torstai 14. kesäkuuta 2012

Kontrollipäivä

14.06.2012 - 19:06
Käytiin tänään taas Oulussa kontrolissa. Ensin heti aamusta meinasi iskeä epätoivo, kun mies ei töiden takia päässytkään mukaan. No ei auttanut kun koittaa käyttää luovuutta, että miten hommasta selviää, kun on kaksi kättä ja kaksi lasta.

Oltiin kyllä aamusta ihan supernopeita koko sakki. Ensinäkin Joona heräs jo 6:30, eli 10min ennen kelloa. 7:50 oltiin jo kaikki kolme autossa ja liikkeellä. Automatka meni ihan hyvin, Oulaisissa pysähdyttiin vähän välipalalle. Joona katteli ihmeissään kun "auto lentää!". Oli siis autonkuljetusauto.

OYS:issa oltiin ihan hyvissä ajoin ja uskalsin nyt lähteä kerrankin ettimään parkkipaikkaakin pikkasen lähempää. Oon siis yleensä jättänyt parkkihalliin. Juuso matkarattaisiin ja Joonaa kädestä kiinni. Kumma homma muuten. Ilmottautuessa ruvettiin sanomaan, että "kun täällä ei ole äidin puhelinnumeroa, isän vain". Joo-o... Kyllä se vielä se mun numero siellä oli viimeksi ihan oikealla paikalla ja en kyl tiedä onko miehen numeroa tonne edes ilmotettu. Outoa.

Juuso ei oikein tykännyt enää autossaistumisen jälkeen olla paikoillaan kun piti verenpainetta ja saturaatiota mitata. Joona viihtyi hyvin soivien lelujen kanssa ja itellä meni niin aika siihen Juuson viihdyttämiseen, että en tajunnut edes kattoa mitä ne paineet oli. Saturaatiot oli jotain 82 tai 83. Mut siis noi paineet oli kuulemma "ihan hyvät".

Ultraamisen aikana Juuso hermostu sit ihan täysin. Tosin sit kardiologi totes vaan, et hyvä vaan kun ilmasee mielipiteensä . Sai se sit jotenkin huutavan ja huitovan ja potkivan pojat ultrattua ja kaikki on kuulemma edelleen olosuhteisiin nähden hyvin. Siis tilanne omassa sarjassaan hyvä.

Ja sit iloinen uutinen. Jatkossa kontrollien paikka ei ole enää OYS vaan K-PKS Kokkolassa! Kardiologi rupeaa tekemään tonne Kokkolaan konsultaatiokäyntejä ja Juuson kontrollit voidaan hoitaa samalla. Eli sitten ei tarvitse ajaa 222km/suunta vaan vain 48km/suunta. Ja seuraava kontrollikäyntikin on vasta puolen vuoden päästä; joskus ens vuoden alkupuolella.

Kyselin myös siitä, miksi aikaisemmin oli puhetta, että Juuso tarvitsisi sen 1,5 lapsen paikan päivähoidossa. Tämä siis sen takia, että Juuso kuitenkin saattaa tarvita esim. pikkasen enemmän lepoa, kun ihan terve lapsi.

Kysyin myös sitten sellasesta hommasta, kun huomasin Särkänniemen sivuilla kiellon, että sydän- ja verisuonitaudit (muistaakseni se oli noin...) olis este hurjimpiin laitteisiin menolle. Ilmeisesti se kuitenkin tarkottaa lähinnä niitä, joilla on rytmihäiriöitä tai tajuttomuusjuttuja. Et Juuso saa sit isompana ihan rauhassa käydä huvipuistossa.

Samoin Juuso saa tehdä kaikkea sitä, mitä terve yksivuotias. Eli saa käydä uimahallissa ja saa matkustella ja saa mennä ihan iänmukaiseen päivähoitoon jne.

Labrassakin oli sitten iloinen juttu, eli kaikki verinäytteet saatiin otettua sormen päästä! Tämä helpotti sitten huomattavasti omaa oloa siitä, että Joona oli pakko ottaa mukaan. Joona istui ihan superkiltisti tuolilla, söi rusinoita ja katteli seinillä olevia kuvia. Siis miettimään JOONA istui nätisti paikallaan. Juuso nyt ei tietysti taas tykännyt kun pidettiin paikalla ja otettiin paljon verta, mutta sekin rauhottu heti, kun näytteet oli saatu. Olin Joonalle aikasemmin selittänyt, että Juusolta otetaan sellasia näytteitä ja Juuso ei yhtään tykkää niistä ja siksi se suuttuu ja huutaa. No Juuso suuttuu aika monesta muustakin asiasta, niin ei tuo näyttänyt Joonaa suuremmin kiinnostavan.

Kun kontrollihomma oli hoidettu lähdettiin Tupokselle treffaamaan mies ja syömään.

Kotimatkalla käytiin vielä Ylivieskassa Kärkkäisellä hakemassa kummitytölle synttärilahja. Joona muisti heti Pedrinaksen logon nähdessään, et "ankalaise! Aapuiainen! Kaakkia!". Joo ranskiksia, hampurilaista ja karkkia sieltä paikasta saakin. Mut joo Joonan puheen kannalta se ajatus päivähoidosta kuulostaa kyllä myös ihan hyvältä.

Pojat alotti jonkun "kilju ja kikata" leikin Sievin jälkeen. Vuorotellen ne kilju ja sitten nauro toisilleen. Totesin siinä vaiheessa, että korvat hajoaa-> anoppilaan kahville.

Muutaman kerran matkan aikana joutu myös pysähtyä pitämään Joonalle tiukkasanaista puhuttelua siitä, että ne turvavyön PIDETÄÄN KIINNI!

11 tuntia meni reissuun, mutta nyt ollaan kotona. Juuso nukkuu ja Joona kiljuu sängyssään. Mä olisin kyllä ihan nukkumaan valmis...

keskiviikko 23. toukokuuta 2012

Lapsen oikeus vanhempiin myös tehohoidossa

23.05.2012 - 17:57
On tässä taas tullut luettua tekstejä, jotka nostaa palan kurkkuun.

Ensin Leijonaemojen kirjoitus Annin ja Juhon muistolle.

Tuolla samaisella K9 osastolla Juuso on viettänyt aikaa. Ja juurikin tuossa mainitussa kuuden hengen isossa huoneessa.

Iltapäivälehdet ovat uutisoineet asiasta myös

Iltalehti ja Ilta-Sanomat kertovat molemmat lääkärin kommentteja.

Adressin asian puolesta voi käydä allekirjoittamassa TÄÄLLÄ.

Jos edes sitten uuteen lastensairaalaan saataisiin vähän perhelähtöisemmät tilat.

maanantai 21. toukokuuta 2012

Neuvolapäivä

21.05.2012 - 18:00
Juuso tuli tänään 1 vuotta. Juhlittiin poikien synttäreitä eilen. Kirjottelin niistä enemmän tonne toiseen blogiin.
Se oli tänään sitten pojilla neuvolapäivä.
Ensin Joona teki kaikkia tehtäviä ja testattiin siltä juttuja. Muuten meni hienosti, mutta jäbä päätti ryhtyä puhumattomaksi. Ei sitten sanonut yhtään mitään. Ei suostunut kertomaan mitä kuvia korteissa oli. Ja jokainen kuva oli sellanen,että tiesin Joonan osaavan sanoa. Sovittiin sitten puhekontrollikäynti Juuson 1,5 vuotisneuvolan yhteyteen.
Joonan mitat
Pituus: 97,8
Paino: 14,4
Pipon mittas, mutta ei kirjottanut neuvolakorttiin niin en enää muista.

Juuso taas on oppinut hurjasti juttuja. Se osaa nyt nousta seisomaan tukea vasten ja otti eilen ekat askeleet siinä. On myös oppinut konttaamaan, tosin se sujuu välillä vähän omaperäisellä tyylillä, eli kädet kyynärpäihin asti maassa. On oppinut sanomaan myös äiti, isi ja heittää. "Joona" on vielä vähän vaikea siitä tulee vaan "nnnnNA". Mutta siis heittää palloa ja sanoo samalla joko "heittää" tai "eittää". Vähän eri meininki ku Joonalla, joka ton ikäsenä kiipes kyllä sohvalle, mutta sano ekan sanan vasta kun oli 1,5 v
Juuson mitat
Pituus: 78
Paino: 10,9
Pipo: 46,3

Eli tasaisesti kasvaa. Puhuttiin siinä siitä, kun Juuso ei oikein juo. Tuttipullo ei kelpaa ollenkaan ja nokkamukistakin menee aina vain pari hörppyä ja sitten koko homma menee sotkemiseksi. Oli puhetta, että soittelen Ouluun jos vaikka sais sitten seuraavan kontrollin yhteyteen myös ravitsemusterapeuttikäynnin.

tiistai 8. toukokuuta 2012

Juuso yksi vuotta

08.05.2012 - 22:46
Tänään on ollut todella iloinen päivä. Juuson ihan ensimmäinen syntymäpäivä.

Miehellä oli jotain asiaa Seinäjoelle, niin lähdettiin sitten auton kyytiin koko porukka. Mä kävin HenkkaMaukalta ettimässä Juusolle vaatteita 1v valokuvaa varten sillä aikaa kun miesväki kävi niillä miehen autonosa-asioilla. Siinä reissulla alkoi sitten ruoka-aika lähestymään ja käytiin sitten Piikissä syömässä. Tosin Juuso oli reissussa omin eväin ja sai sitten vain vähän salaattia ja pitsan reunaa.

Mulle on joskus naurettu päin naamaa ja katottu oudosti, kun oon sanonut, et mä tiesin poikien luonteesta jotain jo ennenkun ne synty. Juusosta oon kirjottanu 6.5.2011 (eli kaksi päivää ennen syntymää) näin:
Tuittupää-haaveilija taitaa olla tulossa. Siis just sellanen joka jää omiin juttuihinsa, mutta kun ei saa tehdä niinkun itse tahtoo, menee maailma pilalle. Eli siis kun ei saanut syntyä silloin kun halusi, ei sitten tule ollenkaan...
Ja sehän sieltä tuli sitten kun suvaitsi syntyä. Kovapäinen pieni taistelija. Iloinen ja kiltti lapsi, joka huutaa kun hyeena jos jokin asia ei miellytä. Juuso osaa kyl pitää huolen, että kaikki kuulee jos ei oo kivaa. Ja se osaa olla myös maailman suloisin kun se ryömii viereen, haluaa syliin ja painaa päänsä olkapäätä vasten.
Kun Juuson sairaus todettiin, en olisi ikinä osannut kuvitella, että saisimme elää näin normaalia elämää. En voinut kuvitella, että mulla voisi olla lääkkeetön ja päällisin puolin täysin normaali yksivuotias. Kardiologi Helsingissä sanoi meille, että ensimmäinen puoli vuotta on rankin ja suurin osa komplikaatioista ja ongelmista ilmenee ensimmäisen vuoden aikana. Nyt me ollaan tämä ensimmäisen vuoden rajapyykki saavutettu. Ensimmäinen puoli vuotta oli tosi rankka. Sen takia tietysti, että siinä oli kaksi leikkausta, mutta myös sen takia, että siinä vaiheessa yritti vasta jotenkin sulatella ja käsitellä sitä asiaa, että meillä todella on sairas lapsi. Tällä hetkellä nuo vuoden takaiset tunnelmat tuntuu jo ihan unelta, tai eri elämältä. Vaikka koko ajan onkin se tieto taustalla, et sairaus on vakava ja niin moni asia voi mennä pieleen, en silti osaa koko ajan pelätä. Tässä tietysti se, että riskien karttelu ei ole sama kun pelko. Toivon, että Juuso saisi elää niin normaalia elämää, kun vain on mahdollista.
Nyt mulla ei enää ole vauvaa. Mulla on kaksi taaperoa. Tai no leikki-ikäinenhän tuo isompi alkaa jo olla. Ihanasti muuten on jo seuraa muksuista toisilleen. Ainakin jotain tosi hauskaa tuntui takapenkillä olevan. Isoveljen ilmeet ehkä. Ja parhaan valokuvaposeerauksen tälle päivälle tarjosi sitten taas kerran Joona

Tänä vuonna ainakin pidämme pojille yhteiset synttärit 19. päivä. Ihan pienet sukulaissynttärit vaan. Mummut ja vaarit, isomummut ja isotutat, sedät, enot ja täti perheineen sekä kummit.
Tässä sitten taas pientä muistilistaa kun noita lahjoja miettii:

Juuson vaatekoko on 86
Joonan vaatekoko on 98-104
Juusolla on paljon päällysvaatteita ja liikaa t-paitoja. Vähiten on bodyja ja puolipotkareita.
Joonalla on kaikkia vaatteita paljon, paitsi kesävaatteita aika vähän.
Juusolla aika paljon Joonan vanhoja leluja. Ei erityistoiveita sen suhteen. Joku ikätasoon sopiva "pulmajuttu" vois kyllä olla ihan jees.
Joona tykkää tosi paljon palapeleistä (24 palaa menee jo hyvin helposti), puisia sellaisia ei Juuso saa syötyä, pahvisille meinaa nakertaa. Ja isot ja selkeät kuvat on aika jees. Joonan ykkössuosikki tällä hetkellä kaikessa on Angry Birds (niitä pehmoja sillä on jo valkonen, punanen ja musta ääntä pitävä, avaimenperinä punanen, keltanen ja possu).

sunnuntai 22. huhtikuuta 2012

Tuutu osaa...

22.04.2012 - 22:45
Juuso osaa jo vaikka ja mitä. Viimisen viikon aikana ollaan otettu hirmuinen harppaus ja opittu mm. seuraavat asiat:
-Juomaan kunnolla nokkamukista
-Juomaan vesipullosta
-Nousemaan polvilleen
-Ja ne ekat muutamat "konttausaskeleet" tuli sieltä myös tänään
Ja viimeyönä oli sitten myös ilmaantunut kolmas alahammas.

Ja tässä vähän näytettä siitä polvilleen nousemisesta

Vähän oli hankala kuvata, kun mun polvea vasten tossa nousee. Ihan vähän myöhästyin ja tässä ollaan sit jo palaamassa takas istumaan.

Ja täällä on nyt sitten aloitettu ihan kunnolla toi tietokoneenkäytön rajoittaminen.

Joona ei muuta tekiskään kun pelais Angry Birdsiä, jos antais. Mutta tyhmät vanhemmat ei anna.

keskiviikko 11. huhtikuuta 2012

11kk

10.04.2012 - 17:37
Juuso tuli tossa viime viikolla 11kk.

Etenee edelleen ryömimällä. Nousee konttausasentoon ja heijaa siinä. Seisoo tukea vasten, jos joku sen siihen nostaa. Käsistä kiinni pidettäessä on ottanut pari askelta. Oppi vähän aikaa sitten nousemaan ite istumaan.

Tuttipullo on nyt jäänyt kokonaan pois. Ei vaan kelpaa. Eli sit koitetaan vähän joka ruualla harjotella tota nokkamukista juomista. Se sujuu vähän vaihtelevalla menestyksellä.

Maito ollaan jo aikasemmin vaihdettu tavalliseen.

Paljon jokeltelee ja selkeästi ymmärtää jo esim. sanan "ei" merkityksen. Eri asia sitten suostuuko tottelemaan.
Enää kuukauden verran mulla on vauva. Sitten se onkin jo taapero.

maanantai 2. huhtikuuta 2012

Fysioterapeutti

02.04.2012 - 12:31
Käytiin tänään sitten Juuson kanssa siellä fysioterapeutilla.
Totesi, että Juusolla on kaikki valmiudet olemassa kehittyä aivan normaalisti. Että kaikki kehitysvaiheet varmaan tulee, mutta sairaalajaksojen jne. takia parin-kolmen kuukauden viiveellä. Ja esim. kun Juuso siinä nousi konttausasentoon, niin sanoi sitten tää fysioterapeutti, että ihme on jos ei parissa viikossa ala kontata.
Jos jossain vaiheessa kehitys pysähtyy tai alkaa tosi pahasti viivästyä, niin sitten ottaa uudestaan yhteyttä, mutta muuten ei tarvitse säännöllistä seurantaa tuo liikkuminen.
Juusohan nyt tosiaan nousee konttausasentoon ja vähän sitten siinä jo heijaa sen olosena, että eteenpäinkin olis kiva päästä.