sunnuntai 19. kesäkuuta 2011

Arkea ja lappusia

19.06.2011 - 21:50
Täällä alkaa hiljalleen arki muodostua. Juuson ääni alkaa myös palautua :) Sehän oli tosi pitkään sellasta pihinää. Johtu kuulemma siitä. että intubointi on ärsyttänyt kurkunpäätä. Nyt tosin alkaa se sitten parantua.
Syöminen on edelleen pikkasen hankalaa, mutta sekin on parantunut ihan hurjalla harppauksella. Nyt menee jo yleensä 70-80ml joka syömisellä. Tänään melkein kahden tunnin välein, eli taas olis varmaan aika yrittää nostaa maitomäärää. Maha tosin vetää vieläkin vähän huonosti, eli puklautteua aiheuttaa välillä nämäkin maitomäärät. Mutta enää ei ole kuitenkaan oksentanut. Nämä viimeaikojen pulauttelut on ollut sellasia ihan normaaleja pieniä pukluja.

Tuo rasvalisä nyt on vähän tuollanen, että sen kanssa joutuu taas miettiä, että mitä tekee. Se tuntui lisäävän tuota pulauttelemista, joten olen pitäny nyt kaksi päivää kokonaan taukoa siitä. Huomenna kokeilen taas. Ja ihan niin minimaalisella rasvalisällä ollaan menty, että viisi pisaraa olen antanut kerran päivässä. Huomenna varmaan kokeilen taas ja katon miten tuo puklauttelut.

Juuso on tosi tarkka tuosta maidostaan. Se ei saa olla yhtään viileää tai se ei mene alas. Tässä yhtenä päivänä myös huomasin, että oma maito kelpaa paljon paremmin kun korvike. Lääkkeiden anto on siis huomattavasti helpompaa oman maidon kanssa. Päätin tässä jo, että lopetan lypsämisen kun siitä ei tule yhtään mitään. Maitoa tulee se ehkä 60ml päivässä ja sain tuossa yhtenä iltana vielä haavan rinnanpäähän. Mutta sitten kun tajusin kuinka paljon paremmin tuo disperin menee omaan maitoon sekotettuna, päätin vielä jatkaa kuitenkin. Yritän nyt sitten joka päivä vähän imettämistä kokeilla ihan vain sen takia, että maidontuotanto pysyis. Yhden kerran tosin Juuso jo ymmärsi mitä sen oikein siinä pitäis tehdä ja hetken ihan touhukkaasti imikin ennenkun palo hermo.

Juuso on nukkunut nyt parina yönä tosi hyvin yöunet. Toissa yönä tai sitten sitä edellisenä meni 5,5 tuntia yhteen menoon!
Kelalle on raahattu taas ties mitä lippusia ja lappusia. Erityishoitoraha myönnettiin, mutta matkakorvauksista ei oo vielä kuulunut mitään.

Helsingistä ja Oulusta tuli sitten lappusia. Niitä sitten kaverin kanssa googlen avulla suomennettiin. Mutta nyt alkaa jotain hahmottaa mitä kaikkea Juusolle onkaan tehty. Oli se kuitenkin jotenkin taas rankkaa nähdä ihan paperilla se, että Juuso joutuu koko elämänsä käymään kontrolleissa. Siinä paperissa luki, että "sydämestä puuttuu ihan kirjaimellisesti puolet". Ja toisaalta myös se, että maksimaalinen suorituskyky tulee olemaan n. 50% terveen samanikäisen maksimaalisesta suorituskyvystä. Niin sitä joutuu vaan uudestaan ja uudestaan sitä prosessoimaan, että minulla on sairas lapsi. Että mä en saanut sitä tavallista vauva-arkea ja tervettä vauvaa mistä haaveilin ja mitä odotin.

On se kuitenkin helpompaa, että Juuso on poika. Ei välttämättä tarvitse aikuisena kipuilla sen kanssa, voiko saada lapsia. Raskaus ja synnytys on kuitenkin niin isoja ja kuormittavia juttuja fyysisesti, etten tiedä kuinka HLHS-sydän sellaista kestäisi. Vaikka ne on jotenkin kaukaisia asioita, mutta kyllä se jotenkin vähän lohduttaa. Ja toisaalta sekin, että kun Juuso on poika, eivät nuo kaikki arvet ehkä isompana ole niin kova paikka. Teini-ikäiselle tytölle voisi olla aika kova isku tuollainen iso leikkausarpi. Ei paljon varmaan kovin avonaisia paitoja viittis pitää.

Nyt suuntana unimaailma. Joonan kanssa illat on menny todella hankaliksi. Usein kun viimein saa Joonan nukkumaan, on kello jo niin paljon, että jää valvomaan ja odottamaan sen puolisen tuntia, että Juuso herää syömään. Silloin kello on yleensä näin 11 tai jotain. Ja sitten saa nukkua sinne kolmeen ja sitten taas kuuteen ja sitten kasilta "pirteänä" ylös...

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti