keskiviikko 23. huhtikuuta 2014

Fysioterapeutin kontrollia

En oikein muista enää mistä tämä homma lähti. Mutta jossain vaiheessa kardiologi suositteli fysioterapeutin kontrollia. Silloin sattui olemaan omassa tk:ssa lapsiin erikoistunut fysioterapeutti, joka katsoi Juuson. Jotenkin siitä sitten tuli kardiologin kanssa puhetta ja hän oli sitä mieltä, että ei haittais vaikka kerran vuodessa kävis. Saatiin sitten viime vuonna maksusitoumus paikalliseen fysikaaliseen kolmelle kerralle ja vuoden ajalle. Käytiin vuosi sitten fysioterapeutin kontrollikäynnillä (ja siitä en olekkaan tainnut kirjoittaa) ja kun sitä maksusitoumusta oli kerran jäljellä, niin käytiin tänään sitten uudestaan.

Fysioterapeutti luonnehti Juuson liikkumista taloudelliseksi. Juuso ei esim. nosta jalkaa kovin korkealle ja muutenkin liikkuu sydäntä mahdollisimman vähän rasittaen. Mutta oli sitä mieltä, että syy ei ole taitojen puute, vaan sydämen asettamat rajoitukset. Saatiin hyviä vinkkejä. Esim. pallon potkiminen, korkealle kurottelu ja takaperin kävely ovat hyviä harjoituksia Juusolle. Niitä siis touhuamaan.

Selvästi huomaa, että Juuso alkaa hengästymään ja väsymään tosi paljon nopeampaa. Muutos tuntuu tapahtuneen lyhyessä ajassa. Alkaa se seuraavan leikkauksen tarve näkymään.

Kardiologille ei ole tullut vielä aikaa...

keskiviikko 2. huhtikuuta 2014

Pelkoja ja varmistuksia

Jo ennen Juuson syntymää oli sellainen olo, että meidän perheen lapsiluku voisi jäädä kahteen. Olin aina haavaillut kahdesta tai kolmesta lapsesta ja jotenkin siinä kohti se kaksi tuntui hyvältä.

Juuson syntymän jälkeen kuulin paljon sellaisia "no kyllä sen ymmärtää, että ette uskalla enempää lapsia hankki"-komentteja. Yksi mm. jälkitarkastuksen tehneeltä lääkäriltä.

Juuson lähestyessä kahta ikävuotta alkoi kuitenkin jälleen itää se pieni ajatuksen siemen, että mitä jos sittenkin vielä yksi? Tämä siemen kasvoi ja versoi ja pian olikin vauvakuume jo täydessä kukassa. Lopulta sitten viime syksynä tehtiin päätös, että kolmas saa tulla. Ja tammikuussa ne sitten piirtyivät tikkuun. Kaksi maagista viivaa.

Satua-blogin puolella olenkin jo paljastanut, että meille odotetaan syysvauvaa. Innolla ja pelolla. Kuten koko ensi syksyäkin.

Juuson sairaus horjutti jotenkin perustavanlaatuisesti sellaista perusturvallisuutta. Tajusi, että niitä kurjia juttuja ei tapahdukkaan vain "joillekkin", vaan niitä tapahtuu myös meille. Suurimman osan ajasta olen innoissani tulevasta vauvasta ja hetkittäin olen ihan kauhuissani. Tällä kertaa meni paljon pidemmälle, ennenkuin uskalsin julkistaa asiaa.

Yksi asia missä pelko konkretisoitui itselle, oli Satua-blogiin tulevat päivitykset vauvanvaatteista. Ajastelin niitä jo valmiiksi eteenpäin, kunnes olisi pitänyt laittaa seuraava ajastus rakenneultran jälkeen. Mutta mitä jos siellä paljastuukin jotain lopullista? Ne päivitykset jäivät vain luonnoksiksi odottamaan. Vasta toukokuussa uskallan laittaa lisää. Jos kaikki on ok.

Miten Juuson sairaus sitten vaikuttaa tähän odotukseen? No ainakin niin, että meille tulee kaksi rakenneultraa. Ensin se ihan normaali sairaanhoitajan/kätilön tekemä viikolla 20. Sen lisäksi sitten kaksi viikkoa myöhemmin tekee lääkäri meille ylimääräisen rakenneultran.

En tiedä vielä miten syntymän jälkeen sitten. En varmaan uskalla lähteä sairaalasta kotiin, ennenkun pienen sydän on syynätty huolella.

Syksy pelottaa välillä muutenkin. Siellä häämöttää se pelottava peikko: TCPC. Toukokuussa on Juuson seuraava sydänkontrolli ja silloin laitetaan lähetettä katetrointiin ja leikkaukseen. Leikkaus on tulossa syksyllä/talvella/keväällä. Kuitenkin vuoden sisään.

Jostain syystä en osaa edes pelätä sitä, että leikkauksessa menee jotain pieleen. Se on jotenkin liian iso pelko käsiteltäväksi etukäteen. Mutta itken välillä sitä, että joudun jättämään Juuson sinne sairaalaan yksin öiksi. Mun ison pienen pojan, joka herää öisin ja kömpii viereen nukkumaan. Itkettää jo etukäteen, kuinka joutuu joka ilta sanomaan, että ei äiti halua lähteä, mutta kun on pakko. Kun ei sinne saa jäädä yöksi.

Mutta päivä kerrallaan. Murehditaan sitten lisää, kun on murheen aika.