Elämä lapselle

14.09.2011 - 21:08

Tänään oli tuo Elämä Lapselle-konsertti. Ekaa kertaa tuli tippa linssiin sitä kattoessa. Jotenkin vain tunnisti niin niitä samoja tunteita. Etenkin sen, että ne osaston ovet jotenkin niin konkreettisesti toi tajuntaa sen, että lapsi on sairas. Tosin meidän tapauksessa se osasto oli (onneksi?) K9 eikä K10...
Ja kyllä sitä on kovin kiitollinen noista Finnairin kummi-pisteistä. Ei olis päästy niin helposti Joonaa hakemaan ilman niitä. Ja tosiaan tuolla on tavannut muitakin, joilla se työn ja sairaalan välin kulkeminen ei onnistuisi mitenkään muuten.

Tänään saatiin myös seuraava Oulun kontrollin aika. 14.10. olis sitten sinne suunta. Ja huomenna sitten ihan normaali lääkärineuvola.
No joo ja tähän kotielämään sen verran, että Joona päätti tänään sitten tunkea vessanpöntön täyteen paperia... Ja sehän ei sitten noussu sieltä millään vessaharjalla tms... Ei muuta kun käsi kyynärpäätä myöten putkeen ja kiskoa toi n. puoli rullaa märkää paperia ylös...

Kotona taas

10.09.2011 - 15:38

Joo tosiaan mentiin kahden aikaan sairaalalle takas ja siellä jouduttiin sitten odotella puoli neljään ennenku Juuso pääsi heräämöstä pois.
Juuso oli tietysti sitten aika tööt kun se sinne osastolle pääsi. Söi kuitenkin ja jakso hetken olla hereillä ja seurustella siinä. Joskus vähän seiskan jälkeen lähdettiin sitten käveleskelemään takas hotellille. Palloiltiin siellä hetki ja lähdettiin sen jälkeen syömään.
Siitä sitten suunnistettiin kattelemaan ilotulituksen SM-kisoja. Oli kyl hienot esitykset :) Tosin ihan väärä voitti! Ensimmäinen esitys (joka ei päässyt edes kolmen parhaan joukkoon) oli ehdottomasti kyllä paras noista.

Tavattiin siinä sitten kaveri miehensä kanssa. Heillä on myös lapsella HLHS. On jotekin aina niin mukava huomata, että ei ole tämän asian kanssa yksin.
Tosin tällä kerralla tavattiin muutenkin muitakin perheitä saman asian kanssa. Savosta yksi perhe, jonka poika oli jo 14 vuotias. Oli ollut neljäs tai viides jolle kaikki kolme leikkausta tehtiin. Sitten toinen perhe, joiden poika oli toipumassa ensimmäisestä leikkauksesta. Oli siis n. 2,5 viikkoa vanha. Siinä oli isällä vielä se alkushokki asian kanssa päällä ja toivon, että jotenkin onnistuttiin olemaan avuksi.
Olis kiva muuten tietää tilastoa HLHS:n esiintyvyydessä tosta sukupuolijakaumasta. Kun mä tiedän ite nyt kuusi lasta ja niistä viisi on poikia. Jotenkin tuntu muutenkin, että tuolla sydänosastolla on näkynyt paljon enemmän poikia kun tyttöjä. Mutta siis nämä omat havainnot on niin pieniä, että niiden perusteella ei voi tehdä mitään johtopäätöksiä.

Eilen sitten laitettiin kello herättämään kasilta ja tarkotus oli käydä vain aamupalalla ja pakata ja lähteä sitten vain heti sairaalalle. No joo. Muutama muukin oli aamupalalla samaan aikaan. Oli hieman jonoa. Sitten kun saatiin pakattua kamppeet ei meinattu päästä hissiin. Kun sielläkin muutama muukin halus samaan aikaan ylös tai alas. Ja tosiaan meillä oli sitten ne lastenvaunut. Tosin nyt sitten niissä oli laukkuja. Ja sitten siihen aikaan myös muutama muu halus lähtä ja huoneita maksamaan oli myös melkoinen jono. No päästiin me sitten lopulta sinne sairaalalle. Nähtiin vilaukselta vielä tämä sama kaveri, jonka kanssa oltiin sitä ilotulitusta kattomassa.

Kun päästiin osastolle siellä oli lääkärin kierto jo mennyt ja kotiutuslupa annettu. Mutta tosiaan sitten ei ehditty itte lääkärin kanssa juttelemaan. Kuulemma katetroinnin tulokset esitellään ens tiistaina kir-kar-kokouksessa (eli siis vissiin kirurgi-kardiologi :D ) ja saadaan sitten kotiin tietoa kirjeitse.
Juuson lääkitys muuttu nyt sillee, että tästä eteenpäin ei enää haeta niitä jauhepusseja, vaan tabletteja. Niitä sitten ite jaetaan ja murskataan. Tästä eteenpäin annostus on 3/4 pilleriä.
Kotiin kun päästiin niin Joonalle oli sitten noussut kuume. Eli viimeyö oli jotain melkolailla tuskaa. Pojat heräili vuorotellen. Juusolla on ilmeisesti kurkku kipeä intuboinnista (oli eilen taas ääni ihan pois) ja syöminen ei meinaa onnistua millään. Joona onneks alkaa olla jo paremmassa kunnossa. Ei tunnu enää kuumalta ja jaksaa jo pahuuttakin vähän tehdä.

Seuraava Oulun kontrolli olis joskus lokakuussa ja se leikkaus sitten tosiaan joskus loka-marraskuussa. Ensi viikolla sitten normaali lääkärineuvola.

Katetrointi

08.09.2011 - 11:18

Viimeyönä pistin kellon herättämään neljältä, että ehti antaa Juusolle vielä ruokaa ennenkun piti alottaa syömättömyys. Meidän onneksi täällä hotellihuoneessa oli vedenkeitin valmiina, niin onnistu tuo maidon lämmittäminen.

Juuso ei olis enää syömisen jälkeen halunnu nukkua. Oli pikkasen ankeaa kattoa kelloa ja todeta, että puoltoistatuntia siihen, että kello soi.

Puoli seiskalta sitten ylös ja keräsin siinä sitten vaunuihin tarvittavat kamppeet. Käytiin aamupalalla ja lähdettiin sitten kävelemään sairaalalle. Siellä vaihdettiin Juusolle sitten sairaalavaatteet päälle ja laiettiin Emla-puudutetta käteen ja nivusiin. Juuso meinas heti repiä sen kalvon kädestään. Sitten sitä kättä piti tunkea suuhun ja silmään. Kivasti varmaan suu puuduksissa... Koitin sitten kyllä pistää rätin siihen käden ympärille, ettei oikein olis kamalasti silmässä sitä ainetta. Ysin aikaan sitten lähti hoitaja viemään Juuson toimenpiteeseen. Käytiin sairaalalla kahvilla ja tultiin sitten hotellille tarkotuksena ottaa puolentunnin tirsat. No joo heräsin siihen kun sairaalalta soitettiin Jukalle, että toimenpide on ohi ja kaikki on mennyt niinku piti.

Nyt Juuso on heräämössä ja tuolla joskus kahden jälkeen se siirretään takas osastolle ja mennään sitten sinne. Tossa just mietittiin,että jos tässä hotellin vastaanotossa on samat ihmiset kun aamulla, niin voi näyttää hieman hämärältä, että kun ensin lähdettiin vaunujen kanssa ja sitten tultii takas vaunujen kanssa ja nyt seuraavaksi lähdetään ilman vaunuja tai vauvaa... :D

Testipäivä

07.09.2011 - 19:31

Tänään on ollut Juusolla rankka päivä. Eilen tosiaan ajeltiin kavereiden luokse Tampereelle. Oli vähän tuskanen yö, kun tollasta ilmapatjaa ei oo tarkotettu kahdelle kovin eripainoselle... Heräsin aina kun olin jumissa ja sitten vasta pysty kääntää kylkeä. Juuso tuntu nukkuvan oikein tyytyväisenä vaununkopassa.
Aamulla sitten vähän kasin jälkeen lähdettiin ajelemaan kohti Helsinkiä.

Lastenklinikalla ilmottauduttiin eka K4:lle. Sieltä sitten meidät laitettiin ensimmäisenä menemään sydäntutkimusyksikköön juttelemaan anestesialääkärin kanssa. Sen jälkeen palattiin takas K4:lle. Siellä sitten otettiin EKG josta Juuso ei ihan kamalasti tykännyt. Ei oikein jaksanut olla sitä varten rauhassa. Sitten oli vuorossa neliraajaverenpaine ja sehän se vasta kurjaa oli. Samalla otettiin myös saturaatio. Kun näistä kurjuuksista päästiin ja meinas melkein raasu jo nukahtaa, olikin vuorossa sitten verikokeet. Siinä vaiheessa Juuso sitten huusi jo kun syötävä. Raukka oli aivan hikimärkä ja eihän siitä verikokeen ottamisesta meinannut tulla mitään. Lopulta kuitenkin sai hoitaja otettua toisesta kädestä (kun ekasta ei onnistunut) neljä pientä purkkia verta.

Se olikin sitten niin rankkaa, että Juuso parka nukahti mun syliin. Ehti nukkua hetken aikaa mun sylissä siinä kun odoteltiin pääsyä keuhkokuvaan. Keuhkokuvat otettiin niin, että Juuso istui. Oli aika mielenkiintoista yrittää pitää istumassa vauvaa joka on niin pieni, ettei se osaa istua...
Sitten käytiin vielä K4:llä saamassa ohjeita. Sitten ajeltiin tänne hotellille. Tässä ollaan sit käyty pitsalla ja Jukan harrastekavereiden kahvitapaamisessa.
Nyt Juuso nukkuu ja itekkin vois kohta.
Aamulla sitten taas 7:45 pitäis olla osastolla.

"...tänään meillä on hyviä uutisia..."

06.09.2011 - 09:21

Just kun tuossa pari postausta alempana paasasin niistä Lastenklinikan tiloista, niin nyt oli Hesarin sivuilla uutinen, että HUS selvittää kokonaan uuden lastensairaalan rakentamista.
Koko uutinen TÄÄLLÄ
Tosin tuosta "selvittää" on vielä pitkä matka siihen, että jotain tapahtuu. Mutta tuossa kun kattoo tota hintaa... Uusi lastensairaala maksaisi vähemmän kun mitä tuo musiikkitalo maksoi.

Pakkailua

06.09.2011 - 09:02

Tämä päivä meneekin sitten pakkaillessa. Tässä on viime viikko mennyt pyykkiä pestessä ja asioita järjestellessä.

Tän päivän urakka olis nyt sitten miettiä Joonalle vaatteet ja tavarat mummula-kyläilyä varten ja sitten myös hoitopäiviä varten hoitolaukun sisältö. Sitten pitäis keksiä, että mitä tuolle Juusolle pitää ottaa mukaan. Se on niin kova puklaamaan, että sillä menee helposti se kolme bodya päivässä... Onneks noita tossa on. Ja tietysti sitten se vähentää tota vaatekulutusta, että sairaalassa pidetään sit sairaalavaatteita. Omat kamppeet on kaikkein helpoin valita.

Tänään tosiaan lähdetään ajelemaan etelään päin. Kun mun äiti pääsee töistä tuolla kolmen jälkeen, viedään Joona sinne ja lähdetään ite ajelemaan kohti Tamperetta. Ollaan ensin yö kavereiden luona ja aamulla sitten ajellaan Helsinkiin.

Katetrointia odotellessa

02.09.2011 - 10:34

Tänään on uutisoitu siitä, että TYKS:issä on tulipalo. Rupesin sitten miettimään jos tollanen tilanne sattuis HYKS:n lastenklinikalla. Ainakin se K4 olis kyllä melkoisen hankalasti evakuoitavissa... Tuli sitten mieleen tämä adressi:
http://www.adressit.com/suomen_huippuyksikko_lasten_sairaanhoidossa_toimii_museossa

Vaikka tuo onkin jossain kohti vähän ehkä kärjistettyä tekstiä, niin on siinä kyllä ihan todellisiakin pointteja. Tuolla hoidetaan kaikkein pienimmät ja sairaimmat potilaat ja ei se kyllä ole millään tavalla nykyaikaa vastaava rakennus. Ja samalla on jotenin tosi surullista, että rahaa löytyy kyllä johonkin musiikkitaloon.

Noi tilat kyllä menettelee tollasessa tilanteessa niinkun meillä viimeksi. Eli oltiin n. kuukausi siellä ja vauvan kanssa. Tosin kyllä siellä tuli sekin ongelma, että Joona ei voinut olla osastolla mukana, kun sille ei ollut tilaa huoneessa ja tosiaan siinä samassa huoneessa oli toinenkin potilas. Mietin vain, että mitä sitten kun Juuso menee siihen kolmanteen leikkaukseen. Ei sillä ole yhtään tilaa tuolla K4:llä tehdä juuri mitään sängyn ulkopuolella, vaikka vointi sallisi.
Ja kun tuossa on kommentoitu tuista ilmanvaihdosta, niin nyt vasta näin jälkikäteen tuli mieleen sellanen tilanne, että oli tosi lämmin päivä, mutta ulkona tuuli aika kylmästi. Juuson huoneessa oli ikkuna auki ettäilma vaihtuisi. En kyllä kotona olis laittanu alle 1kk ikästä vauvaa metrin päähän avoimesta ikkunasta saamaan vetoa... Kun tosiaan oli vielä toukokuu ja ulkoa viileä tuuli.
----
Tällä viikolla on nyt sitten tullut hoideltua erinäisiä asioita. Joonan hoitopaikassa käytiin maanantaina pyörähtämässä, että Joonan olisi sitten helpompi sinne mennä ens viikolla. Juuson lääkeasioita yritin tässä pistää kuntoon myös. Meidän "riittäisköhän noi" arvio apteekin kanssa ei ihan riittänyt ja jouduin sit käydä muutaman pussin tilaamassa lisää. Pitäis tänään hakea ne. Majotusjuttuja ollaan myös tässä katteltu. Siis hotelliin varmaan mennään kun vain kaks yötä kuitenkin ollaan Helsingissä.