tiistai 22. heinäkuuta 2014

Katetrointipäivä

Tänään herättiin aikaisin. 5:45 oli jo kello herättämässä, että ehdittiin kävellä Lastenklinikalle. Koska Juuson piti paastota, ei voinut itsekkään syödä mitään aamulla.
6:40 oltiin sitten osastolla. Juuso sai sairaalavaatteet ja rannekkeen. Seiskan jälkeen annettiin esilääkitys ja laitettiin emlat. Aika pian alkoi lääke vaikuttaa ja Juuso olikin aika tokkurassa hetken päästä. Kasilta hoitajat veivät Juuson sydänasemalle.
Siinä kävellessä ulos tyhjien rattaiden kanssa tuli itku. Mun pieni.
Hotellilla kävimme aamupalalla ja sen jälkeen nukuin hetken. Kymmenen aikaa odottelin jo soittoa, mutta mitään ei kuulunut. Iski jo huoli. Varttia vaille kaksitoista soitin sitten sydänosastolle ja kyselin sieltä, onko Juuso tilanteesta tietoa. Osasivat sanoa vain, että toimenpide on kesken.
Melko pian tämän puhelun jälkeen kardiologi soitti. Kaikki oli mennyt ihan hyvin. Vasen keuhkovaltimon haara on ahdas ja sitä saatetaan sitten seuraavan leikkauksen yhteydessä operoida. Kaksi aika isoa kollateraalisuonta oli myös löytynyt ja tukittu. Laitteiden kanssa oli ollut jotain teknisiä ongelmia ja toimenpide oli päästy aloittamaan vähän myöhässä. Siksi oli mennyt pidempään.
Tuon puhelun jälkeen soitin äidilleni ja kesken sitä puhelua tuli keskusradiosta hätäviesti. Hotelli olisi evakuoitava välittömästi. Hissejä ei saisi käyttää ja kännykän käyttöä olisi vältettävä. Nappasin laukun kainaloon ja lähdimme kävelemään portaita pihalle. Ulos päästyämme meille tultiin kertomaan, että kyseessä oli väärä hälytys. Kävelimme hotellin etupuolelle ja siinä vaiheessa paikalle saapui paloauto tarkastamaan tilanteen.
Palohälytyksen jälkeen päätimme lähteä käymään Kampin Angry Birds kaupassa ennen Juuson luokse menemistä. Joonalla tuliaisia.
Juuso oli aika väsynyt ja kiukkuinen kun saavuimme osastolle. Paikalla pysyminen oli ihan ylitsepääsemättömän vaikeaa. Viiteen asti piti maata vuoteessa ja nestettä sai juoda vain pieniä määriä. Juuso yski jonkun verran ja lopulta oksensi limaa.
Viiden aikaan Juuso sai luvan istua ja sai syödä jäätelöä. Sitä meni muutaman sentin verran ja Juuso näytti selvästi pirteämmältä, kun sai liikkua. Juuso pääsi irti tippaletkusta ja muista pouhoista ja pääsi käymään vessassa. Tämän jälkeen pääsimme leikkihuoneeseen. Vähän Juusoa huimasi ja leikki mielellään vaakatasossa. Sitten tulikin uudestaan oksennus ja kamala määrä limaa ylös.
Juuso joutui uudelleen sänkyyn, ei tosin enää pakkolepoon. Hänelle annettiin pahoinvointia estävä lääke. Juuso jäi katsomaan Autot elokuvaa, kun me lähdimme syömään.
Takaisin tullessa oli kova itku. Muuten olo oli parempi ja leipää oli syönyt. Hetken aikaa leikimme ja pelasimme leikkihuoneessa ja kellon lähestyessä kahdeksaa siirryimme takaisin huoneeseen. Juuso söi iltapalaa ja sen jälkeen pyrin tekemään iltatoimet mahdollisimman samaa tapaan kuin kotona. Pissalle, hampaiden pesulle, iltasatu ja pää tyynyyn. Siihen Juuso sitten nukahti Herra Hakkarainen kainalossa ja me lähdimme hotelliin nukkumaan. Aamulla sitten takaisin. Nyt täytyy vain toivoa, että Juuso ei yöllä heräile.

maanantai 21. heinäkuuta 2014

Raskas testipäivä

Jos raskausviikkoja on 30+6 on ihan viimeisen päälle hyvä idea kävellä hotellin ja sairaalan väli... Yksi sana: liitoskivut.

Juusolla on ollut rankka päivä tänään. Ensin käytiin ottamassa verenpaineet kaikista raajoista. Sitten saturaatiot ja sydänfilmi. Saturaatiot oli aika hyvät, 85-87.

Osastolta jatkettiin matkaa ensin röntgeniin keuhkokuvaan. Se meni ihan hienosti isin kanssa. Siitä matka jatkui labraan, jossa ei homma mennyt ihan putkeen. Se on muuten aika hurja se vitutuksen antama voimamäärä. Ei riittänyt aikuisen miehen voimat pitämään kolmevuotiasta paikoillaan. Lopulta kuitenkin saatiin otettua jotain näytteitä ja päästiin jatkamaan sydäntutkimusyksikköön sydämen ultraan. Siinä vaiheessa tuli sitten hoitaja kertomaan, että labrasta oli soitettu. Yksi näyte ei ollut onnistunut ja pitäisi käydä ottamassa uudestaan.

Ultran jälkeen käytiin sitten uus yritys ja järkyttävän huudon kanssa saatiin lopulta näyte otettua.

Osastolla käytiin vielä juttelemassa anestesialääkärin kanssa.

Huomenna sitten aamusta osastolle ottamaan esilääkitys. Juuso on kahdesta huomenna katetroitavasta ensimmäinen.

Odottelua

Sitähän se on tämä päivä. Odottamista. Aamupalan jälkeen makoiltiin hetki hotellissa. Sen jälkeen haettiin Juuson matkarattaat autosta ja lähdettiin hiljalleen kävelemään kohti Lastenklinikkaa. Käytiin ensin kahviossa pillimehulla ja nyt odotellaan osastolla leikkihuoneessa. Juuso sai ruokaa, mutta ei oikein ollut nälkä. Vähän aikaa tässä ehti olla myös leikkikaveri. Toinen melkein samankokoinen pieni poika. Ihana kuinka tuollaiset pienet ei yhtään ujostele toisiaan. Nyt sitten vain odotellaan...

sunnuntai 20. heinäkuuta 2014

Unia

Unta palloon, että jaksaa huomenna.
Onneksi mun ei tarvi ajaa täällä. Vaikka muistin mistä ajetaan Lastenklinikalle. Mun reittimuistilla aika saavutus. Huomenna sinne sitten.

Matkapäivä

Aamulla piti vielä pakata. Poikia tais vähän jännittää, kun oli niin kova meno koko aamun. Vähän ennen kymmentä käytiin viemässä Joona mun vanhemmille. Hyvillä mielin jäi, vaikka syliin ei suostunut tulemaan.

Automatka meni hyvin ja Juuso jaksoi tosi hienosti. Tällä hetkellä makoillaan hotellilla ja Juuso sai koko päivän odotuksen jälkeen viimein isin tabletin.

lauantai 19. heinäkuuta 2014

Pakkaamista

Lastenklinikka... Mehän oltiin siellä ihan vähän aikaa sitten. Joku puoli vuotta tai jotain. Siltä tuntuu, niin tuoreesti ovat muistissa kaikki äänet, värit ja hajut. Mutta ei siitä ole puolta vuotta. Siitä on kaksi vuotta ja kahdeksan kuukautta, kun edellisen kerran tuolla oltiin. Sen jälkeen on kaksi vuotta ja viisi kuukautta saatu nauttia jo lääkkeettömyydestä.

Tuntuu pahalta mennä tuonne taas. Koko paikka muistuttaa niin elävästi siitä, kuinka vakava vika tuolla pyörremyrskyn lailla koheltavalla lapsella on. Sydänvika näkyy arjessa niin vähän, että se on helppo unohtaa. Tuolla siitä tulee taas totta. Se on ihan eri maailma, irti arkitodellisuudesta.

Tänään pakataa tavaroita, huominen menee autossa. Päivittelen varmaan jotain lyhyitä pikapostauksia tänne kännykällä seuraavien päivien ajan.

torstai 17. heinäkuuta 2014

Pienen mietteitä

"Äiti."
"Mitä?"
"Titten minulle käy kipeää tiellä tailaalatta"
*halaus*

lauantai 5. heinäkuuta 2014

Katetrointiaika ja psykologin lausunto

Siellä se taas köllötti postilaatikossa. Kirjekuori, jonka nurkassa luki HUS. Inhottaa nähdä koko logo. Se kun muistuttaa aina jotenkin niin konkreettisesti siitä, että lapseni ei ole terve.

Kontrollissa Juuson katetrointiajan puhuttiin olevan "joskus syksyllä". Niinpä olikin melko yllätys, kun lapussa luki, että katetrointi on suunniteltu tehtäväksi 22.7. osastolla pitäisi olla 21.7. klo. 11:30.

Joona ei tälle reissulle lähde mukaan, vaan jää mummolaan. Siitä oli jo vähän puhetta ja Joona laskee päiviä. Juusonkin kanssa jo vähän puhuttiin, että sairaalaan lähdetään taas käymään. Lähiviikkojen aikana tästä puhutaan vielä varmasti paljon lisää.

Pari päivää myöhemmin postilaatikossa oli sitten Joonan psykologin lausunto. Ei mitään ihmeellistä. Avaruudellisen hahmottamisen tehtävät selvästi yli keskitason, jotain juttuja vähän yli keskitason, jotain ikätasoisesti ja isoja ongelmia kielellisissä tehtävissä. Eli ihan tuttua juttua. Joonan diagnoosi ei edelleenkään ole varsinaisesti tuo Semanttis-pragmaattinen kielihäiriö, vaan "lieviä semanttis-pragmaattiseen kielihäiriöön viittaavia piirteitä". Eli se, mitä foniatri sanoi. Psykiatri suositteli jatkamaan intesiivistä puheterapiaa ja oli kirjoittanut loppuun, että Joona hyötyisi kokopäivähoidosta. Jännä nähdä millaisen vastaanoton nämä paperit saavat. Sain siis paperit neljänä kappaleena ja kuskailen niitä sitten itse eteenpäin. Ensi viikolla ensin puheterapeutille ja elokuussa sitten kuntaan päiväkodin, kelton ja päivähoidonjohtajan nähtäviksi. Äitiyslomalaisen pussista ei kyllä kokopäivähoitoa vain millään makseta noin vain, joten tämä vaatii ehkä vähän selvittelyitä ja järjestelyitä. Mutta eipä tämä asia etene ennen syksyä. Toimintaterapeutin arviota odotellaan edelleen.

Tuosta tulikin mieleen, että Juusolla aloitetaan ilmeisesti seuraavan leikkauksen jälkeen sitten fysioterapeutin kontrollit puolen vuoden välein ja hammashoitolaan otetaan myös kontrolliväliksi puoli vuotta. Onko muilla motorista kehitystä tai hampaiden kuntoa seurattu tehostetusti?