä käsistä. Ensin siitä paremmasta kädestä. Neula meni oikein hienosti, mutta verta ei vaan tullut neula läpi. Vierestä kylläkin. Sitten seuraavaksi hoitaja kokeili sen huonomman käden ja aikansa tutkailtuaan löysi sieltä suonen ja lopulta sitten saatiin sieltä se verinäyte. Aikaa tähän meni melkein tunti ja koko ajan Juuso huusi ku syötävä.
Totesi sitten vain se ensimmäinen hoitaja, että "Hyvä kun on noin rauhallinen äiti. Rauhottaa sitten tässä lasta ja hoitajia" :D

Sairaalasta mentiin sitten Juuson kanssa kyläilemaan Juuson kummisedällä. Juuso raukka oli vain niin väsynyt, että nukkui koko kyläreissun. Viiden aikaan oli vain sitten jo pakko herättää pikkumies syömään, että päästiin kotiin päin.

Käytiin sitten vielä paluumatkalla katsastamassa Ylivieskan Prisma ja samalla hain siitä Hesburgerista matkaan syömistä. Kello oli melkein seittämän siinä vaiheessa ja olin koko päivänä syönyt aamulla muroja ja kylässä pullan ja keksin. Hiukkasen oli nälkä.

Kotona oltiin sitten vähän ysin jälkeen. Eli siinä tuli ihan kiitettävästi yli 13 tuntia päivälle mittaa.
Mutta on se Juuso aika hyvässä kunnossa kun seuraava kontrolli laitettiin niin paljon eteenpäin, että vasta 2kk päästä joskus tarvii seuraavan kerran Ouluun.

Rotanmyrkky

02.12.2011 - 11:15

Täytyy muuten sanoa, että olipa harvinaisen nopeaa toimintaa tuolta Helsingin päästä kerrankin. Tiistaina lähdettiin kotiin ja keskiviikkona oli jo laatikossa Kelaa varten tarvittava lääkärin C-todistus sekä epikriisit!

Juusolle nyt sitten tosiaan tuli kotiin lääkkeiksi Marevan, Furesis ja Natriumlisä. Natrium menee sen kolme kertaa, Furesis kaksi kertaa ja Marevan kerran vuorokaudessa. Silti suuritöisin noista on tuo Marevan. Se nimittäin vaatii sitä seurantaa.

Keskiviikkona heti oli asioiden hoitopäivä. Ensin käytiin Juuson kanssa terveyskeskuksessa. Selitin asiani ja päästiin sitten tapaamaan hoitajaa joka noista vastaa. Se laittoi meille kestolähetteen labraan. Meille sanottiin Helsingistä, että alkuun joka päivä pitää käydä inr-arvoja mittaamassa. Sitten mentiin labraan ja siellä kävi useampi täti Juusoa ihastelemassa. Ja Juuso oli oikein reipas. Ja se sai sitten kiiltokuvan.

Sitten vein Juuson kotiin ja lähdin reseptinipun kanssa apteekkiin. Siinä samalla reissulla soitin siten Ouluun Juuson kontrolleista vastaavalle kardiologille tuosta inr arvosta. Sille oli Helsingistä faksattu sellanen taulukko johon oli laitettu Juuson arvot ja annetut lääkemäärät tähän asti. Sieltä sitten kardiologi antoi määrän keskiviikolle ja torstaille ja käski käydä perjantaina mittaamassa seuraavan kerran. Kuulemma sitten katellaan lääkkeille määrät viikonlopun yli. Tämä helpottaa kummasti sillä muuten olisi joutunut käymään mittauksissa Kokkolassa asti.

Tuo Marevan on sellasta rotanmyrkkyä,että oli pakko käydä ostamassa sitten lukollinen rasia niille, ettei Joona vaan saa käsiinsä niitä. Päivittäiset annokset kyllä sitten aina jaan valmiiksi, mutta niitä säilytetään sitten vessan kaapin ylähyllyllä mihin Joona ei pääse. Joona ei saa vessanovea auki kun sen kahva on käännetty eikä muutenkaan ylettyisi noin ylös. Se kun pääsee vessaan vain valvotusti, niin ei ehdi sinne mitään tuolia kantamaan.